Nieuw hier

Bericht	Auteur
Geplaatst: 15 maart 2010 om 12:41 uur Hallo allemaal, Ik ben nieuw op deze site. Ik ben 26 jaar oud en een vrouw. Onlangs is er bij mij Lupus geconstateerd en ik wil graag hier mijn verhaal doen. Ik ken in het dagelijks leven niemand die ook Lupus heeft en ik ben benieuwd of mensen zich herkennen in mijn klachten en of die daarvoor behandeld worden. Ik heb sinds 1,5 jaar een rode vlek achter mijn oor. Een maand of 4 geleden kwam daar een vlek in mijn hals bij. Ongeveer 1,5 centimeter groot. Die achter mijn oor is ongeveer 2,5 centimeter groot. Ik had allerlei zalfjes gekregen voor de eerste vlek. Eerst dacht de dokter dat het eczeem was, toen schimmel en de dermatoloog dacht zelfs dat het vlekje in mijn hals huidkanker was. Maar na biopsies bleek dat het om Lupus gaat. Van die twee vlekjes heb ik geen last en na gebruik van zalf zijn ze amper zichtbaar. Maar helaas is dat niet het enige. Ik heb sinds een paar maanden heel erg last van mijn armen, handen, polsen en ook in andere delen van mijn lijf. Ik heb steken en een soort pijn die in golven komt. Ik kan het lastig uitleggen. Ik kan alle bewegingen maken, het maakt niet uit of ik stil zit of niet. Het doet gewoon zeer. Daarvoor loop ik nu bij een reumatoloog. Er zijn longfoto's gemaakt inmiddels om te kijken of ik bijvoorbeeld Pleuritis heb, maar daar zijn de uitslagen nog niet van binnen. En ik heb sinds een paar weken enorme last van hoofdpijnen. Ik heb altijd al vaak hoofdpijn en migraine gehad. Maar nu is het dagelijkse kost. En vanochtend werd ik wakker met erge pijn in mijn benen. Deed me denken aan de groeipijnen die ik had als kind. Omdat de Lupus pas bij mij is geconstateerd heb ik naast de zalf nog geen andere medicijnen gekregen en zijn de artsen nog druk bezig met onderzoeken doen. Ik laat hier nu een berichtje achter om te vragen of dit klachten zijn die mensen met Lupus bekend voorkomen. En ik ben benieuwd of diegenen daarvoor zijn behandeld. Alvast bedankt! Groetjes	Polly Berichten: 10

Geplaatst: 17 maart 2010 om 11:39 uur Hoi Polly, allereerst wil ik je graag welkom heten bij het forum. Het is heel moeilijk om de diagnose lupus te krijgen en inderdaad weinig mensen in je omgeving begrijpen wat je door maakt. Daarom is het zo fijn dat dit forum bestaat, zodat je hier je verhaal kwijt kunt en begrip kunt krijgen voor je problemen. Bij mij is de lupus begonnen met een vlek op mijn koon, nog een op mijn arm en achter op mijn nek. Ik heb ook gesmeerd met allerlei zalfjes en uiteindelijk werkte bij mij Advantan enigszins: een hormoonzalf. Toen ik meerdere vlekjes liet zien, dan alleen die in mijn gezicht, is voor de zekerheid nog even bloed afgenomen. Vanaf dat moment zit ik in de medische molen die lupus heet. Eindelijk kan ik de moeheid verklaren, het geen puf hebben en nog veel meer dingen die ik tot dan niet begreep. Gelukkig heb ik nog niet zo vaak last van mijn gewrichten, maar er zullen veel meer mensen reageren, die dit kennen van alle dagen. Ik heb er vooral last van, als ik ziek ben (of in een opvlamming zit). Ik ben bang, dat jouw klachten inderdaad bij de lupus horen. Kijk anders ook eens op de site van nvle.org, bij het kopje ziektebeelden. Daar staan klachten beschreven, die heel herkenbaar voor je zullen zijn. Heel veel sterkte en fijn dat je ons gevonden hebt . Zo kunnen we elkaar helpen om die rotziekte een beetje te kunnen accepteren. Hartelijke groetjes, Eveline	zonbartos Berichten: 481

