Moontje´s corner...

Bericht	Auteur
Geplaatst: 13 juni 2010 om 5:56 uur Waarom Moontje´s Corner? Tja, ik ben vrij actief geweest op het forum, wilde dat nog steeds zijn, maar doordat het al een tijdje even niet zo lekker gaat blijft het maar stil. Een aantal van jullie hebben mij gemailt omdat men zich toch enigszins zorgen maken en dat is natuurlijk ook weer niet mijn bedoeling. Dus heb ik besloten om hier een plekje te maken waar ik in ieder geval zo nu en dan, al is het kort, gewoon een teken van leven kan geven en vooral op deze wijze even kan aangeven dat het geen desinteresse is in jullie dat ik de laatste tijd nergens meer op heb gereageerd. Voor degenen die me nog niet kennen zal ik me kort voorstellen in mijn eigen hoekje. Mijn naam is dus Mónica, 38 jaar en alleenstaande mams van twee prachtige jongens in de leeftijd van 11 en 7 jaar. En met z´n drieën hebben we het ondanks alles in één woord geweldig! Alle drie levensgenieters ! Ik heb dus SLE. Klachten waren hoofdzakelijk in het begin gewrichtspijnen en het syndroom van Raynaud. Nu, een aantal jaar verder zijn er helaas vele andere klachten en complicaties de revue gepasseerd. Ondanks dat ik vrij veel medicatie kreeg bleek toch steeds weer dat de prednison bij mij het beste werkt, en dus ook het moeilijkste is om af te bouwen. Na twee jaar hiermee bezig te zijn geweest en met vele ups en downs was ik eindelijk op een dagelijkse dosering van 10 mg en leek het even alsof de SLE op vakantie was! Helaas bleek dit dus niet zo te zijn… Het afgelopen jaar heb ik meegedaan aan het NPSLE traject in Leiden. Dit omdat er vele klachten waren die wezen op cerebrale lupus. Na twee weken werd dit bevestigt en werd er besloten om de dagelijkse dosering prednison te verhogen naar 60 mg. Dit zou elke maand afgebouwd worden met 10 mg. En dan tussentijds wederom het NPSLE traject doorlopen om te evalueren. Het afbouwen ging na twee maanden al mis, klachten kwamen meteen terug en er werd besloten de dosis prednison te handhaven op 50 mg. Nu inmiddels opnieuw het NPSLE traject doorlopen. Uitslagen waren hartstikke goed en er kwam duidelijk uit dat de prednison echt zijn werk heeft gedaan. Arts gebruikte de woorden “zo goed als genormaliseerd!”. Reden voor feest wat dit betreft. Wel waren alle disciplines het erover eens dat ondanks de zeer goede uitslagen de bijwerkingen die de prednison het afgelopen halfjaar teveel ellende heeft veroorzaakt. Simpel gezegd, mijn lijf trekt het niet meer! De laatste maand heb ik zelfs afspraken bij fysio en oedeemtherapeut af moeten zeggen, op hun advies en zo ook advies arts, omdat de gang naar het ziekenhuis voor mij lichamelijk niet meer te doen was. Helaas zijn er niet veel behandel mogelijkheden wat betreft cerebrale lupus. Wat over blijft is endoxan (cyclofosfamide – chemotherapie). Is natuurlijk ook niet het liefste goedje voor je lijf, maar voor mij is de keus tussen doorgaan met prednison of overgaan op endoxan snel bepaald. Ik zal maandelijks een kuur krijgen. Dit voor zes maanden. En met als doel om wederom de prednison te gaan afbouwen en dus de hoop dat de endoxan de werking van de prednison overneemt. Afgelopen dinsdag heb ik mijn eerste kuur al gehad. Ik kan niet anders zeggen als dat het me tot nu toe zeer mee is gevallen. Ik was vooral erg angstig voor de misselijkheid, aangezien ik werkelijk altijd hondsberoert wordt van medicatie. Maar ik had meer dan voldoende anti-misselijkheid medicatie en ik was de misselijkheid gewoon steeds voor door de medicatie alvast in te nemen! Vermoeidheid komt soms ineens, echt het mannetje met de hamer dus. Het is anders als de vermoeidheid van de lupus. Maar daar is een goede oplossing voor, toegeven eraan! Ik heb gelukkig over het algemeen wel de ruimte om dit te doen, vooral omdat ik geweldige kanjers van kinderen en vrienden heb. Zo ook mijn mams die de afgelopen week lekker bij ons is gebleven en het over kon nemen waar nodig. Afijn, tot zover mijn verhaal van vandaag. Ik hoop op deze wijze dat ik een aantal van jullie een beetje gerustgesteld heb door wat duidelijkheid te bieden omtrent de stilte. Ik ga ervan uit dat de endoxan gaat doen wat die doen moet, ik ga niet voor minder! En ik beloof plechtig dat zodra ik weer een beetje extra energie over hou dat ik weer actiever zal zijn op het forum. Wie weet lukt het vandaag nog…maar ik beloof niks. Doe voor nu echt rustig aan, wil er alles aan doen om op te knappen en weer mezelf worden. En als het toch nog even stil blijft zal ik zeer zeker de moeite nemen om zo nu en dan hier in mijn eigen hoekje een teken van leven te geven. Een boel liefs, Moon.	Mónica Berichten: 333
Geplaatst: 13 juni 2010 om 8:32 uur Hey Moon, Dat is wel een heel verhaal zeg. Hopelijk slaat het allemaal aan en voel je je snel weer een stuk beter. Ik vind het een goed iets dat je een eigen hoekje op het forum maak en die dan zo nu en dan bij werk, dan weten we hoe het gaat en het kost jou minder energie. Ik wil je heel veel sterkte wensen. Denk goed aan jezelf Liefs Ramona	loena83 Berichten: 118
Geplaatst: 13 juni 2010 om 21:23 uur He Moon, wat fijn dat je even iets kon laten horen! Opzich gaat het dus redelijk, maar nog niet heel erg lekker? Ik hoop dat de chemo zijn werk doet en echt kan gaan afbouwen met de prednison!! In ieder geval heeel veel sterkte en als ik wat kan doen, hoor ik je wel!! Liefs, suus	Xentric Berichten: 178
Geplaatst: 15 juni 2010 om 18:25 uur Lieve Moon, wat ben je toch dapper om de keuze voor chemo te maken. Dat zal niet makkelijk geweest zijn. De keuze wordt natuurlijk wel iets makkelijker als de rest niet meer helpt. Wat een rotsituatie zeg... Ik hoop, net als de rest hier, dat de chemo zijn werk goed doet en vooral dat je zo min mogelijk bijwerkingen hebt!! Rust lekker uit, laat lekker voor je zorgen en ik hoop dat je snel weer jezelf kunt zijn zonder pijn en problemen. Ik wens je voor nu veel sterkte en stuur je een dikke knuffel!!! (misschien helpt dat een heel klein beetje?? ) Liefs, Eveline	zonbartos Berichten: 481
Geplaatst: 16 juni 2010 om 5:13 uur Dapper is niet helemaal het goede woord hoor . Voor ik naar de afdeling moest voor de endoxan wilde mijn arts dat ik eerst nog bij hem kwam. Hij riep me naar binnen en vroeg hoe ik me voelde? Mijn antwoord met een trillende lip; “ Nou dokter, vandaag ben ik echt niet meer de stoere Moon !” Het huilen stond me nader dan het lachen, ik was het liefste hard weg gelopen! Maar afijn, op de afdeling zakten de zenuwen en zoals ik al eerder schreef de kuur viel dit keer in ieder geval goed. Maandag bloed geprikt, arts belde ´s middags met uitslagen. Die waren in principe vrij goed, geen gekke dingen. Bezinking was niet super goed maar ook niet heel erg laag. Wel heeft hij duidelijk aangegeven om voor nu alles zo te laten. Geen gekke dingen nu veranderen, zeker even niet aan de prednison zitten. Kuur die ik van de KNO arts heb gekregen voor de schimmelinfectie in mond/keel is dan wel verder verlengt door mijn arts want dat is nu wel sinds de kuur verergert en ik zit weer dagelijks aan de vla en yoghurt. Ach, is goed voor Moontjes dikke billen . Deze maand in ieder geval de endoxan zijn werk laten doen en na de volgende kuur (8 juli a.s.) dan gaan we aan de slag met afbouwen. Ik vind het jammer, liever gisteren als morgen van de prednison af, maar ik begrijp het wel. En na al deze maanden kan één maand geduld opbrengen ook geen kwaad. Dit moet nu gewoon echt gaan werken dus; geduld Moontje! Verder gaat het goed. De vermoeidheid die er echt in hakt beperkt me wel en dat is wennen . Nog steeds ´s nachts op door de prednison, overdag dubbel instorten door de endoxan. Dus vanaf 12.00 op de bank even slapen zodat ik enigszins weer functioneer om kids te halen van school en de rest van de dag vol te maken. Want activiteiten kids en eten koken en dergelijke gaan natuurlijk wel door. Ik merk wel dat ik er een soort van handigheidje in krijg qua rust en dingen inplannen. In de nachtelijke uurtjes ben ik actief met koken voor de avond, ontbijt kids en nadat ze naar school zijn nog wat boodschapjes en dergelijke. In de middag rusten en erna weer aan de slag. Wordt nog wel wat met Moontje dus komt vanzelf weer helemaal goed. Nee,…het is eigenlijk al goed ! Boel liefs, Moon.	Mónica Berichten: 333
