Is het le?

Bericht	Auteur
Geplaatst: 26 juli 2010 om 10:49 uur Beste mensen, Met veel interesse heb ik al jullie ontroerende en verdrietige maar ook hoopvolle verhalen gelezen. Hoe ik op deze site kwam? Nou, ik zal beginnen met het delen van mijn verhaal. Sinds de puberteit heb ik last van een zeer gevoelige hoofdhuid. Dit uit zich door rode vlekken i.c.m. schilfers op de huid. Toentertijd (ik was toen 15/16, en ben nu 26) heb ik verschillende doktoren bezocht, zoals een dermatoloog en huidarts. Omdat niet vastgesteld is wat het precies is, heb ik verschillende zalfjes, lotions, shampoos en andere kuurtjes gekregen. Soms hielp het even, maar het kwam (en komt nog) altijd terug. Naast de hoofdhuid is de rest van mijn huid altijd al erg gevoelig en vooral droog geweest. Zo weet ik bijvoorbeeld nog goed dat ik ong 2 jaar geleden na het douchen op de bank voor de t.v. ging zitten, met mijn rechterbeen onder mijn billen. Ineens voelde ik dat mijn huid knapte, en ja hoor: de huid van mijn scheenbeen was opengeknapt (halverwege het been tot aan mn voet)....maar weer vette creme opgedaan. Na een tijdje was de wond dicht, en heb ik nu een mooi () litteken. Ook mijn handen zijn een gevoelig deel van mijn lichaam, met name in de winter (rood, zeer droog, af en toe pijnlijk, ook al meerder zalfjes voor gehad; zonder resultaat). Een ander punt dat ik wil benoemen zijn mijn moedervlekken. Ik heb er altijd al een paar gehad, maar sinds een jaar of 5 lijken het er ieder jaar meer te worden. Ik heb er ook al meerdere laten weghalen, omdat ze of gingen bloeden, of jeukten. De huidarts deed dan een bioptie van die moedervlekken, en tot nu toe was de uitslag altijd goed. Het waren geen melanomen o.i.d. Momenteel heb ik meerdere moedervlekken waar ik last van heb (hier kom ik straks op terug). Sinds ongeveer 8 weken heb ik last van een vreemde uitslag op mijn decollete. Deze uitslag ziet er rood uit, met kleine bultjes/ blaasjes. De huid voelt schrijnend/ licht brandend aan, en af en toe jeukt het. Verder heb ik er niet echt veel last van. Ik dacht dat het zonne allergie zou zijn, en ging naar de huisarts. Hij gaf me een creme die ik moest proberen (weet ff de naam niet meer). Deze creme hielp niet, dus terug naar de huisarts. Hij stuurde me door naar een dermatoloog. Woensdag 21 juli had ik een afspraak. De dermatoloog heeft me van top tot teen bekeken (ook mn moedervlekken werden bekeken). Hij zei vrijwel meteen dat er 1 of 2 op mijn rug weg moesten, en dat mijn huid vanaf mijn tot aan mijn kruin zeer onrustig was. Daarna heeft hij mijn decollete bekeken. Hij wilde 2 stukjes huid weghalen om te laten onderzoeken. Dit viel me nogal rauw op mn dak, omdat ik voor een creme of een kuurtje kwam. Dit had ik niet verwacht. Ook moest ik gelijk van hem bloedprikken en stelde hij een lijst vragen, zoals: heb je last van je gewrichten (nee), heb je weleens koorts (wel gehad), ben je moe (ja, snel moe/ hangerig). Toen ik hem vroeg waarom hij mij deze vragen stelde, gaf hij niet direct antwoord. Hij zei dat het een huidziekte zou kunnen zijn, maar dat hij eerst de resultaten van het bloed en de biopsie wilde afwachten. Ook vertelde hij me dat er 1 of 2 moedervlekken weggehaald moeten worden, want 'die zien er verdacht uit'... Nu heb ik woensdag 4 augustus opnieuw een afspraak bij hem. Tot die tijd moet ik dermovate smeren, 2 keer per dag. Dat doe ik heel trouw, en ik heb het idee dat het helpt. De huid is rustiger en is duidelijk minder pijn, maar de plekjes zijn nog niet weg (duurt denk ik nog wel even). Ik heb gegoogeld naar dermovate, en zodoende kwam ik op deze site. Als ik jullie verhalen lees, en de informatie over LE erbij neem, komt het overeen met mijn klachten. Nu vroeg ik me af wat jullie van dit verhaal vinden. Zou het LE kunnen zijn? Zo niet, wat zou het dan kunnen zijn? Ik moet eerlijk zeggen dat ik me toch een beetje zorgen maak (misschien had ik beter niet kunnen googelen.....) Nou, tis wel een lang verhaal geworden zeg, maar het lucht mij wel op dat ik het ff kwijt kan. Ik ben een positief ingesteld persoon, en ondanks dat er een heel klein stemmetje in mij zegt dat het een huidziekte is, ga ik er toch vanuit dat het allemaal meevalt. Ik wil jullie nogmaals bedanken voor jullie verhalen, tips en informatie. Ik laat jullie weten wat de uitslag woensdag 4 augustus is. En als je wilt reageren op mijn verhaal: graag! Groetjes, Erika	Erikaatje Berichten: 2

