Mijn SLE geschiedenis...

Bericht	Auteur
Geplaatst: 22 december 2011 om 16:30 uur Goedemiddag, Mijn naam is Delphine. Ik ben nu 27 jaar. Ik ben afkomstige van West Vlaanderen, België. In 2004 kreeg ik de diagnose, LUPUS SLE. Voorafgegaan door veel verkeerde diagnoses. Zoals velen onder jullie vermoed ik. Voor zover ik mij kan herinneren heb ik reeds klachten van bij de geboorte. Ik had toen eigenaardige paarse vlekjes, die wezen op hersenvliesontsteking. In mijn jeugdjaren voelde ik dat er iets niet helemaal juist zat met mij. Hartritmestoornissen, frequent ontstekingen en niet te lokaliserende pijnen. Oververmoeidheid was ook één van de problemen. Ik voelde gewoon dat ik fysiek niet aankon wat mijn leeftijdsgenoten konden. Op mijn 17de had ik een zwaar auto ongeval en toen vroegen de dokters mij of ik zwaar fysiek werk deed. Ik viel compleet uit de lucht! Er was reeds te zien op mijn foto's van de nek dat er zware slijtage was. Ik voelde wel nu en dan stekende pijn, maar ik had geen idee dat er al sleet op mijn beenderen zat! Deze vraag heb ik toen genegeerd en niks ondernomen. Ik werd 20 jaar. Ik had een full time job bij ECS, ik deed het werk héél graag maar op een bepaald moment, voelde ik mij zo ziek en had ik helse pijnen. Longontsteking, longvliesontsteking, buikvliesontsteking, alles ineen. Mezelf laten behandelen in het ziekenhuis en terug gaan werken was toen mijn enige prioriteit. Verder heb ik mij geen vragen gesteld waar die klachten en ontstekingen vandaan kwamen. 2 jaar later kreeg ik gigantische hoofdpijn. De dokter heeft me zelf naar spoed gebracht wegens hypertensie. Ze konden niet uitwijzen waar deze vandaan kwam en ik kreeg medicijnen om bloeddruk naar beneden te halen. Ik ging opnieuw door met werken en had geen flauw idee van wat er aan de hand was. Paar dagen later, helse hoofdpijn, ik zat in de wagen, ben langs de kant gegaan en ging buiten bewustzijn. Ik kwam weer bij en belde de dr. Die stelde voor onmiddellijk naar spoed te gaan. Koppig als ik was ging ik eerst fitnessen en Mac Donald eten. De hoofdpijn ging niet over en ik besliste toch maar te luisteren naar de dokter. Ik kwam net aan in het ziekenhuis en ging weer buiten bewustzijn. De testen en resultaten wezen uit dat ik infarcten aan het doen was. Een hartinfarct en meerdere herseninfarcten. Mijn ogen waren er héél slecht aan toe. Ik zag enkel nog wazig, kleuren en licht. Gelukkig heeft zicht dat beetje hersteld. Het tunnelzicht die ik nu heb is wel blijvend. Ik ben daarna weer full time gaan werken. Ondanks de bloedverdunnende medicatie en bètablokkers, deed ik 2 jaar geleden opnieuw herseninfarcten. De symptomen waren héél herkenbaar. Ik wist dat het niet goed kon zijn. Neurologisch heb ik daar héél wat problemen aan overgehouden. Concentratie vermogen, korte termijn geheugen en ganse delen uit mijn kindertijd en jeugd kan ik mij niet herinneren. Ik doe mijn best, dat kan zo frustrerend zijn. Ik merk ook van mezelf dat mijn persoonlijkheid serieus veranderd is door de infarcten. Ik vraag mij af waar dit stopt? Ik heb héél frequent ontstekingen. Vooral aan het hart en longvlies. Buikvlies. Mijn lichaam reageert niet goed op MEDROL. Ik heb het boek 'huilende wolven' gelezen en blijkbaar is de vorm, met anti-fosfolipiden toch zeldzaam? Infarcten komen niet zo vaak voor bij SLE patiënten?	Delphine Berichten: 1

Geplaatst: 9 januari 2012 om 14:20 uur Hey Delphine, Wat een verhaal, ik zelf kan je niet zo goed op weg helpen aan informatie, heb de diagnose zelf nog maar een paar maanden en ben dus zelf ook nog volop mijn weg aan het zoeken, maar blijven schrijven en vragen zou ik zo zeggen. Veel sterkte Wolf	Wolf Berichten: 156

Plaats nieuwe reactie