Geplaatst: 16 juni 2010 om 12:33 uur Lieve Moontje, nou ik vind je reuzedapper hoor!! En als je op het moment van beginnen even flink moet slikken of dat er een traantje rolt... dat kan ik me heeeeeeeel goed voorstellen!! Het is niet niets waar je even aan begint. Fijn dat je niet zoveel bijwerkingen schijnt te hebben. Het zou super zijn als je het zo goed kunt verdragen. Het is natuurlijk vervelend dat je de Prednison NOG niet mag afbouwen. Maar wat je al zegt, nog één maandje en dan begint het traject om dat rotspul uit je lijf te krijgen!! (Wat je ook al schreef bij het topic Prednison, aan de ene kant fijn dat het bestaat, want je hersens functioneren weer. Maar aan de andere kant een pleuresmiddel voor alle bijwerkingen die het je gebracht heeft...) Lieve schat, ik hoop dat je je elke dag een heel klein beetje beter mag voelen; dat je kracht weer terug komt en dat je nu eindelijk toch eens van die schimmelinfectie afkomt (er blijft geen kont meer over door al die yoghurt, mens! Je moet toch ergens op zitten ) Fijn dat je weer op het forum bent!! Dikke kus, Eveline	zonbartos Berichten: 481
Geplaatst: 17 juni 2010 om 7:47 uur Lieve Moontje, speciaal even een knuffie voor jou om de dag weer door te komen vandaag. Liefs, Eveline	zonbartos Berichten: 481
Geplaatst: 17 juni 2010 om 16:32 uur Ik ben wel wat later als Eveline, maar van mij ook een knuffel om de avond door te komen dan :-D	loena83 Berichten: 118
Geplaatst: 18 juni 2010 om 5:14 uur Dank jullie wel voor de knuffels! Enneh....het voelt ook wel heel erg lekker om terug te zijn bij jullie op het forum ! Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 333
Geplaatst: 18 juni 2010 om 21:33 uur Heerlijk om je weer terug te hebben!! En wederom een knuffeltje voor het weekend, dan kun je even voort . Liefs, Eveline	zonbartos Berichten: 481
Geplaatst: 9 juli 2010 om 6:51 uur Dat we voor de zon moeten schuilen dat weten we, maar overduidelijk zo ook voor de warmte. Poehé (zou Tommie van Sesamstraat zeggen !) Wat is het warm! Dat is dat weer wel een voordeel van het vroeg wakker zijn, ik doe van alles op de momenten dat het nog redelijk koel is en erna is het bankhangen en bankliggen! Ik weet niet hoe jullie het ervaren maar mijn lijf schreeuwt om de winter ondertussen en dat is niet echt Moontje aangezien ik zeer zeker geen fan van de kou ben . Dacht dat ik niet nog meer kon opzwellen maar er zitten dagen tussen dat het woord Zeppelin niet meer van toepassing kan zijn omdat die aanzienlijk kleiner is…vandaar dat mijn poging om is de koelkast te duiken geen goed was, past niet helemaal hihihihih Vakantie weer begonnen, vandaar ook even iets minder tijd gehad om hier te komen. Toch wel leuk als mams haar kids aandacht geeft en enigszins nog wat onderneemt met ze . Het is wel een beetje zoeken naar wat te doen. Lichamelijk komt er bij mij niet super veel meer uit maar toch hebben we het tot nu toe goed naar ons zin! Bordspelletjes is bij ons nog steeds favoriet! Aankomende zaterdag is Giovanni (de oudste) een middag weg en is mij al verteld door Daniel dat het een monopoly-middag gaat worden . Nou, weten we dat ook weer ... Daniel heeft voor zijn verjaardag een gitaar en gitaarles gehad. Hij vindt het helemaal geweldig! Giovanni is een paar keer meegegaan naar zijn lessen en wilde toch ook wel heel graag gitaar leren spelen….dus ook meneer een gitaar en hij begint na de vakantie met zijn lessen. In de tussentijd leert zijn kleine broer hem wat hij allemaal al kan en dat is echt lachen! De kleinste in huis leert de grootste, en hij doet het nog super goed ook! Aangezien mijn monster van 11 inmiddels net zo groot is als mams kan ik dus ook op zijn gitaar en heeft Daniel besloten ook mams les te geven. Ach ja, waarom ook niet ?! Inmiddels ook een uitje richting Blijdorp gepland met kids en beste vriendin. Er is wat gebrainstormd of dat het wel zou kunnen met mams. In ieder geval was er de optie rolstoel, maar zo ook kon mams gestald worden bij Bokito de gorilla! Jawel, tijd voor mij om na te gaan denken of ik wel mee ga ! Hoe dan ook, hier alles goed. De planning die ik had is ietwat in de soep gelopen. Ik zou gisteren de tweede endoxan kuur krijgen maar ging helaas niet door omdat er het één en ander niet helemaal oké was in de urine. Afijn, medicijnen voor gehad, aankomende dinsdag weer urine inleveren voor onderzoek en als dat goed blijkt wordt er z.s.m. een nieuwe datum geplant voor de kuur. Baalde wel even flink, maar na een middag sikkeneuren maar weer losgelaten en nu maar gewoon afwachten. Kan er toch niks aan veranderen en mijn bui er verder door laten verzieken is ook zonde van onze tijd. Komt vanzelf wel weer goed... Het SUPER GOEDE nieuws is dat klachten mond helemaal over zijn! Kan weer gewoon eten en kauwen, geen pijn meer, YEAH! Ben er zooooooo blij mee ! Wat verders? Oh ja, vandaag komt de pruikendame. Mijn haar is flink uit gaan vallen na de kuur en er zaten allerlei gekke kale plekken. Uiteindelijk de knoop doorgehakt en gisteren mijn haar eraf gehaald. Met kids overlegt al een paar weken terug wat zij wilden als het zover zou komen. In eerste instantie wilde Giovanni er niet al teveel mee te maken hebben. Hij gaf aan mij niet kaal of wat dan ook te willen zien. Ik heb aangegeven dat hij moest doen waar hij zich het prettigst bij voelde…nou, gisteren hadden ze beiden gekozen om erbij te zijn en gesmeekt notabene of zij zelf mijn haar eraf mochten halen ! Dit was mooi….ze hebben echt lol gehad, ik ook trouwens hoor. De eerste 5 minuten waren even slikken voor me maar uiteindelijk hebben we het super gezellig gehad en zeiden beiden jongens dat ik er goed uitzag en zelfs jonger! “ Mama, als je straks weer magerder bent als de prednison lager is dan ben je helemaal stoer!” Hoe krijgen ze het bedacht ! Hoe dan ook, straks pruikendame, wordt het in model geknipt. Vriendin en kids erbij zodat ze hun mening geven i.v.m. het in model knippen, ik ben duidelijk in de beste handen. Dus...hier alles zoals altijd. Gewoon goed en gezellig! We maken er het beste van en ik kan niet anders zeggen als dat het ons ook zeer goed lukt ! Boel liefs, Moon.	Mónica Berichten: 333
