Lupus Nederland
 
 

Sle..

Bericht
Geplaatst: 24 maart 2010 om 19:28 uur
Hallo Allemaal,

Ik ben 22 jaar en ik heb vorig jaar september te horen gekregen dat ik SLE heb. Ik heb verschillende klachten, maar vooral erg veel last van mijn pezen, spieren en gewrichten. Verder ben ik ontzettend moe, haaruitval etc.
Ik heb er ontzettend veel moeite mee dat ik weinig kracht heb in mijn handen. Ik kan eigenlijk bijna niks lang vasthouden en laat veel dingen vallen. Zijn er nog meer mensen die SLE hebben en misschien problemen/ervaringen/ tips uit willen wisselen?
Geplaatst: 24 maart 2010 om 19:47 uur
Hoi Mandy,

ten eerste welkom op het forum! Ik denk dat je hier heel veel informatie kan vinden. Er zijn hier genoeg topics met verschillende soorten vragen, maar als je zelf ook een vraag hebt... gewoon stellen!

Ik ben ook 22 en heb aug 2009 de diagnose cdle gehad.
Lupus is een rotziekte, maar hier kun je ook veel vinden over accepteren en hoe er mee om te gaan.

Als je vragen hebt, hoor ik het wel!

groetjes suus
Geplaatst: 25 maart 2010 om 0:18 uur
Beste Mandy,

Ik heb het ook. Ik ben ook niet zo oud (23 jaar) en de ziekte werd gediagnosticeerd toen ik 18 was. De problemen die je beschrijft - gewrichten, pezen en vermoeidheid - herken ik heel goed.
Het heeft bij mij wel even geduurd voordat ik een nieuwe balans vond in mijn leven, maar intussen lukt het weer om veel dingen op te pakken.

In elk geval welkom op het forum!

Groetjes, Martijn
Doe als een vlinder, rust op tijd maar vergeet niet te vliegen.
Geplaatst: 25 maart 2010 om 13:00 uur
Hoi Mandy.

Ik ben zelf ook pas 24 jaar en ik kreeg SLE toen ik 18 jaar was. Heb er ook veel moeite mee gehad. Vooral omdat we nog zo jong zijn. Dat je bijv. niet iedereen van je eigen leeftijd bij kan houden. En dat je ook niet altijd mee kan doen met de dingen die jongeren eigenlijk horen te doen. Zelf heb ik ook erg last van mijn vingers. Maar ik maak ook veel gebruik van hulpmiddelen. Waardoor ik minder kracht hoef te gebruiken. En ja, ik heb ook las van haaruitval.Bedroefd
Mijn haar is heel veel dunner geworden en het groeit onwijs langzaam. Maarja de medicijnen zal ik toch moeten blijven slikken. Liever dat dan de pijn verdragen zonder medicijnen.Verward En ik ben ook elke dag erg moe en raak snel uitgeput. Daarom heb ik me voorgenomen om niet te veel dingen op 1 dag te doen. En alles een beetje te verdelen over de dagen.
Natuurlijk zou ik ook weer uitgerust en zonder pijn willen wakker worden. Lijkt me zo heerlijk.Erg blij Maarja helaas zullen we hiermee moeten leren leven.
Geplaatst: 26 maart 2010 om 11:13 uur
Hoi Mandy, welkom op het forum. Knipoog Nooit fijn om te horen dat je een chronische ziekte hebt en zeker niet als je zo jong bent. Zelf weet ik ook pas sinds vorig jaar augustus dat ik lupus heb (ben 33) en vond het erg moeilijk te accepteren.

Gelukkig kennen we deze gevoelens hier allemaal en is het fijn om het er met elkaar over te hebben, als onze omgeving ons niet begrijpt of het er niet telkens over wil hebben. Welkom en zoals iedereen al schrijft: vragen staat vrij! Groetjes, Eveline
Plaats nieuwe reactie
© Lupus Nederland 2012 | Boeier 2 | 2991 KA BARENDRECHT
Disclaimer