Geplaatst: 19 maart 2010 om 5:46 uur Hoi Polly , Ben een beetje laat met reageren, maar op de één of andere wijze heb ik jouw berichtje over het hoofd gezien, sorry ! De klachten die je benoemd die zijn voor mij herkenbaar. Vooral wat je beschrijft als groeipijnen. Zo kan het inderdaad voelen en dan behoorlijk heftig ja … Ik hoop dat zodra de arts(en) klaar zijn met hun onderzoeken dat er snel voor je een duidelijk plan komt. In ieder geval één die jouw klachten als sneeuw voor de zon zal laten verdwijnen ! Wat betreft het informatie vinden over lupus en dergelijke. Het is inderdaad niet de meest bekende ziekte bij mensen en vooral eigenlijk erg moeilijk te begrijpen voor jezelf, laat staan voor een ander. Op onze website vind je hier dus informatie over. Zie links op het menu-scherm en dan vind je allerlei onderwerpen betreffende lupus. Kom je na het lezen tot de conclusie dat je nog meer vragen hebt, stel ze gewoon. Kun je iets niet vinden of ben je naar iets specifieks op zoek, geef het gerust aan. Waar we kunnen zullen we trachten je te antwoorden/helpen. Voor nu wens ik je heel veel succes tijdens de onderzoeken en het wachten op alle uitslagen. Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 333

Geplaatst: 22 maart 2010 om 14:28 uur Hallo allemaal, Bedankt voor jullie reacties. Morgen moet ik weer naar de dermatoloog, dan krijg ik de uitslag van mijn bloedonderzoek. Als ik het goed heb begrepen, kan de arts me dan vertellen wat voor een soort Lupus ik precies heb. Ik heb inmiddels de uitslagen van mijn longfoto's en mijn hart en longen zijn prima in orde. Daar ben ik erg blij mee. De pijn in mijn benen en voeten is er helaas nog steeds. Als kind had ik erg veel last van groeipijnen en zo voelt het precies. Ook heb ik nog steeds steken in mijn hannden, vingers en polsen. Ik hoop dat daar iets tegen te doen is. En ik zou het ook wel prettig vinden als ik me iets fitter zo voelen en niet steeds zo moe zou zijn. Het is in ieder geval prettig om hier medepatiënten te 'spreken' en om wat informatie te lezen :-) Groetjes	Polly Berichten: 10

Geplaatst: 23 maart 2010 om 9:21 uur Hoi Polly, succes vandaag bij de dermatoloog. Ik hoop dat ie je wat meer kan vertellen. Groetjes, Eveline	zonbartos Berichten: 481

Geplaatst: 24 maart 2010 om 5:51 uur Hoi Polly, ik hoop dat je bezoek aan de arts positief is verlopen. Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 333

Geplaatst: 24 maart 2010 om 9:40 uur Hey! Helaas ben ik geen bal opgeschoten bij de dermatoloog. Er zit een anti-stofje in mijn bloed, maar dat hoeft niet direct met Lupus te maken te hebben. De vlekken op mijn huid zijn vrijwel verdwenen door de zalf die hij me heeft gegeven, dus zijn werk zit er voorlopig op. De dermatoloog zegt dat de reumatoloog de diagnose moet stellen, en daar hoef ik pas volgende week donderdag weer naar toe.. Ben geen stap verder gekomen dus helaas. Groetjes	Polly Berichten: 10

Geplaatst: 24 maart 2010 om 10:35 uur Hoi Polly, jammer dat je bij de dermatoloog niet veel bent opgeschoten en dat je afspraak bij de reumatoloog nog even op zich laat wachten. Nog even volhouden! Houd je ons op de hoogte? suus	Xentric Berichten: 178

Geplaatst: 24 maart 2010 om 10:35 uur Hoi Polly, jammer dat je bij de dermatoloog niet veel bent opgeschoten en dat je afspraak bij de reumatoloog nog even op zich laat wachten. Nog even volhouden! Houd je ons op de hoogte? suus	Xentric Berichten: 178

Geplaatst: 26 maart 2010 om 11:17 uur Hoi Polly, bij mij ging het precies zo. Ze waren er bij dermatologie achter dat het lupus was en toen leek het wel alsof de dermatologe haar handen er vanaf trok. Nu helpt mijn reumatologe mij stukken beter, dus ik ben er blij mee. Maar voor jou vervelend dat je nog even moet wachten. Maar je zult zien, een week is zo voorbij. En we duimen met je mee volgende week! Houd je ons op de hoogte? Groetjes, Eveline	zonbartos Berichten: 481

Plaats nieuwe reactie