Geplaatst: 9 juli 2010 om 10:50 uur hoi moon, wat fijn dat het een beetje beter gaat, als je al niet normaal meer kunt eten... ik wens je een fijne vakantie samen met je kinderen, en neem vooral met een uitsatpje een rolstoel mee, je kunt het op die manier veel beter volhouden, had ik jaren eerder moeten doen, heb nu ook een rolstoel en een scootmobiel ,kan deze ook niet meer missen. ik vind het zo knap dat je de moed niet laat zakken, maar tja we moeten ook wel hè? in ieder geval ben je wel een voorbeeld voor ons allemaal! groetjes van mij	Brandy Berichten: 118
Geplaatst: 17 juli 2010 om 12:43 uur Halootjes iedereen , Was ik weer met een updatje, alleen dit maal niet vanuit huis maar vanuit het ziekenhuis. Niet schrikken, zoals jullie zien gaat alles oké anders zou ik jullie niet kunnen schrijven ! Afgelopen donderdag bij arts geweest, even urine inleveren en dan bij hem even een brief halen waarmee ik meteen door kon naar de nefroloog. Nou….dat ging even anders . Arts zag me, en vond het maar niks zoals ik erbij liep met mijn kruk. Kids in wachtkamer met Nintendo DS (surrogaat-oppas), ik op de tafel en onderzocht worden en nog geen 10 minuten later kreeg ik te horen dat ik opgenomen moest worden. Hoezo een koude douche over je heen krijgen ! Hij wilde gewoon geen risico’s nemen. Er mankeert teveel aan en om alles maar steeds op de prednison te gooien, dat zag hij niet zitten. Dus tja…. Afijn, werd dus een hele rare dag, weer richting bloedprikbalie, kids tussen alle bedrijven door op de hoogte brengen, weer terug naar arts, de oudste in tranen, ontroostbaar, zelfs de assistente van de arts deed haar best, mijn jongste deed zijn best. Niks hielp. Mama mocht niet naar het ziekenhuis en moest gewoon thuis blijven. Zucht...wat een toestand zeg. Ik wilde snel naar huis, gewoon even met zijn drietjes en even de boel op een rijtje krijgen. Dus wij naar huis, van alles regelen, kids en ik hebben een flink uur nodig gehad om bij te komen en tot ons door te laten dringen wat er ging gebeuren. Tranen, knuffelen en erna lukte het ons om weer gewoon te lachen . Grootste verdriet was dat ze dachten dat ze me niet konden opzoeken, toen ze wisten dat ze mams gewoon konden bellen en opzoeken was het weer over . Inmiddels dus sinds donderdag hier, allerlei onderzoeken gehad en dat blijft nog even. Het komt er dus op neer, zoals ik al eerder heb aangegeven, dat er gewoon even goed gekeken moet worden waar nu wat door komt. Zekerheid wat betreft medicatie bijwerkingen en zekerheid wat betreft SLE en activiteit daarvan. Aangezien ik hier toch blijf is er ook door arts geregeld dat ik aankomende maandag mijn endoxan kuur hier krijg, Ik hoef alleen maar met bed en al naar de afdeling hier op de hoek, dus dat is makkelijk ! Afijn, we maken er het beste van. Zit mijn tijd uit, lees, schrijf, luister naar mijn MP3, kijk TV, loop zo nu en dan een rondje en rust zoveel mogelijk. Mis mijn kids, mis mijn kids en mis mijn kids hahahahahahaha…….Schijnbaar de navelstreng duidelijk niet goed doorgeknipt! Jullie weer op de hoogte, ga ik nu zo aan mijn bammetje. Liefs en tot gauw, Moon.	Mónica Berichten: 333
Geplaatst: 17 juli 2010 om 13:23 uur hoi moon, dat valt even tegen, zeker als het zo onverwachts is ziekenhuisopnames zijn nooit leuk, maar natuurlijk is het belangrijk dat er goed gekeken wordt, en je kinderen heb je er niet op kunnen voorbereiden, dat maakt het ook moeilijker heel veel sterkte hoor, hopen dat je weer gauw thuis bent groetjes van mij	Brandy Berichten: 118
Geplaatst: 18 juli 2010 om 12:26 uur Dank je wel Marion ...viel inderdaad even niet mee, maar zoals ik al vaker heb gezegt, zwemmen tegen de stroom in kost teveel energie. Dus lekker maar over me heen laten gaan allemaal. Over zwemmen gesproken, mijn monstertjes zijn vandaag weer zwemmen en morgen geloof ik dat het ook al op de planning staat, dus je ziet het, we maken er allemaal wat moois van! Net heerlijk even in de binnentuin gezeten met een boekje, joh, ik kom helemaal bij . Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 333
Geplaatst: 18 juli 2010 om 14:54 uur Hey Moon, Wat goed dat je je ziekenhuisopname maar gewoon even over je heen laat komen en je van de rust geniet zolang je daar toch bent! Beetje rare (en persoonlijke) vraag misschien, maar hoe is het nu met de kids? Heb je die bij familie/vrienden ondergebracht? Wat fijn trouwens dat je oudste blijkbaar zoveel om je geeft dat mama niet weg mag. Heel veel succes de komende dagen, hou ons op de hoogte! Liefs, LoeZ	LoeZ Berichten: 167
Geplaatst: 22 juli 2010 om 11:41 uur Hoi Moon, Wel raar zeg, dat je gelijk opgenomen moest worden. Je denkt dan dat je even voor controle naar het ziekenhuis gaat en vervolgens moet je blijven. Maar gelukkig word er nu lekker voor je gezorgd. Rust maar lekker uit en hoop dat je weer beter uit het ziekenhuis komt. (zonder verhoging van de Pretnison.)Want zo'n pretje is het niet. Beterschap!	aartie Berichten: 52
Geplaatst: 28 juli 2010 om 6:20 uur Hallo lieve mensen , Was weer eventjes stilletjes hier dus tijd voor een teken van leven van mij. Het gaat allemaal vrij goed hoor. Ben wel erg moe steeds, erger als voor de ziekenhuis opname. Is soms erg frustrerend, maar ach gelukkig duren die momenten van frustratie niet al te lang. We moeten het er maar mee doen ! Uitslagen van alle onderzoeken zijn inmiddels binnen en het zeer goede nieuws is dat alle klachten en reden tot opname door arts niet door de lupus komen! Grootste zorg van arts(en) was dat de zwakte in benen toch in verband stond met de cerebrale lupus, en daarvoor zou dus als behandeling zijn een nog hogere dosering prednison! Kun je het je voorstellen, ik had werkelijk helemaal gek geworden ! Maar goed, het is dus niet nodig! Minder goede nieuws is dat alles veroorzaakt wordt door de hoge dosering prednison. Goede nieuws daarover dat hoe minder prednison hoe beter het weer zal gaan met me en sinds precies één week zit ik op 40 mg dagelijkse dosering. Na de endoxan kuur van afgelopen week mocht er eindelijk 10 mg af ! Wel spannend hoor, vond de arts ook, want op deze dosering ging het een half jaar geleden dus mis en moest ik daarom weer terug naar 50 mg. Maar het zal nu goed gaan, het moet gewoon ! Gisteren ook bij internist geweest voor de suiker. In het ziekenhuis werd duidelijk dat het hiermee niet goed ging. Nu medicatie ervoor en 4 keer daags insuline spuiten. Ik heb daar wel wat moeite mee, wordt er soms wat verdrietig van. Voel me nu, doordat je continu moet prikken e.d., toch meer patiënt en dat past niet goed bij me. Maar ach, ik vind mijn draai daar wel weer in hoor. Ook de internist (ook weer een schat van een man, ik tref het wel steeds met mijn artsen) gaf me duidelijk aan dat de prednison de grote boosdoener is en dat ik zal zien dat het steeds beter zal gaan met de glucosewaardes tijdens het verlagen van de prednison. Dus Moontje gewoon meegaan met de stroom, goed voor zichzelf zorgen en vertrouwen blijven houden in het eindresultaat! Het lopen is wel slechter als eerst. Ik wijt het persoonlijk aan het vele liggen in het ziekenhuisbed. Voor de rust is het wel goed voor me geweest maar ik denk dat het de zeer zwakke spieren niet veel goeds heeft gedaan. Probeer nu steeds toch iets meer te lopen