Plaquenil

Bericht	Auteur
Geplaatst: 27 augustus 2007 om 22:55 uur hallo allemaal ik slik plaquenil en ik heb heel erg haar uitval ik weet alleen niet of het nu van de medisijnen komt of gewoon omdat ik het heb heeft iemand dat mischien ook wie plaquenil slikt ofzo : gr angela	angelak Berichten: Onbekend

Geplaatst: 28 augustus 2007 om 13:13 uur Hoihoi, Ik moet zeggen, ik heb het de laatste tijd ook een beetje. Maar, ook ik weet niet of dat van de plaquenil komt... Groetjes, Martijn Doe als een vlinder, rust op tijd maar vergeet niet te vliegen.	martijn Berichten: 286

Geplaatst: 30 augustus 2007 om 9:53 uur ik heb het als mijn ziekte actief is.Sinds ik plaquanil slik gaat het better. monika	monika Berichten: 12

Geplaatst: 8 oktober 2008 om 16:12 uur Hoi Angela, Ik slik sinds een half jaartje plaqunil, alleen de laatste tijd heb ik af en toe meer last van haar uit val. Volgens mijn reumatoloog is dat omdat de SLE dan rustig aan het worden is. Ook zou het natuurlijk van de plaqunil kunnen komen. gr Ramona Quote: hallo allemaal ik slik plaquenil en ik heb heel erg haar uitval ik weet alleen niet of het nu van de medisijnen komt of gewoon omdat ik het heb heeft iemand dat mischien ook wie plaquenil slikt ofzo : gr angela	loena83 Berichten: 118

Geplaatst: 2 november 2008 om 15:05 uur Hallo, iik heb ook redelijk veel last van haaruitval en ik slik ook plaqunil... Volgens mn arts kan dit komen door de medicatie..maar als het goed is, wordt je niet kaal... dats is dan wel weer fijn om te weten. Groetjes Bianca	Bianca26 Berichten: Onbekend

Geplaatst: 4 november 2008 om 21:35 uur Hallo Bianca, Jouw haaruitval komt waarschijnlijk niet van de plaqunil. Het komt van de ziekte. Heb je ook vaak vlekken? Ik zelf heb dat dus ook vaak, voornamelijk op de handen. Met plaqunil gaat het wel beter, maar breekt het er af en toe toch doorheen. Dit soort vlekken kunnen dan ook op je hoofdhuid zitten. Doordat de hoofdhuid zo is aangetast laat je haar los. Vandaar die kale plekken. Ik zelf heb het af en toe ook behoorlijk erg. Toch komt al het haar iedere keer weer terug. Tegenwoordig heb ik een middeltje welke ik prefentief op mijn hoofdhuid doe ongeveer 4 keer per week. Hiermee blijft het aardig weg en kun je het volgens mij goed onder controle houden. Betamethason heet het spul. Hoop je hiermee een beetje te hebben geholpen. Zelf heb ik ook altijd zoveel vragen..... Janneke Bezige bij met SLE	Janneke Jasper Berichten: 3

Geplaatst: 14 december 2008 om 12:03 uur ja, ik had ook haaruitval van Lupus, eerst plekken, en toen haaruitval. dankzij de plaquenill kreeg ik gene plekken meer en stopte de haaruitval. ondanks dat er op sites staat dat het haar niet aan groeid, kan ik je zeggen dat het bij mij wel aangroeide!	Catahoula Berichten: 84

Geplaatst: 11 januari 2009 om 21:49 uur Oh, en tegen mij is gezegd door de eerste dermatoloog en nu door zijn veel betere en vooral ook meer aardige opvolgster dat de haaruitval die ik nog steeds heb wel door Plaquenil kan komen. Dat staat trouwens ook heel duidelijk in de bijsluiter! Zo, what's the story morning glory??? The best things in life aren't things	Adriana Berichten: 45

Geplaatst: 12 januari 2009 om 20:07 uur ik heb ook veel haaruitval gehad toen ik plaquenil gebruikte. Ik kreeg daarbij ook enorme jeuk op mijn hoofd. Toen ik stopte met de plaquenil, stopte ook de klachten. Ik heb sindsdien geen plaquenil meer gebruikt, maar heb nog wel 3 keer haaruitval gehad.	Emmy Berichten: 34

