Lupus erythematodes is een chronische auto-immuunziekte die zich op veel verschillende manieren kan openbaren. De Lupus ziekte komt het meeste voor bij vrouwen in de leeftijd van 20 – 40 jaar van Negroïde of Aziatische afkomst. Globaal zijn er drie verschillende vormen van Lupus.
Cutane lupus erythematodes (CLE) – alleen de huid is aangedaan, bijvoorbeeld een rode vlindervormige huidafwijking in het gezicht of rode op eczeem lijkende plekken op armen en vingers.
Systemische lupus erythematodes (SLE) – ontstekingen kunnen voorkomen in de slijmvliezen, de huid, gewrichten en organen.
Drug-induced lupus erythematodes (DILE) – de ontstekingen zijn het gevolg van het innemen van medicijnen of drugs.
Ondanks vele onderzoeken en het verder uitsplitsen van de verschillende vormen van Lupus zijn artsen en wetenschappers er nog niet in geslaagd om te achterhalen wat nu precies de oorzaak is van deze auto-immuunziekte.
Het lijkt een combinatie van factoren te zijn, waarbij erfelijke eigenschappen, een infectie, stress en hormonale veranderingen een rol kunnen spelen. Als de symptomen zich acuut voordoen is een diagnose soms snel gesteld. Zijn de ziekteverschijnselen echter veel minder duidelijk, dan is er extra onderzoek nodig om precies uit te zoeken wat er aan de hand is.
De meest bekende vorm van SLE is ook de meest zichtbare. Huidlupus, ook wel chronische discoïde lupus erythematodes (CDLE)genoemd komt meestal in het gezicht voor. Vaak zijn wangen, nek, oren en lippen aangedaan. Op de huid verschijnen rode of paarse en soms ook schilferende plekken. Littekens en de verstoring van het pigment kunnen zichtbaar blijven nadat de ziekte tot rust is gekomen. Een tijdige en goede behandeling van deze auto immuunziekte van de huid is daarom heel belangrijk.
Als een arts het Lupus syndroom vermoedt bij een patiënt, dan zal hij of zij de tijd nemen om naast een uitgebreid lichamelijk onderzoek ook veel vragen te stellen. Vage klachten als vermoeidheid, een beetje gewichtsverlies en af en toe wat verhoging zijn een stimulans om door te vragen. Vertelt de patiënt ook gevoelig te zijn voor zonlicht, last te hebben van zweertjes in de mond en bekend te zijn met epilepsie, dan is de kans groot dat het hier gaat om de ziekte SLE. Toch zeggen deze symptomen niet alles, en daarom zal de arts de patiënt verder laten onderzoeken als dat nodig is. De onderzoeken kunnen bestaan uit het afnemen van een biopt, het laten maken van een röntgenfoto en/of een hartfilmpje, het doen van een longfunctieonderzoek en uitgebreid bloed- en urineonderzoek.
Soms komt ook een arts er niet helemaal uit en kan hij of zij de verdenking Lupus niet hard maken. Er zijn dan verschillende symptomen die bij Lupus erythematodes passen, maar voor de diagnose SLE zijn ze net niet voldoende. In dit geval noemen de artsen dat de patiënt Lupus-achtige klachten heeft. Voor de behandeling zelf maakt dit niets uit. De meeste klachten die passen bij de SLE ziekte kunnen goed behandeld worden met ontstekingsremmers en pijnstillers.
Systemische lupus erythematodes is een chronische ziekte waar de patiënt de rest van zijn of haar leven last van zal blijven houden. Afhankelijk van de plaats in of op het lichaam waar de symptomen zich openbaren zal de patiënt worden doorgestuurd naar een huidarts, reumatoloog, nefroloog of cardioloog. Het doel is het tot rust brengen van de SLE ziekte en het onderdrukken van eventuele nieuwe opvlammingen. Regelmatige controle door middel van bloedonderzoek en lichamelijk onderzoek is daarvoor noodzakelijk.
De ziekte SLE is geen kleinigheid. Zwanger worden terwijl je zelf de diagnose Lupus (of een vorm daarvan) hebt, is echter wel mogelijk. Wat betreft de erfelijke factoren, daar zijn de artsen nog steeds niet uit. De kans dat je kindje op latere leeftijd een vorm van Lupus ontwikkelt is heel klein, al zien de artsen wel dat de ziekte net ietsje vaker voorkomt in dezelfde families. Een aanwijsbare erfelijke factor hebben ze echter nog niet kunnen vinden.
Waar je als aanstaande moeder wel op moet letten is het medicijngebruik. Sommige medicijnen verhinderen een goede opname van vitamines die je kindje vooral heel hard nodig heeft in de eerste drie maanden van de zwangerschap. Overleg daarom altijd even met je behandelend arts. Vraag om een extra belafspraak of bespreek je zwangerschapswens tijdens een controlebezoekje in het ziekenhuis. Lukt het om een zwangerschap te ‘plannen’, kies er dan voor om te proberen zwanger te worden in een periode waarin je weinig klachten hebt van de ziekte Lupus.
Klik dan op een van de onderstaande pagina’s.
Omdat er zoveel verschillende vormen van de ziekte Lupus zijn zal de reguliere behandeling door een specialist altijd worden afgestemd op de klachten. Huid- en gewrichtsklachten komen het meeste voor, maar ook problemen met het hart en de bloedvaten, organen en het zenuwgestel kunnen bij deze ziekte passen.
Het spreekt voor zich dat als er problemen met het hart zijn de patiënt hiervoor naar een cardioloog gaat, terwijl afwijkingen aan de nieren worden behandeld door een nefroloog. In alle gevallen staat echter het gebruik van ontstekingsremmende medicatie voorop, werkt dit echter niet voldoende dan kan een arts ook kiezen voor immunosuppressiva.