zodat ik iets sterker of wel steviger op de benen kan staan. Lukt niet helemaal, ga nog veelvuldig (bijna)op mijn snavel. Viel de laatste keer bij mijn arts letterlijk binnen Maar we doen ons best! Drie dagen geleden droomde ik dat ik mijn BH weer zelf uit kon doen. Dat ging amper doordat ik zo dik/opgezwollen ben. Moest vaak hulp vragen. Die ochtend besefte ik dat ik inderdaad toch iets minder opgezwollen ben schijnbaar want ik kon het de laatste tijd zonder al teveel problemen het zelf. Ook het aankleden, wat me echt heel veel moeite kost gaat toch ietsje pietsje beter. Vannacht droomde ik dat ik weer trappen kon lopen! In mijn droom ging het wel heel snel hoor ….maar ik heb nu wel besloten om als ik de deur uitga om dan toch te oefenen met één trap naar beneden en zo ook als ik weer thuis kom. Al is het maar twee treden, het zijn er toch twee. Tijd om mijn dromen uit te laten komen ! Hier dus alles weer een beetje zijn gangetje. Probeer met de kids nog wel leuke dingen te doen. Afgelopen week twee keer met ze wezen zwemmen. Althans, zij zwemmen en ik zit aan de kant met mijn boek. Het is flink zweten in het binnenbad maar het is het helemaal waard als ik ze zo zie genieten! Volgende week gaan mijn vriendin en ik met ze naar Blijdorp. Beekse Bergen staat ook nog op de planning. In ieder geval trachten ze nog een beetje het vakantie gevoel te geven, want eerlijk is eerlijk, ze hebben toch een andere zomervakantie als anders gehad dit keer en tot nu toe heb ik ze nog geen seconde horen klagen!Mijn kanjers! Afijn, dat was het wel weer voor nu. Van mij voor jullie weer een dikke knuf en tot gauw! Liefs, Moon. @-Loez, is helemaal geen rare vraag hoor. Mijn monstertjes zijn bij opa en oma geweest. En in betere handen kunnen ze niet zijn .	Mónica Berichten: 333
Geplaatst: 11 augustus 2010 om 22:29 uur Hoi Moon, hoe is het nu?? liefs, suus	Xentric Berichten: 178
Geplaatst: 8 september 2010 om 10:53 uur Hoi lieve Moontje, eindelijk weer een keertje in alle rust achter de computer (zonder kinderen en man die telkens over mijn schouders meekijken). Ben gelijk even naar jouw corner gekomen, want ik heb schandalig lang niet van me laten horen. In de zomervakantie zit ik echt heel weinig achter de computer en vaak staan er dan al anderen te dringen of ze geen spelletje mogen doen... ach je kent het vast wel. Ik heb even stukjes terug gelezen. Wat een bewogen zomer heb je weer meegemaakt. Zelfs een ziekenhuisbezoek. Dan die suikerziekte er weer bij. Je wordt er niet vrolijker van. Dapper van je kinderen, dat ze er zo goed mee omgaan. En natuurlijk ook van jou. Er is bij jou altijd tussen de regels door te lezen, dat het moeilijk is, maar dat je moed blijft houden. Of je dat speciaal voor ons op de site doet, of dat je het echt zo voelt, weet ik natuurlijk niet. Maar ik vind het in ieder geval erg knap van je!! Mijn moeder heeft ook suikerziekte en probeert altijd prednison te vermijden. Want haar suikerziekte reageert daar heel sterk op. Dus het zou heel goed zo kunnen zijn, dat als het prednisongebruik naar beneden gaat, dat je suikerziekte veel beter wordt! Hoe reageer je verder op de endoxan? Is het te doen voor jou en je lichaam? Ik zag dat je laatste berichtje ook al weer een tijdje terug is... hoe gaat het inmiddels met je? Je zou de prednison gaan terugbrengen... gaat dat goed? Mijn excuses dat ik zo'n tijd niet geschreven heb, maar IK was dan misschien uit het oog, JIJ was zeker NIET uit mijn hart. Veel liefs en een hele dikke knuf, Eveline	zonbartos Berichten: 481
Geplaatst: 12 september 2010 om 17:16 uur hoi moon, het is zo rustig, is alles goed met je? het kan altijd 2 dingen betekenen, of het gaat beter, en je bent druk, kinderen weer naar school etc of het gaat minder, dat hoop ik maar niet, je hebt al zoveel meegemaakt de laatste tijd in ieder geval de groetjes van mij	Brandy Berichten: 118
Geplaatst: 17 september 2010 om 13:10 uur Lieve Moontje, ik zie je laatste berichtje van eind juli. Dus al 2 maanden geen bericht van je... Gaat alles wel een beetje goed? Ze zeggen, altijd: geen bericht, goed bericht... toch maak ik me dan altijd een beetje bezorgd. Weet in ieder geval dat ik aan je denk, en ik stuur je een dikke knuf voor als het wat minder gaat. En gaat het toch wel goed met je, dan heb je lekker een bonus-knuf! Sterkte meis, en ik hoop snel weer van je te horen. Liefs en een dikke knuf, Eveline	zonbartos Berichten: 481
Geplaatst: 19 september 2010 om 23:18 uur Ik begin me ook wel zorgen te maken moontje. Gaat het wel een beetje?!?!?	Xentric Berichten: 178
Geplaatst: 14 oktober 2010 om 13:58 uur Lieve Moontje, nogmaals even een groetje en een knuf van mij. Ben steeds meer bezorgd. Een heel klein tekentje van leven zou heel fijn zijn.... Weet dat ik aan je denk en ik hoop dat alles een beetje oke is... Hou je goed, he! Liefs, Eveline	zonbartos Berichten: 481
Geplaatst: 15 oktober 2010 om 20:49 uur Hey Eef, ik heb Moon vorige week donderdag nog gezien bij het Lotgenotencontact moment. Ze leeft hoor en ze heeft nog steeds humor en kan nog steeds lachen. Ik hoop dat ze snel weer de kracht heeft om o.a. ook op het forum te komen. Maar dan weet je in ieder geval dat het goed gaat xx	Xentric Berichten: 178
Geplaatst: 27 november 2010 om 19:01 uur hoi moontje, doe toch nog een poging: hoe gaat het met je??? moet vaak aan je denken.... bent natuurlijk niet verplicht te reageren... groetjes van mij	Brandy Berichten: 118
Geplaatst: 2 december 2010 om 9:00 uur Bedankt Suusje, ik had dit al gelezen, maar was helemaal vergeten er op te reageren? Waarom weet ik zelf eigenlijk ook niet? (meestal ontglipt me zoiets niet ) Fijn om te horen dat het goed met haar gaat en dat ze nog kan lachen. Maar ik mis Moontje wel ontzettend op het forum. Al kan ik goed begrijpen, dat je soms even meer tijd voor jezelf nodig hebt. En het is ook vaak zo, dat als je even een tijdje uit het forum bent geweest, het soms wat moeilijk is om weer terug te komen. Ook heb je het soms even minder nodig. Maarruh... Moontjeeeee! Ik stuur je in ieder geval een dikke knuffel en hoop dat je snel weer een klein berichtje stuurt. Veel liefs, Eveline	zonbartos Berichten: 481
Geplaatst: 14 december 2010 om 19:59 uur Geen dank	Xentric Berichten: 178
Geplaatst: 16 mei 2011 om 10:26 uur Hallo lieve iedereen , Wat is het enorm lang geleden dat ik hier geweest ben . Ik heb het gemist, ik heb jullie heel erg gemist maar ik kon het lange tijd niet meer opbrengen om te lezen en te schrijven. Eerst was het voornamelijk dat het gewoon heel slecht met me ging, het is gewoon super zwaar geweest. Later werd het alleen maar moeilijker om te komen lezen en schrijven. Hoe langer je ergens weg blijft hoe moeilijker het is om weer terug te komen. Ik kon mijn draai er niet meer in vinden. Het kleine beetje tijd en vooral de weinige energie zorgden er dan ook voor dat ik wegbleef, maar genoeg is genoeg ! Inmiddels gaat het allemaal een stuk beter, mijn energie lijkt nu langzamerhand beetje bij beetje terug te komen en ik heb het gevoel weer een beetje terug te komen in het dagelijks leven. Vooral eigenlijk het gevoel te hebben dat ik weer enigszins wat controle heb over mijn leven en niet meer het leven over mij alleen. Ik heb met mezelf de duidelijke afspraak gemaakt om ook weer tijd te maken voor ons forum want ik heb jullie wel heel erg in de steek gelaten ! Ik zal beetje bij beetje alles weer gaan lezen en stapje voor stapje probeer ik weer terug te komen. In ieder geval een super dikke kus voor iedereen! Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 333