Geplaatst: 12 januari 2009 om 21:21 uur Haaruitval heb ik, voor zover ik weet, geen last van, maar ik heb ook echt ontzettend jeuk op m'n hoofd... Het lijkt ook een soort met vlagen te komen en is meestal tijdelijk over als ik m'n haar gewassen heb. Zou dat ook van de plaquenil kunnen komen? * hihi, het klinkt nu net alsof ik heel vies meisje ben, maar dat is niet zo hoor *	LoeZ Berichten: 167

Geplaatst: 12 januari 2009 om 21:58 uur Haha, ik was m'n haar tegenwoordig toch iets minder vaak om die reden Loez! En vies? Ach, de shampoo industrie heeft ons wijs gemaakt dat we ons haar zo vaak mogelijk moeten wassen. Dat is goed voor hun jaarbalans zie je! Je moet je haar wassen als het nodig is. Het is nog niet zo lang geleden dat, al lijkt dat zo, er geen douches waren. Men ging eens in de week in de tobbe! Ik heb geen idee of dat 'tijdelijk stoppen' van haaruitval door de Plaquenil komt. Ik hoop eigenlijk dat dit stopt als ik ga afbouwen en gestopt ben. Op dit moment vliegen hier de haren weer in het rond Ik ga die Plaquenil dus maar eens afbouwen. Ik heb n.l. met de dermatologist de afspraak dat ik daar zelf inspraak in mag hebben, m'n eigen gevoel mag volgen en nu is dat gevoel daar....eens kijken wat er dan gebeurd? Aan Janneke Jasper: Betamethason is niet voor je hoofdhuid! Daarvoor is er Dermovate en alleen als er echt irritatie is. Aldus twee dermatologen. En het zijn beide middelen die je niet vaak moet gebruiken! Als het kan helemaal niet. Vergeet niet dat de ziekte van binnenuit komt....dus het kan niet preventief werken. Maar soms denk ik dat als je zelf ergens heilig in gelooft dat ook wel zoden aan de dijk zet hoor! Ik ben dus niet in de aanval.... De artsen hier in Nederland zitten niet bepaald echt op een een lijn he? Dat vind ik zorgelijk en dat is zacht uitgedrukt! The best things in life aren't things	Adriana Berichten: 45

Geplaatst: 12 januari 2009 om 22:14 uur Quote: Ik heb geen idee of dat 'tijdelijk stoppen' van haaruitval door de Plaquenil komt. Ik hoop eigenlijk dat dit stopt als ik ga afbouwen en gestopt ben. Op dit moment vliegen hier de haren weer in het rond Ik ga die Plaquenil dus maar eens afbouwen. Ik heb n.l. met de dermatologist de afspraak dat ik daar zelf inspraak in mag hebben, m'n eigen gevoel mag volgen en nu is dat gevoel daar....eens kijken wat er dan gebeurd? Ik wist dat ik wat vergeten was bij de dermatoloog van de week! Dat wilde ik dus ook overleggen (afbouwen), maar is er bij ingeschoten. Was al lang blij dat ik eindelijk weer naar huis kon, had ruim anderhalf uur in de wachtkamer uit m'n neus zitten eten... Nahjah, dan ga ik van de week maar even bellen en vragen, misschien dat ik dan ook aan den lijve kan ondervinden of die jeuk er beter van word...	LoeZ Berichten: 167

Geplaatst: 15 januari 2009 om 14:37 uur ik slik ongeveer 8 maanden plaquenil en heb sindsdien ook haaruitval!! groetjes Susan	susan Berichten: Onbekend

Geplaatst: 15 januari 2009 om 15:15 uur Hi Susan. Ik had nog erger haaruitval en onstoken follikels door de lupus. Zowel Plaquenil als een lupus flare geven haaruitval. Is er iemand die 'haarpijn' heeft? Ik weet niet hoe ik het anders moet omschrijven.....? The best things in life aren't things	Adriana Berichten: 45

Geplaatst: 23 januari 2009 om 14:49 uur Ik heb regelmatig pijn aan mn hoofdhuid. Soms heb ik ook bulten of plekken die veel pijn doen, er is vaak niet echt wat te zien. Enkel wat roodheid soms... Heel vervelend. Wassen en kammen is ook heel moeilijk dan.	Sann Berichten: Onbekend