Geplaatst: 28 juli 2010 om 6:53 uur Hallo Erika, Tja, internet is heel erg leuk en handig en soms, soms had het beter niet kunnen bestaan. Soms geeft het je antwoorden en soms behoorlijke angsten en twijfels. Toch wil ik je dit nog aangeven. Je hebt gegoogled op dermovate en dus kwam je hier terecht. Ik zelf zit nu aan een maandelijkse endoxan kuur (chemotherapie). Als ik hierop zou googelen dan kun je je voorstellen wat ik allemaal aantref. Wat ik hiermee wil aangeven is dat vele middelen voor allerlei verschillende doeleinden worden gebruikt. Dus probeer de informatie die je vind toch zoveel mogelijk niet te verbinden aan allerlei aandoedingen en ziektes zolang je geen zekerheid hebt. Ik vrees dat je dan jezelf er helemaal gek mee maakt… Op jouw vraag zou ik, en ik ben van mening, ook anderen hier, je niet echt een duidelijk antwoord kunnen geven. Natuurlijk kan het LE zijn, maar het kan zoveel zijn. Ik weet dat dit niet echt het antwoord is waar je op hoopte, maar weet je, je arts is er toch zeer serieus mee aan de slag gegaan en de uitslagen van de onderzoeken die hij heeft gedaan, daar zullen dan uiteindelijk toch de juiste antwoorden uit moeten gaan komen. Wat er ook uit zal komen aankomende 4 augustus, ik hoop van harte dat er een oplossing voor je komt betreffende jouw klachten. Want die zijn niet gering en ik wens je van harte een rustigere huid! Een weekje is niet lang, maar ik weet als je op zulke belangrijke uitslagen wacht lijkt het wel een eeuwigheid te duren. Ik wens je heel veel sterkte de komende week en hou je ons op de hoogte van hoe het loopt? Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 333

Geplaatst: 28 juli 2010 om 17:00 uur Hoi Erika, welkom bij het forum ! Moeilijk is het om te wachten op de uitslag. Een weekje is zo voorbij, maar op uitslag wachten duurt op de een of andere manier altijd 3x zo lang. Ik mocht een maand wachten op mijn eerste bloedonderzoek van de reumatologe, dus op zich valt het bij jou nog mee... Even zonder gekheid, het is heel rot, als je niet weet wat je boven het hoofd hangt. Als ik je verhaal lees, zou het zeker lupus kunnen zijn. Bij mij begint het ook altijd met vele jeukende plekjes. Bij mij helpt fenistyl gel(niet de wondgel, maar die met antihistamine) altijd erg goed om de jeuk te verzachten. Hierdoor krab ik de boel ook niet open en krijg ik minder vlekken. Nu jij zo schrijft over die moedervlekken.... ik heb er de laatste jaren ook steeds meer, al heb ik er maar 1 of 2 een beetje actief. Het is wat Monica zegt, het zou zeker kunnen, maar het kan zo ook iets anders zijn. Je kunt ook eens kijken op de site van nvle.org, bij het kopje ziektebeelden. Hier staat ook veel informatie over huidlupus, sle en ook andere auto-immuunproblemen. Daar kun je veel lezen over symptomen en andere informatie. Deze info heeft mij toendertijd (2009: toen ik zelf op mijn diagnose wachtte) erg geholpen. Maar maak jezelf niet gek met alle ziektebeelden die je leest. Je weet nog niet wat jouw diagnose is... Dat blijft helaas nog even afwachten. Ik hoop dat je ons in ieder geval op de hoogte houdt... je kunt hier altijd terecht met zorgen, vragen of gewoon even je verhaal kwijt willen. Heel veel sterkte met wachten en ik duim voor een duidelijke (en uiteraard zo positief mogelijke) diagnose!! Hartelijke groetjes, Eveline	zonbartos Berichten: 481