Geplaatst: 16 mei 2011 om 16:01 uur Heeeeeey lieve Moontje, wat fijn om van jou te horen!!! Dat is inderdaad heel lang terug. Vervelend om te horen, dat je door zo'n moeilijke tijd bent gegaan. Maar dan ook weer fijn om te horen, dat het beter met je gaat. Ik ben benieuwd naar je verhalen! Hoe is het met je jongens? Als je je weer in wilt lezen, wens ik je veel succes. Volgens mij is er behoorlijk wat bijgeschreven.... Fijn je weer terug te zien. Veel liefs en een hele dikke knuf, Eveline	zonbartos Berichten: 481
Geplaatst: 24 mei 2011 om 5:19 uur Hallo Moontje, Ik ben ook al een tijd niet op het forum geweest, erg druk gehad helaats en er afwisselen geweest kwa ziekte. Maar wat een verhaal, ik heb bewondering voor je, dat je het zo goed oppakt. Ik weet uit ervaring hoe erg het is om plotseling opgenomen te worden, tewijl je dacht na het onderzoek naar huis te mogen. En dan ook nog een chemokuur erachteraan te krijgen. Ik heb zelf ook die chemokuur gehad, en die bacterien in mijn mond. Wat heb jij daarvoor gekregen? Ik heb een soort drankje gekregen, maar het het idee dat het niet veel helpt en anders heel langzaam. Ik heb nu na een haf jaar gebruik nog steeds een beetje last van. Jammer dat ik niet eerder was, anders had ik je wat advies kunnen geven of ondersteunen hopelijk. Ik zit nu trouwens aan de CellCept 1000 mg 4x per dag. Dit werkt voor mij nu het beste tegen mijn SLE samen met de basis dosis 10 mg prednisolon. Ik wens je heel veel sterkte en ik hoop de komende tijd wat vaker op het forum terug re komen, maar mijn leven is momenteel ook een beetje op zijn kop. Groeten en een dikke knuffel Marielle	marielle Berichten: 54
Geplaatst: 6 augustus 2011 om 23:20 uur Hey Moon, denk nog steeds aan je, sterkte en hoop dat het ondertussen alweer een stuk beter gaat! dikke knuffel, suus	Xentric Berichten: 178
Geplaatst: 7 augustus 2011 om 18:58 uur Meerdere keren achter de PC gezeten, klaar met mijn vingers op het toetsenbord, maar er kwam dan toch geen enkel woord op mijn scherm . Niet wetende wat te vertellen, of toch wel wat maar niet goed waar te beginnen. Of toch wel een beetje weten waar te beginnen maar bij de gedachte allerlei dingen op te schrijven die gebeurd zijn was mijn enige reactie de PC weer uit te zetten ... Er is teveel gebeurd het afgelopen jaar om er enigszins wijs uit te worden. Ik hoef niet alles te vertellen, dat weet ik. En toch, ik wil het wel zodat misschien een ander iets heeft aan mijn ervaringen met lupus en alles eromheen. Zal ik dan gewoon beginnen bij het begin en dan zie ik wel hoe het loopt. Ik maak er wel een soort hoofdstukjes van… Vorig jaar rond deze tijd ging het gewoon mega kl*te. Zo slecht dat ik in de zomervakantie een paar dagen naar het ziekenhuis moest. Gelukkig bleek alles oké in de zin dat het niet de lupus maar het de medicatie (prednison) was die mij funest werd. De hoge dosering prednison was duidelijk niet meer te doen. Zowel mijn eigen arts als zo ook in Leiden, iedereen was het er unaniem mee eens. Hoe dan ook, netjes doorgaan met afbouwen en elke maand de endoxankuur. Die mij trouwens helemaal niet slecht af ging ! De zes maanden chemo zijn prima verlopen, het afbouwen van de prednison ging super. In Leiden wederom mijn dagtraject doorlopen en uitslagen waren hartstikke goed. Besloten werd om nog anderhalf jaar endoxankuur te doen en op deze wijze de prednison verder af te gaan bouwen. De endoxan zou niet meer elke maand zijn maar elke drie maanden. Ik mag aankomende donderdag weer voor de volgende en nog steeds vallen ze redelijk goed ! Inmiddels is mijn haar terug en ben ik een behoorlijk aantal kilootjes kwijt ( nog lang niet alles maar toch ). Afbouwen prednison verloopt nog steeds goed en ik zit inmiddels op 7,5mg: Niet slecht hé vergeleken met die 60 die ik had !!! Morgen weer naar mijn arts, hopelijk mag er dan weer een halfje af, duimen maar. Wat de lupus betreft gaat Moontje helemaal de goeie kant op. Net nadat ik weer even terug was op het forum met mijn laatste schrijven, in de hoop weer enigszins de draad hier op te pakken werd ik geconfronteerd met een knobbel in mijn borst. Mammografie wees uit dat er inderdaad iets “vreemds” zat en punctie volgde. Die week, kan ik jullie wel vertellen, ben ik door een hel gegaan. Ik wist niet meer hoe verder. Wát, als bleek dat het toch borstkanker was, hoe moest ik dit in hemelsnaam nu weer aan mijn kids vertellen. Na een week volgde de uitslag en die was GOED! Het was niet kwaadaardig! Knobbeltje moest er wel uit…nog geen maand geleden wederom flinke knobbel. Wederom de hele reutemetoot, mammo en punctie . Wel iets minder bang, maar toch niet helemaal gerust. En weer alle uitslagen goed . Schijnt een of andere ontsteking te zijn?! Hoe dan ook. Ik heb het behoorlijk gehad wat betreft mijn lijf. Ben behoorlijk pissed op sommige momenten dat het me zo laat vallen. Kan de laatste weken ook al niet op of neer door stomme hernia in mijn rug. Tja….soms !!! Maar aan de andere kant ben ik ook super blij hoor, want de behandeling voor de NPSLE werkt en Moontje heeft de boel dus even lekker de kop ingedrukt! Dat was dan even stukje gezondheid, althans lichamelijke gezondheid. Mijn geestelijke gezondheid die heeft het afgelopen jaar ook aardig wat te verduren gehad en is het volgende wat ik jullie wil vertellen wel wat me het zwaarst valt. Niet zozeer om het met jullie te delen, meer omdat ik soms niet kan geloven dat wij het hier mee hebben moeten maken. Vooral omdat ik steeds weer denk dat het gewoonweg niet klopt dat als je al zo ziek bent dat je dan van de buitenwereld nog een lading ellende eroverheen krijgt omdat met ....afijn laat ik maar gewoon vertellen wat ik wil vertellenHoe dan ook, komt ie dan; Eén week voor de zomervakantie van de jongens had ik een afspraak met de leerkracht van mijn oudste en schoolmaatschappelijk werk. Omdat ik net mijn eerste endoxankuur had gehad regelde ik het zo dat zij beiden bij mij thuis kwamen. Er waren behoorlijk wat problemen geweest op school en dat had voornamelijk te maken met agressief gedrag van één van de leerlingen daar. Mijn jongste had ik al van school gehaald en mijn oudste wilde zijn laatste jaar daar perse afmaken. Hoe dan ook, afgesproken met hem dat ik het een kans zou geven. Problemen daar waren zo uit de hand gelopen dat ik uiteindelijk de politie erbij heb gehaald omdat school het verdomde er iets aan te doen en zelfs de situatie zo ernstig was dat ik op straat bedreigd werd door een leerling! Hoe dan ook, school was natuurlijk niet al te happy met me dat ik de politie erbij had gehaald, jammer dan . Ik had ook al schoolmaatschappelijkwerk gewezen op haar falen, want ik had meerdere keren gevraagd om hulp voor mijn kids (speelde al een half jaar) en de dag moest nog komen dat zij contact met de jongens op zou nemen. Wel -tig keer beloofd maar er kwam dus niks van haar kant uit! De afspraak die me enigszins