Geplaatst: 23 januari 2009 om 17:45 uur Hallo Sann, ik ben "blij" dat je dit gemeld heb. Daar zit ik ook mee en de dokter geeft geen of heeft geen antwoord op dit probleem. Nu weet ik dat ik niet de enige ben. Bedankt voor je reactie. The best things in life aren't things	Adriana Berichten: 45

Geplaatst: 27 januari 2009 om 8:42 uur Nee, die zien dat als 'klein probleempje' naast de lupus. Maja wij moeten ermee lopen! pff...	Sann Berichten: Onbekend

Geplaatst: 27 januari 2009 om 15:37 uur Ja, inderdaad "dat is maar een klein probleempje". Als je kale plekken op je hoofd hebt en/of krijgt dan melden ze je dat ook achteloos op een toon alsof ze aankondigen dat het morgen slecht weer wordt....... Ik geloof dat ik het al vaker heb geschreven maar veel artsen hebben kennelijk de fundamentele les "Omgaan met de patient" overgeslagen tijdens het vrolijke studentenbestaan! The best things in life aren't things	Adriana Berichten: 45

Geplaatst: 27 januari 2009 om 21:07 uur Quote: Ik geloof dat ik het al vaker heb geschreven maar veel artsen hebben kennelijk de fundamentele les "Omgaan met de patient" overgeslagen tijdens het vrolijke studentenbestaan! Mijn dermatoloog niet hoor, maar die slaat dan ook door naar de andere kant. Ze vraagt altijd hoe het met mijn studie is, of ik nog op vakantie ga, etcetera... Daardoor vergat ze de laatste keer bijna een nieuw recept voor plaquenil uit te schrijven...	LoeZ Berichten: 167

Geplaatst: 29 januari 2009 om 18:42 uur Quote: Hi Susan. Ik had nog erger haaruitval en onstoken follikels door de lupus. Zowel Plaquenil als een lupus flare geven haaruitval. Is er iemand die 'haarpijn' heeft? Ik weet niet hoe ik het anders moet omschrijven.....? Haarpijn is mij helaas een bekend gegeven. Tijdens mijn chemo was het behoorlijk pijnlijk, met het voordeel dat het toen wel na een paar weken eraf was, dus haarpijn ook pleite! Nu inmiddels weer haar op mijn bolletje, én weer valt het uit helaas. Het viel al aardig uit door de opvlammingen én m.i. ook door de medicatie die ik had, maar sinds kort plaquenil erbij, en jawel.....dat zorgt voor behoorlijk haaruitval! Tja, is niet anders....haarpijn, het is een rot gevoel, het is soms ook écht pijnlijk en ik merk wel, dat als ik telkens met petjes of sjaaltjes of buffs loop er méér last van heb als wanneer ik deze niet draag. Maar afijn, haren in het eten van mijn kids is ook niet alles...! Mijn ervaring is dat er niet veel is dat je er aan kunt doen. Bij mij was het eerlijk gezegd een opluchting als het eraf was, dus écht kaal, want dan was het over. Maar ja, is ook niet écht een fijn antwoord voor jou natuurlijk, dat besef ik ook wel...en voor mij ook niet hoor, zit er niet op te wachten! Draag je vaak wat op je hoofd? Want dat zou dan eventueel een oplossing kunnen zijn, als de haarpijn écht teveel wordt, om dat iets minder vaak te doen..? Het spijt me meid, heb niet écht een oplossing voor je. Liefs, Ayelén.	Mónica Berichten: 333

