Lupus Nederland
Lupus Nederland behartigt de belangen van mensen met lupus erythematosus en aanverwante aandoeningen. Ons motto is: “Voor patiënten, door patiënten”. Lupus Nederland stelt zich ten doel haar leden te ondersteunen door:
- het verzamelen van informatie over lupus
- het geven van voorlichting over lupus
- het behartigen van de belangen van lupuspatiënten
- het bevorderen van lotgenotencontact
Het lotgenotencontact wordt gerealiseerd door het organiseren van onder andere:
- lotgenotencontacturen door het hele land
- informatieve bijeenkomsten waar deskundigen lezingen verzorgen
- telefonisch advies en informatie geven aan lupuspatiënten door onze actieve leden
- het bevorderen van het contact tussen jeugdige lupuspatiënten, alsmede tussen partners, familie en vrienden van lupuspatiënten
- het bieden van mogelijkheden voor online lotgenotencontact
Zoals genoemd organiseert Lupus Nederland door het hele land lotgenotencontact. Een lotgenotencontactuur wordt verzorgd door één of twee actieve leden en is bedoeld om lupuspatiënten kennis en ervaringen te laten uitwisselen. Veel bezoekers vinden het fijn om bij lotgenoten herkenning te vinden.
Lotgenotencontact heeft onder andere in Rotterdam en Zoetermeer plaats. Een actueel overzicht met data en tijdstippen van het lotgenotencontact staat vermeld op deze website.
Vier maal per jaar geeft Lupus Nederland het Lupus Magazine uit, met daarin informatie over activiteiten, interviews, nieuws over onderzoek, tips en andere wetenswaardigheden die betrekking hebben op lupus. Lupus Nederland heeft veel informatie en voorlichtingsmateriaal over lupus. Een uitgebreid assortiment van onderwerpspecifieke brochures zijn daar onderdeel van. Deze informatiebrochures kunt u hier bestellen.
Ook organiseert Lupus Nederland jaarlijks een aantal informatiebijeenkomsten. Voor deze bijeenkomsten worden deskundigen uitgenodigd, die lezingen verzorgen over het onderwerp, waarin zij zich hebben gespecialiseerd. Tot slot vindt Lupus Nederland het belangrijk dat ook niet-patiënten kennis nemen van het bestaan en de impact van de ziekte. Lupus Nederland neemt daarom elk jaar deel aan diverse activiteiten en grote evenementen en probeert op deze manier dit doel te bereiken.
Lupuspatiënten, patiënten met aanverwante aandoeningen zoals de bindweefselziekten MCTD of het syndroom van Sjögren en ouders van jeugdige patiënten kunnen lid worden van Lupus Nederland. Partners en belangstellenden kunnen donateur worden.