in mijn maag werd geduwd ging dacht ik over deze situatie en ik dacht dat men het schooljaar positief af wilde ronden. Daar wilde ik best aan mee werken, ben helemaal voor de positieve dingen in het leven ! Nog als ik eraan terug denk word ik weer razend. Het gesprek nam dus een hele andere wending aan namelijk. De vraag die mij gesteld werd was hoe het met mij ging. Ik de kluns geef zoals altijd eerlijk antwoord. Niet goed natuurlijk! Ik liep op krukken, was een complete zeppelin geworden door de prednison, had diabetes en moest hiervoor spuiten. Nee niet goed dus! Ik leg uit wat er gaat gebeuren qua behandeling en dergelijke en dat ik ervan uit ging dat het gewoon goed ging komen! Toen kwam de verassing, de dames hadden een melding gedaan bij het AMK (algemeen meldpunt kindermishandeling) en hadden aangifte tegen mij gedaan i.v.m. geestelijke kindermishandeling! Reden hiervoor was dat het geestelijk te goed met mij en de kinderen ging en dat klopte niet. Ik moest, vonden zij, naar een psychiater, en het feit dat ik dit niet deed zei al genoeg!! Het was volgens hun niet mogelijk dat wij zo positief in het leven stonden, gezien wat er allemaal speelde en ook af had gespeeld in het verleden. Mijn jongens, dat was ook niet goed, die waren te slim, liepen te ver vooruit in hun ontwikkeling, waren te wijs voor hun leeftijd en afijn…ga zo maar door. Ik zal niet uitwijden hoe dit gesprek verder is verlopen wel kan ik vertellen dat voor mij mijn wereld instortte. Ik wist werkelijk niet wat mij overkwam? Hoe positief ik dan ook kan zijn, ik kon dit niet verkroppen. Zouden ze nu echt mijn kinderen bij me weghalen omdat ik te goed omga met mijn ziekte, met mijn problemen, met mijn leven? Mijn specialist, mijn huisarts, de huishoudelijke hulp en haar werkgever, mijn reumaconsulente en mijn complete omgeving wisten niet wat ze hoorden en zeiden ook dat het onmogelijk was dat het AMK hier wat mee zou doen. Niet bij mij, niet bij mij als de moeder die ik was, dat kon niet! Ik kon er met mijn verstand niet bij! Nee, ze zouden er vast niks mee doen! Nou…er kwam dus inderdaad een brief van het AMK, dus ik moest de jongens op de hoogte gaan brengen van wat er speelde. Kun je je voorstellen hoe dit voor ze is geweest ? We spraken af om zo goed mogelijk ons best te doen om onze vakantie hierdoor niet te laten verpesten. We bleven geloven in het goede en we bleven positief. Toch, voor mij is dit een enorme klap geweest. Ik lag alleen maar wakker, at niet meer en was alleen maar gestrest. Ik probeerde wel rustig te blijven, ik probeerde te geloven dat er echt niks aan de hand was maar het lukte me niet. In de tussentijd de ziekenhuisopname, de behandelingen voor de NPSLE. In wat voor wereld was ik toch in hemelsnaam beland? Hoe dan ook, ze zijn dus echt bij me thuis geweest. Twee man sterk! Ik heb die dag ervoor gezorgd dat mijn jongens thuis waren. Als zij dachten dat ik een slechte moeder was dan hadden ze nu de kans om zelf te praten met mijn kids. Het gesprek was zwaar, gewoon de hele situatie. De jongens waren TOP, ze waren boos en wilden koste wat koste laten zien hoe gelukkig ze waren. Er zouden nog gesprekken volgen met AMK en huisarts en AMK en school. Na wederom anderhalve maand wachten kwam hun eindoordeel. Ik was een goede moeder. Ik was zelfs een hele goede moeder! Mijn kids waren super gelukkig en hadden het juist heel goed. Ik deed het juist super goed en als ik het AMK om hulp zou vragen dan zouden zij niet eens weten hoe mij te helpen omdat ik alles zo goed geregeld had! En het meest bijzondere in de brief was dat erin stond; “Opmerkelijk is dat school de aangifte heeft gedaan maar nu tijdens gesprek geen enkel voorbeeld weet te noemen waar het dan mis zou gaan in het gezin!” Mijn jongste zat al op een andere school. De oudste wilde niet opgeven, hij gaf aan niet te willen vluchten. Twee maanden voor einde van dit schooljaar hebben we de knoop doorgehakt. Hij heeft zijn best gedaan, het ging niet meer, het vertrouwen was weg, en terecht! Het was tijd om af te ronden en voor hij richting het voortgezet onderwijs zou gaan nog een paar maanden leuk naar school! Het was tijd voor rust, geen strijd meer, gewoon een kind kunnen zijn! Dat hebben we gedaan en hij heeft genoten. Hij heeft nieuwe vrienden gevonden, nieuwe ervaringen opgedaan en zoals hij nu zegt; Ik weet nu hoe het is om op een normale school te zitten met normale kinderen! Ik geef aan gefaald te hebben dat ik hem toch niet eerder van school af heb gehaald, hij geeft aan dat het goed is zo. “ Ik heb hiervan geleerd mama, dit wilde ik zo, ik ben er nog sterker van geworden!” Ik ben niet ingestort of zo, toch, dit heeft heel veel van me gevergd. Ik heb de afgelopen jaren moeten dealen met mijn gezondheid die behoorlijk ernstig is geweest. Steeds weer getracht positief te zijn, soms eerlijk tegen kids, soms niet….meestal wel. Angsten, omdat ik de enige ben in hun leven. Hun vader is niet in the picture, contactverbod voor kids en mij zegt genoeg en ondanks alles wij hebben het voor elkaar gekregen om te GENIETEN van het leven, om echt te geloven in dat wij de rijkste mensen op de wereld zijn, gewoonweg omdat we elkaar hebben en zo intens van elkaar houden. Dit hele gebeuren met het AMK heeft toch mijn leven ondersteboven gesmeten. Vraagtekens hoe te moegen en kunnen zijn als mens in deze wereld? Als je negatief bent dan ben je depressief en niet capabel voor weet ik het wat, en ben je ondanks alles een positief en gelukkig mens dan spoor je ook niet ? Razend was ik ook gewoon. Razend omdat ik me gestraft voelde, gestraft dat ik ziek was geworden. Ik was ziek dus ik moest gestraft worden. Hoe wil je het zien, hoe kun je het voelen? het sloeg gewoon helemaal nergens meer op! Nu een jaar verder tracht ik mijn leven weer op te pakken. Ik probeer weer te geloven in dat waar ik altijd in heb gelooft. Wij zijn de drie musketeers, wij hebben het goed, ondanks alles en als de wereld niet kan dealen met onze wijze van leven dan is het pech! Wij weten hoe het moet, wij snappen het, wij houden van elkaar en wij hebben het goed. Geen lupus, geen ex, gewoon helemaal niks zal een einde kunnen maken aan het feit dat wij gelukkig zijn en vooral dankbaar voor wat we hebben. Tja, dit was een beetje de reden waarom ik wel wilde komen maar het me gewoon niet lukte om weer hier te zijn. IK ben altijd open geweest hier en net doen alsof alles koek en ei was, dat ben ik niet. Hoe dan ook, alles gaat weer de kant op die we willen. Kids gaat het goed mee, met moeders komt het ook wel goed, stapje voor stapje zal mijn lechaam heus wel een keer mee gaan werken en wat betreft mijn hoofd, die zit weer op de goede wijze geschroefd! Boel liefs, Moon.	Mónica Berichten: 333
Geplaatst: 8 augustus 2011 om 15:24 uur Allemachtig..moontje..woorden schieten een beetje erg tekort hier. Wat een klote school en klote mensen zeg! Iedereen die jullie maar even samen ziet kan toch gelijk zien dat julliede meest opmerkelijk positieve instelling hebben en hand in hand door t leven gaan.. Allejezus zeg, snap dat je razend was.. word er zelf nu ook pissig om. Nouja.. zoals ik al zei: woorden schieten me ff tekort. Maar allemachtig.. Je bent een topwijf hoor!!!	Xentric Berichten: 178