Geplaatst: 29 januari 2009 om 23:39 uur Hi Ayelén, Ik heb buiten altijd iets op m'n hoofd omdat ik nu zo'n rare kale plek op m'n kruin heb. Ik heb n.l. veel te lang doorgelopen met al die narigheid omdat mijn huisarts me niet door wilde sturen en zelf wel 6 diagnoses gesteld heeft ondanks mijn gesmeek zo'n jaar of 4 voor een specialist!!! Die man is kennelijk de eed van Hypocrates vergeten. Tja, dunner haar had ik toch wel gekregen door die ziekte en de plaquenil maar twee dermatologen hebben me verzekerd dat het niet nodig was geweest dat het zover was gekomen als ik er eerder bij was geweest. En ik had zoveel haar dat ik daar wel mee had kunnen leven hoor. Tegen het zonlicht moet je iets op je hoofd. Ook draag ik al jaren 's winters en met vochtige kou iets op m'n hoofd vanwege het Raynaud fenomeen. Dat helpt echt. Dat vond ik al niet leuk maar ja dan heb je weer minder pijn aan je handen en voeten. Dat ontdekte ik zelf. Al is dit wel bekend. Echt waar, beter geen handschoenen dan zonder hoofddeksel. Soms zelfs beter raar genoeg. Ik was altijd gek op hoofddeksels. Al voor het mode was. Nu haat ik het! Maar ja......er zijn ook nog zoveel ergere dingen he? O ja, als het me stond zou ik mijn hoofd gewoon kaal scheren. Als ik zo mooi was als Sinead O' Connor vroeger of model Alek Wek bijvoorbeeld of een man was dan wist ik het wel.....hup, kaal scheren! Klaar ermee! Er is gewoon geen oplossing voor. Maar de steun en herkenning hier zijn wel een hoop waard hoor! Bedankt voor je reactie. Liefs van, Adriana The best things in life aren't things	Adriana Berichten: 45

Geplaatst: 29 januari 2009 om 23:48 uur P.S. Ik 'eet' tegenwoordig ook vaak m'n eigen haar of ben 's morgens tijden bezig een haar of haren tussen m'n gebit weg te halen LOL! Tja, soms lach ik er ook maar om hoor..... The best things in life aren't things	Adriana Berichten: 45

Geplaatst: 30 januari 2009 om 12:47 uur Hoi Adriana, Helemaal ook mijn ervaring, warm hoofd zorgt inderdaad ook bij mij voor iets minder heftige klachten aan handen. Ik vergelijk het maar met baby´s, die hebben na hun geboorte ook wat op hun hoofdje, want warmte verdwijnt inderdaad eerst via het hoofd … Wat Sinead betreft, hihihihi heb ik ook hoor die gedachtes, zo vind ik Demi Moore ook waanzinnig met een bijna kaal hoofd, tja, ook ik heb daar het hoofd niet voor. En we moeten het er inderdaad maar mee doen… En die haren overal, jawel….douchen en dan allerlei haren uit je mond halen, soms kun je er inderdaad beter om lachen, bij gebrek aan beter! Toch nog even dit, weet je er zijn inderdaad ergere dingen, maare er zijn ook betere dingen! Dus op zijn tijd even flink overal tegenaan trappen, lekker schelden of eens flink janken….is ook goed en mag! Knuf, Ayelén.	Mónica Berichten: 333

Geplaatst: 3 maart 2009 om 22:19 uur Hi Ayelén, Een beetje late reactie. Ach, ik had even twee "off-maand" zogezegd. Wilde ook even geen ziekenhuis zien enz. Ha, ik kan flink tekeer gaan hoor! En stevig janken doe ik ook. Ga ik lekker hard muziek draaien of met een koptelefoon op YouTuben! Het mee galmen met bepaalde bands schijnt nogal vals te zijn aldus de buren. LOL! En de koptelefoon doet volgens mij ook zeer maar ja.....en eindelijk ben ik naar de bioscoop geweest met een pet op. Geen feest nee, maar ja je moet er af en toe eens uit he? Ik hoop dat het goed met je gaat, ik hoop dat het met iedereen naar omstandigheden goed gaat eigenlijk...... Doeiiiiiiii, Adriana The best things in life aren't things	Adriana Berichten: 45

Geplaatst: 27 september 2009 om 11:46 uur hoi ik weet sinds kort dat ik sle heb en moet nog beginnen met een behandeling ik heb nu ook al veel haaruitval zonder medicatie ....	gracia Berichten: Onbekend