Geplaatst: 4 augustus 2010 om 14:45 uur Hallo Moon en Eveline (en andere forumbezoekers), Allereerst wil ik jullie heel hartelijk danken voor jullie reactie. Ik vind het prettig dat er mensen zijn die met mij meedenken en ook gerust stelden! Nou, ik ben dus zojuist bij de dermatoloog geweest, en hij bevestigde mijn vermoedens. Uit het bloedonderzoek en uit de biotopen kwam naar voren dat het inderdaad LE is. De dermatoloog (een andere dan mijn 'eigen' dermatoloog, omdat hij op vakantie is), zei dat het verstandig zou zijn om toch naar de reumatoloog te gaan, omdat deze er meer vanaf zou weten. Ik heb tot op de heden geen last van mijn gewrichten, maar deze dermatoloog vond het toch beter om er naar toe te gaan. Daarnaast raadde hij mij aan om volgend voorjaar sowieso terug te komen, om te eventueel te starten met medicijnen. Iemand van jullie hier bekend mee? Echter, moet ik over 3 weken (25 augustus) weer naar mijn eigen dermatoloog, omdat deze het allemaal in gang heeft gezet, en hij mij verdere behandeling zal voorschrijven. Tot die tijd mag ik niet in de zon. Ik moet mij blijven insmeren met de zonnebrandcreme factor 50+. Hij vroeg mij ook of ik rookte (ja), en daar moet ik gelijk mee stoppen, omdat dit de LE niet ten goede komt. Nou ja, roken is natuurlijk helemaal niet goed, dus nu heb ik een goede stimulans om er mee te stoppen... Zoals ik al zei, ik had het wel een beetje verwacht. Natuurlijk ben ik er niet blij mee, maar ik ben wel blij dat het 'beestje' nu een naam heeft. Ik hoop ook dat ik in de toekomst betere behandeling/ medicijnen voor mijn huidproblemen. Ik heb nu al zoveel verschillende zalfjes en kuurtjes gehad, waarvan er geen echt hielp. Ik weet ook niet goed wat ik kan en mag verwachten nu deze diagnose gesteld is. Ik heb een folder meegekregen met daarin informatie die ook op deze site staat. Nogmaals, heel hartelijk dank voor jullie verhalen, en ik houd deze site zeker in de gaten! Ook zal ik jullie blijven inlichten over het verloop. Groetjes Erika	Erikaatje Berichten: 2

Geplaatst: 5 augustus 2010 om 16:22 uur De diagnose huidlupus (CDLE) heeft mij ook heel erg geholpen. Ik bleef net als jij, ook maar aan modderen met zalfjes en dingen, maar kan nu plaquenill gebruiken wanneer ik veel last heb en heb een goede zalf die snel werkt. Verder kun je je leven er wat beter op aan passen, het is vaak een beetje zoeken naar de middenweg. periodes dat je huid snel reageert, maar ik heb zelfs periodes dat ik rustig een middagje naar het water kan (faktor 50, zonnebrandcreme, pet en parasol mee, maar ik heb wel lol! )	Catahoula Berichten: 84

Geplaatst: 8 september 2010 om 12:45 uur Hoi Erika, Balen voor je, dat het inderdaad lupus is. Maar zoals je zelf ook al zegt, weet je nu waar je mee te maken hebt. Een goede diagnose is vaak al de halve behandeling (merken we hier maar al te vaak...). Veel sterkte om hiermee om te gaan. Als je nog meer informatie zoekt, kan ik je aanraden om ook eens te kijken op de site van nvle.org bij het kopje ziektebeelden. Daar heb ik ook heel veel duidelijke info gevonden, die mij veel geholpen heeft, toen ik net de diagnose had gehad. Veel sterkte en de hartelijke groeten, Eveline	zonbartos Berichten: 481

Plaats nieuwe reactie