Geplaatst: 12 augustus 2011 om 22:08 uur Ik ben er stil van Moon, wat een verhaal zeg, ongelofelijk! Je bent een supermoeder en je hebt je kids opgevoed tot verstandige en gelukkige individuen, sinds wanneer is dat een misdaad...?	LoeZ Berichten: 167
Geplaatst: 13 augustus 2011 om 14:27 uur moontje moontje,wat een verhaal! eerlijk gezegd moest ik het 2x lezen, niet omdat je niet duidelijk geschreven had,integendeel, maar ik kon het gewoonweg niet geloven/bevatten wat ik las, ik krijg er kippevel van! ik hoop zo voor je dat de lupus zich nu gedeisd houdt, en dat je lichamelijk en geestelijk rust krijgt dat heb je echt wel verdiend! heel veel sterkte met alles, je hebt zoveel te verwerken(je kunt er een boek erover schrijven, misschien geen gek idee!wordt een bestseller! want je schrijft heel mooi ) liefs brandy	Brandy Berichten: 118
Geplaatst: 6 januari 2012 om 16:01 uur Hallootjes en gegroetjes vanuit een wederom digitaal huishouden hier in huize Moontje en kids ! Tjee, dat is een tijd geleden dat we internetverbinding en een gewone huistelefoon hadden enneh ik kan jullie adviseren om dit zelf absoluut NOOIT uit te proberen hahahahaha…. Afgelopen oktober zijn we verhuisd naar een nieuwe gemeente, een heerlijk nieuw huissie! Wel met de mededeling dat de provider die we hadden niet leverde hier en wij pas eind december weer internet verbinding zouden hebben via een nieuwe provider. Nou...dat werd uiteindelijk pas écht einde december, letterlijk net vóór oud en nieuw !!! Eerst was het wel lekker, er was zat te doen in ons nieuwe huis en zo ook werd er tijd gemaakt voor hele andere en soms wel leukere dingen, toch op een bepaald moment kom je erachter dat zonder internet het allemaal net iets ingewikkelder is geworden. Alleen al een telefoonnummer proberen te traceren, hoe doe je dat als je geen telefoonboek meer in de brievenbus hebt en geen internet tot je beschikking. Mobiele telefoon is ook niet écht de meest geweldige uitvinding om te gebruiken, wat een kostenplaatje werd dat uiteindelijk! Werk voor het Magazine van Lupus Nedeland bleef van mijn kant uit en afijn, uiteindelijk niet leuk natuurlijk ! Voor Giovanni was het behoorlijk vervelend.Op school werd meer gebruik gemaakt van internet als verwacht en zelfs toetsmateriaal en dergelijke. Dingen inleveren via internet en ga zo maar door. Resultaat was dat zijn wekker om 05.30 ging zodat hij om 07.30 op school weer verder kon met huiswerk op het net. Wel respect voor meneer want hij heeft het zonder enig gemopper of geklaag gedaan! Ik had op zijn leeftijd allang gepiept en geklaagd, dat weet ik zeker hihihihi… Afijn, hier zitten we dan in ons nieuwe huissie en oh wat zijn we er happy mee, onvoorstelbaar happy en dankbaar . Zonder twijfel een hele belangrijke droom die uit is gekomen. We zijn redelijk aan kant, redelijk …hier en daar verschijnen nog dozen en tja, die moeten nog hun plekje krijgen, kwestie van uitpakken en bekijken waar alles te laten. Op ons gemakkie nu, komt allemaal wel in orde. Gidamo, onze mooie viervoeter die besloot de eerste weken flink te klieren en te laten weten dat de verhuizing toch wel een behoorlijke vreemde ervaring voor hem was, maar inmiddels is die helemaal gewend en is die écht super lief geworden. Hij groeit de pan uit en is met zijn 11 maanden inmiddels zo´n 55 kilo …hollands glorie heet zoiets toch ? De jongens die hebben helemaal hun draai gevonden, eigenlijk al vóór we over waren hadden ze afscheid genomen van hun oude woning. Daniel geniet met volle teugen van de vrijheid van een eengezinswoning, lekker naar buiten en binnen lopen zonder deurbel te hoeven gebruiken. Spelen met zijn enorme verzameling takken (die natuurlijk mee moesten verhuizen) genieten van zijn belachelijke grote kamer! Lekker dicht bij school en wat makkelijker afspreken met klasgenootjes. Lachwekkend om te zien hoe die zo nu en dan toch stiekem hoopt dat de appelboompjes die hij nog vóór we introkken geplant heeft al groeien (in de winter? Vast ! Giovanni, eigenwijze puber op een tot nu toe leuke wijze, hopelijk blijft dit zo …twee dagen geleden heeft hij samen met de buurjongen zijn nieuwe bureau in elkaar gezet en is nu ook zijn kamer helemaal af. Hij kan nu op zijn eigen plekje “chillen”. Zijn eerste halfjaar Technasium is wonderbaarlijk super verlopen. Nog steeds met heel veel plezier naar school, uitmuntende cijfers en elke dag weer een stukje zelfstandiger. Niet altijd even makkelijk voor mams hier, wil ze het liefst nog zo lang mogelijk mijn kleine mannetjes laten zijn! Maar natuurlijk wel mooi om zo mee te maken. En dan ikke mij . Helaas zijn de berichten vanuit mijn kant even minder. Afgelopen maand in een sneltrein vaart behoorlijk achteruit gegaan, erg veel onhoudbare pijn en eigenlijk het vermoeden dat het een hernia of iets dergelijks was. Verhuizen is niet niks en zeker niet als je het doet zoals ik, vooral geen hulp vragen ! Gelukkig werd ik iets verstandiger een paar dagen voor het verhuizen en bedacht ik dat de grote dingen toch echt niet gingen lukken. En dan ben ik natuurlijk wel de gelukkigste vrouw op aarde die vrienden heeft die altijd weer voor me klaarstaan!!!!! Echt zo fantastisch! Zonder alle hulp op de verhuisdag was ik nu waarschijnlijk nog aan het zeulen met een wasmachine op mijn rug! Hoe dan ook, om mijn verhaal zo kort mogelijk te houden, helaas geen hernia of zoiets dergelijks maar een totaal onverwachte (voor mij én artsen dit keer) opvlamming van de lupus, wederom in de hersenen. Dit keer geen dementie, waar we eigenlijk steeds zo alert op waren maar gewoon niet meer kunnen lopen, zitten of liggen en vreselijk veel pijn. Mijn mams in huis getrokken om de boel over te nemen want ik was letterlijk niet meer in staat zelfs om nog voor mezelf te zorgen, laat staan voor de kids. Omdat het een vrij ernstige situatie betreft is er gezamenlijk besloten om meteen weer aan de dosering van 60 mg prednison te gaan. Dit was en is ergens nog steeds behoorlijk moeilijk voor me wetende wat me weer aan bijwerkingen te wachten staat maar ik weet ook dat ik geen andere keus heb. Moontje geeft zich in ieder geval niet zomaar gewonnen, dat weten we inmiddels , en hoe vreselijk het ook is om weer aan de enorme dosering prednison te zitten, het heeft er wel voor gezorgt dat ik kerstavond met mijn kinderen aan tafel zat en dat terwijl ik twee dagen ervoor nog alleen maar pijn lag te lijden. Dus ook daar zijn we dan toch weer super dankbaar voor . Oudjaarsavond heb ik samen met ze vuurwerk afgestoken en ook dat is iets wat we inderdaad niet eens konden bedenken gezien de situatie zoals die was….dus zoals de roosvicee reclame ons altijd weer verteld “Komt wel goed schatje !” Dus op naar weer beter nieuws, toch?! Nou, dat was het dan wel weer voor zover…heb niet echt veel meer te melden eigenlijk, dus rest mij te schrijven dat ik de komende dagen super veel mijn best ga doen om weer aan de slag te gaan. Natuurlijkweer actief aan de slag met mijn collega bestuursleden, de werkzaamheden die hierbij horen en dus natuurlijk ook alles bij te lezen wat hier te vinden is. Zal wel even zoet zijn ermee, is echt heel veel wat er geschreven is , wat wel heel fijn is hoor om te zien. Super dat er zoveel gebruik wordt gemaakt van ons forum Héééééél veel liefs van ons hier! Moon.	Mónica Berichten: 333