Geplaatst: 27 september 2009 om 14:46 uur Hallo Gracia, Ja, helaas meid, het hoort er ook bij ik zou je liever beter nieuws brengen maar het is niet anders. Draag vooral overdag iets op je hoofd. De zon, ook als hij niet fel schijnt kan er ook aan bijdragen. Dat geldt niet voor iedereen, of niet iedereen vindt dat belangrijk, maar ik wel. Er is op deze site, op het hele internet trouwens, veel over je ziekte te lezen. Op YouTube, wat ik heel "leuk" vind zijn heel veel mensen die zelf filmpjes maken en er op deze wijze over communiceren. Daar heb ik zelf veel van geleerd. Het is belangrijk om goed voorgelicht te zijn vind ik. Mijn dokters werden horendol van mij Maar ik heb een dokter, mijn dermatologe, de schat, die draag ik op handen. Goed contact met je arts is ook belangrijk. Porbeer dus ook goed te communiceren met je arts. Ik ben zelf van reumatoloog veranderd. Ik zat in het LUMC maar was al die wisselende artsen zo spuugzat dat ik gewoon in mijn eigen woonplaats naar een reumatoloog en een longarts ga tegenwoordig. In het LUMC ga ik echter nog wel voor die dermatologe. Ze blijft daar voorlopig 5 jaar en ze is zo'n schat en neemt een patiënt serieus. Dat vind ik heel belangrijk. Ik spreek dus slechts voor mezelf hier. Anderen doen misschien niet zo moeilijk maar ik wil nu eenmaal van alles op de hoogte zijn. Is dit je eerst bezoek? Welkom dan. Al zie ik dat mijn laatste bezoek ook al weer maanden geleden is. Door persoonlijke omstandigheden. In het algemeen: heb de laatste maanden niet zo'n zin gehad om het erover te hebben. Steeds die ziekenhuizen en dat gedoe. Ik ging maar lol maken als ik kon. Want dat moeten we ook niet vergeten toch? Gracia, aan het eind schiet me nog een vraag te binnen: waarom ben je nog niet begonnen met de medicatie? Moeten ze dat nog uitzoeken? Veel sterkte meid. Je bent niet alleen er zijn er zoveel meer.....daar troost ik mezelf vaak mee. :idea: The best things in life aren't things	Adriana Berichten: 45

Geplaatst: 27 september 2009 om 16:41 uur hoi dank je wel voor je reactie nee nu veel bloedonderzoeken ben heel gevoelig voor medicatie slik nu al veel vanwege hoge risico factor trombose zijn aan het kijken wat het beste is voor mij ben nu al veel ziek en wil niet nog veel zieker worden weet dat ik er niet aan ontsnap maar als het niet nodig is dan niet he 8 oktober weet ik meer.......	gracia Berichten: Onbekend

Geplaatst: 27 september 2009 om 23:14 uur Hi Gracia, Oh, ik hoop dat alles goed gaat!!! Je weet toch ook dat je een oogtest moet doen als je eventueel Plaquenil voorgeschreven krijgt he? Ik wist dat eerst niet. Maar las het hier. De dermatoloog die ik voor die "super dermatologe" had was verbijsterd dat haar voorganger daar niets aan gedaan had. Ik schrijf het vanwege het feit dat je over je overgevoeligheid voor medicijnen schrijft. Succes meid en kop op! Het is hard maar nogmaals: we varen met z'n allen in hetzelfde schuitje. Ja schrale troost maar toch........doeiiiiiiiii The best things in life aren't things	Adriana Berichten: 45

Geplaatst: 28 september 2009 om 8:11 uur hoi dank je wel voor je reactie nee wist ik niet van mn ogen maar heb renitis pigmentosa en zie al heel slecht maar zal het nu zeker meenemen bij de arts thanx	gracia Berichten: Onbekend

Geplaatst: 28 september 2009 om 13:49 uur Goh, wat ben ik "blij" dat ik gereageerd heb! Maar dat had ik dus zelf ook niet geweten hoor zonder de mensen hier op deze site!!! Oh meisje, ik heb ff gegoogled wat renitis pigmentosa is.......wat heb jij veel op je bordje zeg pfff......'t is me nogal niet wat zeg..... Laat je wat horen hier als je meer weet? Probeer ook als je tijd en natuurlijk de fut hebt de site door te lezen. De zieken zijn -wat mij betreft- toch echt de beste ervaringdeskundigen!!! :!: Door veel mensen op deze site ben ik meer te weten gekomen dan van de artsen. Niet iedereen heeft zulke slechte ervaringen als ik hoor. Maar mij zien ze niet meer in een academisch ziekenhuis om "op te oefenen". Behalve dan bij die te gekke dermatologe. Nogmaals sterke meid. Houd moed he? The best things in life aren't things	Adriana Berichten: 45