Stress verminderen, het lijkt zo simpel, maar dat is het natuurlijk niet. Veel mensen hebben last van spanningen en heel vaak wordt dat veroorzaakt door iets waar ze totaal geen grip op hebben. Toch is het algemeen bekend dat stress op iedere ziekte, dus ook op Systemische lupus erythematodes, een negatief effect heeft. Spanningen kunnen er dus voor zorgen dat de Lupus ziekte erger wordt en minder makkelijk te behandelen is.
Zonlicht heeft een negatief effect op systemische lupus erythematodes in het algemeen. Huidklachten verergeren en patiënten voelen zich nadat ze veel in de zon zijn geweest vaak moe, misselijk en soms zelfs koortsig. Patiënten met SLE gerelateerde huidklachten hebben een grotere kans op huidkanker. Wil je toch proberen om te genieten van de zon? Draag dan een zonnehoedje en een zonnebril en smeer jezelf goed in met een goede crème met een hoge beschermingsfactor.
Patiënten die veel last hebben van de ziekte Lupus proberen van alles om klachten te verminderen en dat is uiteraard hun goed recht. Artsen kunnen hier echter wat terughoudend tegenover staan omdat ze bang zijn dat patiënten veel te veel geld betalen voor therapieën en voedingssupplementen waarvan het effect niet is bewezen.
Toch kan een alternatieve therapie wel degelijk iets in gang zetten en soms zelfs zorgen voor een omslag van het ziektebeeld. Ben je op zoek naar een alternatieve therapie die naast de behandeling door een reguliere specialist kan plaatsvinden, kies dan voor iets waar je jezelf prettig bij voelt. Ontspanningsoefeningen, massage, acupunctuur en/of voetreflextherapie kan een positief effect hebben op het lichaam zonder de werking van de reguliere medicatie te beïnvloeden. Ben je als patiënt echter van plan om te starten met een dieet, het innemen van supplementen of wil je een tijdje gaan detoxen, overleg dan altijd (voordat je begint) met je behandelend arts.
De diagnose Lupus en alles wat daarbij komt kijken vergt veel van een patiënt. Een groot deel van het leven staat immers in het teken van het innemen van medicijnen, bloed laten prikken, onderzoeken en bezoekjes in het ziekenhuis. Gezeur met vergoedingen is dan wel het laatste waar een patiënt zich mee wil bezighouden. Een goede zorgverzekering is daarom van groot belang. Waar moet je als patiënt eigenlijk aan denken, waar kan je ondersteuning vinden en waar let je op als je een nieuwe zorgverzekering afsluit?
Omdat Lupus een ziekte is met veel verschillende verschijnselen is lid worden van een patiëntenvereniging een goed idee. Heb je vragen, dan kun je daar als patiënt altijd terecht. Daartegenover staat dat de patiëntenvereniging contact onderhoud met artsen en patiënten actief op de hoogte houdt van nieuwe ontwikkelingen. In Nederland is de vereniging NVLE er speciaal voor mensen met lupus, MCTD, APS en sclerodermie. Met meer dan 2000 leden heeft deze vereniging een duidelijke stem en zijn ze in staat om mee te denken en indien protest in te dienen als er bijvoorbeeld medicijnen niet meer worden vergoed. Word je lid van het NVLE, dan ontvang je 4 x per jaar een magazine.
Patiënten met systemische lupus erythematodes maken vaak gebruik van therapie. Heb je veel last van je gewrichten, kijk dan goed naar de verschillende vergoedingen voor fysio- en andere bewegingstherapieën.
Betreft het vooral de auto immuunziekte huid, denk dan aan camouflagetherapie. Over het algemeen vind je deze therapieën terug in de aanvullende polis, maar het aantal keren dat je daar per jaar gebruik van mag maken wisselt. Kan je arts op papier heel duidelijk maken dat de verschillende therapieën chronisch zijn, dan komt de vergoeding uit de basisverzekering.
Systemische lupus erythematodes kan echter ook voorkomen in de mond en neus en de vorm van blaartjes. Een goede mondhygiëne is dan heel belangrijk. Kijk daarom ook naar de vergoeding van tandartskosten. Soms is dit een basisbedrag, maar heel vaak is het nodig een aparte aanvullende verzekering voor de tandarts af te sluiten.
Heb je door de ziekte Lupus ook last van haaruitval, kijk dan naar de mogelijke vergoedingen voor de aanschaf van bijvoorbeeld een pruik.
Warme kruidenomslagen, acupunctuur of bodystress release therapie. Voel je je hier heel goed bij, dan is het prettig als je van je zorgverzekering hier een vooraf bepaald bedrag aan mag uitgeven. In dit geval gaat het echt om een rekensom. Hoeveel moet je extra betalen voor een aanvullende verzekering, en wat ben je van plan om uit te geven. De vergoeding voor alternatieve zorg kan flink oplopen. Het bedrag dat je daarvoor extra aan de aanvullende verzekering per maand moet betalen staat echter wel in verhouding.
Als patiënt kun je soms maar zo het idee hebben dat je de enige bent die last heeft van Lupus. Een bucketlist vol dromen waarvan je er na de diagnose wellicht een flink aantal hebt afgestreept. Een wereldreis maken in de zon met huidlupus is misschien niet zo’n goed idee, en een topsporter worden, als Lupus je gewrichten aantast, lukt waarschijnlijk ook niet meer. Maar hoe moeilijk het soms ook is, je moet nooit de moed opgeven. De symptomen van Lupus komen en gaan. Er zijn periodes met veel klachten, maar ook periodes met heel weinig klachten. Rust, regelmaat, weinig spanning, gezond eten en regelmatig bewegen kunnen helpen om je lichaam in balans te houden zodat je toch kunt blijven presteren.