Geplaatst: 6 januari 2012 om 19:17 uur Hallo Moon, Ik heb zopas je volledige verhaal doorgelezen en ik kreeg er bij momenten kippenvel van. Ik hoop dat het in 2012 de goede weg opgaat met je gezondheid. Geniet van je kids en van je nieuwe woning. Groetjes, Pat	PatL Berichten: 9
Geplaatst: 7 januari 2012 om 7:35 uur Hé Pat ... jij durft ...hahahaha ik hoop dat je er niet al te ellendig van bent geworden hoor. Als ik bedenk wat er inmiddels allemaal staat . Ik durf het niet meer overte lezen in ieder geval Dank je wel voor de mooie wensen enneh... daar gaan we dan maar voor, vind je ook niet ? Ook voor jou natuurlijk, dat in dit nieuwe jaar al je mooiste én stoutste dromen maar uit mogen komen . Liefs, Moon	Mónica Berichten: 333
Geplaatst: 24 januari 2012 om 4:54 uur Eergisteren bedacht ik ineens weer dat water zuivert en buitenlucht en beweging voor wie dan ook goed is, dus toen de regen naar beneden kwam storten kwam het woord \\\"hondenweer\\\" in me op! Vraag me wel af wie dit bedacht heeft want mijn hond kan de regen niet écht waarderen , maar afijn...naar buiten en wandelen. Weliswaar in slowmotion en waggelend als een soort zwangere dodo omdat lijf protesteert, maar weet je wat? Na ruim drie kwartier buiten te zijn geweest was ik stuk, had ik koude en zelfs natte voeten, en was ik tegelijkertijd opgeladen. Ik heb mezelf door deze wandeling de kans gegeven om toch het één en ander in een beter perspectief te krijgen ... Het is toch weer een rommelige tijd die ik achter de rug heb, een chaos waar ik dan wel een soort van orde in probeer te scheppen...althans, nu ik dit zo opschrijf is dit eigenlijk een beetje een leugen die ik mezelf voor hou, ik probeer geen orde te scheppen, ik denk meer dat ik controle probeer te krijgen over dingen, situaties, mijn leven en dat is eigenlijk niet zooooo slim! Want \\\"go with the flow\\\" is natuurlijk niet geheel mogelijk in een wereld waar controle wil heersen ... Meerdere keren bij arts geweest afgelopen weken en afijn, wil toch niet helemaal gaan zoals ik graag zou willen. Prednison gaf al zo snel alle denkbare nare bijwerkingen, van opzwellen tot weer verhoogde suikerwaardes, kapotte mond, spierverslapping GRRRRRR. Merk dat ik nu flink moeite heb om de trap op te lopen in mijn eigen huis en juist nu besef ik hoe blij ik ben hier te wonen. Ik kan in ieder geval mijn huis in en niet zoals in de flat dat als de lift kapot was (wat meer de regel was daar als uitzondering) dat ik uren buiten moet blijven omdat er gewoon niks en niemand komt om deze te maken! Maar, prednison doet natuurlijk meer als ellende veroorzaken; bijna pijnvrij, wel mobiel weer en actief. Laten we dan dat vooral niet vergeten! Besluit; meteen 10mg afbouwen en zo elke week...tja, dat was van korte duur, wel twee dagen later lag Moontje weer te piepen, niet meer leuk, weer veel pijn. Overleg bracht natuurlijk weer beslissing prednison omhoog, en dus zit ik inmiddels weer een maand aan de 60 predjes ! TJa, moet er ooit eens van af, enneh....tja dan komt het chemo verhaal natuurlijk weer. \\\"Toch weer elke maand, alsjeblieft?!\\\"; hoor ik mezelf roepen en tegelijkertijd bedenkend, hoeveel chemo mijn lijf nog wel wil en kan hebben ! Soms is het écht om GEK van te worden, heb ik mazzel dat dit bij mij niet meer kan, ben ik gelukkig al ! Het is best moeilijk om zo tegenstrijdig in je hoofd te zijn. Ik wil die nare prednison niet en als het af gebouwd wordt en ik voel die pijn weer opkomen en wetend dat dit resulteerd in eigenlijk gewoon letterlijk creperen van de pijn en niet meer kunnen functioneren, dan vergeet je ineens alle nare bijwerkingen, dan wil je niet anders als enorme hoeveelheden prednison! En....tja, doodvermoeiend dat brein van mij ! Hoe dan ook...vandaag ben ik in Leiden ertussen gepropt voor een weer gehele dag aan onderzoeken, het welbekende NPSLE-traject. Mag ik weer elk uur naar een nieuwe discipline, van neuroloog, tot vasculair huppeldepup, en natuurlijk ook de psychiater! Dat is altijd wel lachen, voor mij en mijn allerliefste dierbare vriendin (die er altijd bij is) in ieder geval....want tja, ik en een spiegoloog hihihihihi, super combinatie ! Ze zijn wel super daar in Leiden hoor, lieve artsen, meedenken en meelevend op de juiste wijze. Niks van houding \\\"wij weten, wij doen, wij handelen!\\\" Altijd weer kijken naar de situatie, kijken naar eventuele behandelingen die dan ook voor mij te doen zijn. Niets van; \\\"Dit werkt dus, snavel houden en je doet het er maar mee!\\\" Ik heb het écht, écht, écht mega getroffen! Afijn, vandaag mag ik dus weer naar Leiden, en besloten werd vorige week om afgelopen vrijdag 30 mg prednison eraf te halen. Paniek natuurlijk in Moontjes hoofd! Dat wordt niet leuk, dat wordt pijn, dat wordt....maar, het is voor het goede doel. Bedoeling hiervan is om beter te kunnen beoordelen wat er zich nu toch afspeelt in dat lijf van mij. En tja, dan moet het maar... Sinds zaterdag avond is mijn lijf al minder happy, veel minder happy en vandaag...PFFFF. Wederom heb ik dan weer het geluk dat ik zoveel lieve mensen in mijn leven mag hebben. Voor Daniel wordt de komende dagen gezorgd dat hij op school komt door een zooooo lieve mama van school. Mijn mams komt vanavond weer hierheen en blijft slapen! Ja, ik ben écht een super bevoorrecht mens en soms betrap ik mezelf erop dat ik mezelf afvraag waar ik dat aan verdiend heb? Dan hoor ik mezelf ook zeggen; \\\"Moontje, je doet ergens toch wel iets goed, anders zou dit niet zo zijn...\\\" Yep, ergens ben ik nog steeds op de juiste weg ! Hoe dan ook, ik ben benieuwd wat er allemaal voor resultaten uit gaan rollen en vooral welke stappen er mogelijk zullen zijn om weer de juiste richting op te kunnen wandelen. Na de onderzoeken duurt het zo´n twee weken vóór ik de uitslagen krijg en dus welke stappen te gaan nemen. Vandaag aan het einde van de dag zal ik bij het eindgesprek met de arts ongetwijfeld roepen om zo snel mogelijk te stoppen met de prednison en zonder twijfel smeken dat ze de boel diezelfde dag weer verhoogt...want deze pijn, nee dat kan Moontje ook niet meer ... Een hoofd vol tegenstrijdigheden die ongetwjfeld allemaal vanzelf weer in het juiste laatje terecht zullen komen. Gewoon loslaten en inderdaad \\\"go with the flow\\\", zeker wetend dat juist dan de juiste dingen en de juiste mensen zich op de juiste tijd aan zullen dienen en ik weer een stukje wijzer ben geworden. We nemen er maar weer een glaasje roosvicee op en denken ; Komt wel goed schatje !\\\" Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 333
Geplaatst: 29 januari 2012 om 13:04 uur Moontje, moontje, moontje, Wat een ellende toch weer allemaal he! Ik werd er stil van van je verhaal te lezen. Ik vind ook de juiste woorden niet om je hierin te steunen. Gelukkig is er je mams en de lieve schoolmama om effe bij te springen, maar het moet niet makkelijk voor je zijn. Ik hoop dat er iets doeltreffends uit de bus komt. Ik wens je heeeeeeel veel sterkte. Dikke knuffel Wolf PS: laat je ons ook iets weten?	Wolf Berichten: 100
Plaats nieuwe reactie

© Lupus Nederland 2012 | Boeier 2 | 2991 KA BARENDRECHT
Disclaimer