Geplaatst: 18 oktober 2009 om 9:20 uur I.v.m. het onderwerp Plaquenil is deze topic verplaatst naar " Medicijnen". Voor diegenen die gericht ervaringen zoeken betreffende dit onderwerp is het dan beter te vinden	Mónica Berichten: 333

Geplaatst: 18 oktober 2009 om 13:08 uur Hoi allemaal, ik wilde even zeggen, dat ik ook haaruitval heb, terwijl ik nog helemaal geen medicijnen gebruik. (Ik moet nog verder onderzocht worden.) Dus het kan gewoon van de ziekte alleen komen. Bij mij hielp de stress en de angst rond het ontdekken van de LE ook niet echt. En blijkbaar kan dit ook veroorzaakt worden door de Plaquenil, als ik alle verhalen hierboven gelezen heb. Mag ik verder nog vragen, als jullie zeggen, dat jullie pruiken gebruiken... hebben jullie hele kale plekken dan van de sle of is dit omdat jullie zo heel dun haar hebben gekregen? Alvast bedankt voor de antwoorden. Ik weet dat het niet makkelijk is om over te praten. Groetjes, Eveline	zonbartos Berichten: 481

Geplaatst: 18 oktober 2009 om 16:08 uur Stress en angst triggert dit soort ziektes. Helaas.....Ik had ook eerder haaruitval. Zowel LE als de Plaquenil veroorzaakt vaak haaruitval. Bij een aanval heb ik veel haar verloren. Ik heb er te lang mee rondgelopen. Acht maanden te lang nadat het eerste piepkleine kale plekje ontdekt was door mijn kapster. Mijn huisarts "diagnoseerde" zelf allerlei ziektes terwijl ik smeekte me door te sturen naar een specialist. Nu heb ik een kale plek precies op m'n kruin. En wat kleintjes die niet zichtbaar zijn maar leuk is het niet. Er valt wel haar overheen maar in de wind zie je er toch uit als een freak en ook als het gewassen moet worden. Ja, ik ben nog steeds heel kwaad op die dokter. Het had niet gehoeven zie je. Hij heeft heel wat verpest met "doktertje spelen"! En ja ik weet ook dat het altijd erger kan maar nooit "leed en leed naast elkaar wegen". Ik schrijf dit niet om me te beklagen, dat heb ik al zo vaak gedaan maar om je te waarschuwen: trek je mond open en zorg zo snel mogelijk dat je grondig onderzocht wordt! Niet door je huisarts maar door een dermatoloog. ASAP!! Bij mij is het ook zo: ik heb haaruitval door de Plaquenil en de LE. Maar zonder Plaquenil gaat het echt helemaal mis. Bedek ook je hoofd in de zon. Succes en sterkte. The best things in life aren't things	Adriana Berichten: 45

Geplaatst: 18 oktober 2009 om 16:52 uur Vandaag in mijn haast even snel gedoucht, en wederom uit het putje, die verstopt raakte en dus de badkamervloer overliep, idioot belachelijk veel haar weg gehaald . Voor mij is persoonlijk dan, haaruitval, niet het grootste drama geweest in het leven, ik denk ergens nog steeds niet…, alhoewel ? Haaruitval door medicatie, het zij chemo of plaquenil of what ever. Er is een duidelijke oorzaak, je weet dat het uiteindelijk weer terug komt! Ik heb twee weken geleden mijn sjaaltjes van toen mijn haar weg was, uitgeleend aan een vrouw met kanker die chemo krijgt. Hartstikke positief, vol goeie moed maar.... diep van binnen het verdriet dat ik misschien weer? Ja, nu….is het ineens even anders ! Ik heb de laatste tijd zoveel haaruitval dat ik mijn haarstijl nu écht anders moet doen. Mijn kids staan me vaak bij, ´s ochtends in de badkamer. Ze geven me advies hoe nu weer de deur uit te gaan! Ze geven me steun en mega veel dikke knuffels en complimenten. Ze vertellen me ook de absolute waarheid en geven dus ook duidelijk aan dat mama weer kaal wordt! Alleen nu is het toch anders als toen…. Het gaat inderdaad niet denderend met me, medicatie, in dit geval helaas de prednison, is weer omhoog gegooid, en het zij dan maar zo. Kaalheid? Tijdelijke haaruitval, hoe tijdelijk ook, het is maar voor een tijd. Maar nu, in mijn geval? Dit heeft duidelijk weinig te maken met de medicatie. De SLE, die vreselijke wolf laat zijn tanden weer zien aan me… Ik heb nog geen behoefte aan een pruik, het is nog te doen zo…. Maar, ik hou er wel degelijk rekening mee dat op deze wijze die weg wel heel snel benaderd zal gaan worden. Zeker gezien de plukken die ik in mijn handen heb als ik even aan mijn haar zit! Het is gewoon klote, ik ga daar écht geen doekjes om winden! Voor een man is dit al zo, maar dan als vrouw? Laten we de maatschappij en haar invloed zeer zeker niet onderschatten hierin! Voor mij blijft de denkwijze, de gedachte dat ik zo enorm dankbaar ben dat ik nog steeds elke dag redelijk mijn bed uitkom, mijn kinderen écht kan verzorgen en dat mijn kinderen zelf aangeven dat ze het zoooooo goed hebben met mama….Ze zijn gelukkig, en dus dan ook deze dame!!!! Dat geeft me zooooveeeeeel kracht!!!! Wij doen het nog steeds, en zo GOED zelfs !!!! Kaal, het zij misschien ooit eens zo, of niet? De toekomst moet nog komen, maar mijn mormels, ja, die zijn alles en Godzijdank dat ik er nog op deze wijze mag zijn voor ze! Wat betreft de Plaquenil? Wat mij persoonlijk betreft is het nu écht niet anders. Ik heb ervaren dat zonder het mij niet lukt, maar wat een KL*te zooi is dat spul :twisted: !!! Want zeker heeft het wat de haaruitval geen moer bijgedragen, in de positieve zin dan … En wat betreft Adriana, een opmerking die ze vaker heeft gemaakt op dit forum. Trek inderdaad zelf aan die bel, blijf erachteraan gaan, ASAP! Artsen doen ook hun best, natuurlijk is dat zo. Ook al zijn we het er niet altijd mee eens en kunnen we ons niet altijd vinden in hun denkwijze en…ja er gaat weleens het één en ander mis. Gruwelijk mis zelfs ….We zouden het zo graag anders zien, maar het gebeurd gewoon écht wel. Het is gewoon zo! Een goede arts vinden? Mijn arts kan voor MIJ helemaal geweldig zijn maar in de communicatie met JOU een drama en dus nergens naar leiden! Artsen zijn geen goden maar ik blijf erin geloven dat de meesten er wel zijn met de BESTE intentie en dus voor zeer zeker ook voor ons ! Artsen, ze zijn er voor ons! Volg je gevoel, volg dat instinct, luister natuurlijk wel naar wat je verteld wordt, de artsen zijn er ook niet voor niks! Maar…vergeet jezelf nooit en als je zelf blijft twijfelen? Trek aan die bel, bij je arts, bij de mensen in je omgeving of zelfs hier bij ons op het forum!!!!!!!!!!! Boel liefs, Moon.	Mónica Berichten: 333

Geplaatst: 21 december 2009 om 9:09 uur Hoi Monica Ik ben jaren geleden ook gestart met de plaquenil en kreeg daar ontzettende jeuk van op mijn hoofd. En ook haaruitval. Mijn reumatoloog heeft mij toen Nivaquine gegeven ipv plaquenil. Volgens hem met dezelfde werkende stoffen. Hier reageerde ik stukken beter op en heb sindsdien bijna geen uitval meer gehad. Nu is in Nederland de Nivaquine bijna niet meer te krijgen en is het vervangen door AC-Q100.	Emmy Berichten: 34

Geplaatst: 21 december 2009 om 16:30 uur Hallo Emmy, Weet je ook waarom de Nivaquine in Nederland haast niet meer te krijgen is? Vanwege de kosten soms? Is AC-Q100 een vervanger van Nivaquine? Bevat het dezelfde stoffen? Ik heb mijn dermatologe wel eens gevraagd of er iets anders was en zij antwoordde negatief. Hier leer je nog eens wat! Dank je wel. Als ik stress heb krijg ik overigens ook meer haaruitval maar ook meer uitslag. Meer mensen die dit hebben? Ik wens alle bezoekers Fijne Kerstdagen en vooral een Zo Gezond en Gelukkig Mogelijk 2010. :!: Liefs aan allen en veel dank voor jullie informatie. Adriana The best things in life aren't things	Adriana Berichten: 45

Geplaatst: 21 december 2009 om 20:12 uur Hoi Adriana Ik weet zo uit mijn hoofd niet meer wat de werkzame stoffen in Plaquenil zijn, maar in A-CQ 100 is het belangrijkste bestanddeel in ieder geval Chloroquine. Verder staat er in de bijsluiter dat A-CQ 100 wordt voorgeschreven in de volgende gevallen: - ter voorkoming en behandeling van malaria - voor de behandeling van een ontstekingsachtige ziekte van de huid en/of ingewanden ( Lupus Erythematodes) Volgens mij stond dit ook in de bijsluiter van de Plaquenil. Ik weet niet waarom Nivaquine niet meer te krijgen is. Zal inderdaad wel met de kosten te maken hebben. Volgens mij moet de A-CQ 100 ook altijd uit het buitenland komen bij de apotheek want ik moet het ruim vantevoren bestellen. Het wordt wel volledig vergoed. Heb je verder nog vragen, dan hoor ik het graag. Groetjes Emmy	Emmy Berichten: 34

Geplaatst: 21 december 2009 om 21:07 uur Hi Emmy! Nou, dat is snel. Te gek! Ik ga het zeker volgende maand voorleggen aan mijn dermatologe. Vind jij (en of anderen natuurlijk) het niet ironisch dat 3FM Serious Request in het teken staat van malaria? Ik ga zeker 10 netten aanschaffen omdat ik (en wij allen) een"lapmiddel" slikken wat die mensen kan genezen....... Ik support ze elke jaar hoor en doneer elke maand aan het Rode Kruis zolang ik me dat kan veroorloven tenminste. Ik laat hier weten wat mijn dermatologe er van vind. Nogmaals dank. Groetjes, Adriana The best things in life aren't things	Adriana Berichten: 45

Geplaatst: 10 februari 2010 om 16:23 uur hoi iedereen, Ik heb ook jaren plaquenil genomen. Had geen last van haaruitval. Ben er mee moeten stoppen omdat mijn ogen slechter werden. Het is aan te raden als je plaquenil neemt dat je om de 6 maanden op controle moet gaan bij de oogarts. Normaal is het de dermatoloog die je dit aanraad. groejes monique64	monique64 Berichten: 9

Geplaatst: 10 februari 2010 om 18:15 uur Hoi Adriana Ik ben erg benieuwd of je het al hebt voorgelegd aan jouw dermatoloog. En wat hij er van vindt. Groetjes Emmy	Emmy Berichten: 34

Geplaatst: 25 mei 2010 om 0:41 uur Hoihoi, ik slik nu iets meer als een maand plaquenil. Ik slik het eenmaal daags (200mg) en heb het gevoel dat het al goed helpt. De reumatoloog zegt dat het 3 maanden nodig heeft om aan te slaan, maar toch merk ik verschil. Zou dat het placebo effect zijn of kan het zo snel al aanslaan? Sindsdiens heb ik geen nieuwe vlekken meer gehad, geen opzwellende gewrichten, echt heel erg fijn! Ik heb ook ineens veel meer energie! Daarintegen heb ik wel last van een verwarde stoelgang en jeuk op mijn hoofd, maar dat had ik toch al! Eigenlijk gaat het dus heel erg goed, maar ik vraag me echt af of dat het placebo effect is, of dat plaquenil zo snel kan aanslaan. Weet iemand hier het antwoord op? Groetjes!	Xentric Berichten: 178

Geplaatst: 25 mei 2010 om 13:34 uur Hoi lieve Suus, fijn je weer op het forum te zien . En zeker fijn, dat je je beter voelt. Ik heb nog geen ervaring met Plaquenil. Maar als je iets elke dag slikt, lijkt het mij dat het vanaf het moment dat je het begint te slikken zich in je lichaam op gaat bouwen. Misschien dat de hele werking optimaal is vanaf de derde maand? Maar ik denk dat je er zeker al iets van kunt merken als je het al een maand slikt... waarom slik je het anders? Toch? En misschien werkt het placebo-effect ook positief... nou dat lijkt me dan een win-win-situatie . Super, en ik hoop dat de positieve werking volhoudt of zelfs nog beter wordt. Succes en nogmaals fijn je weer te zien. Liefs, en een dikke knuf, Eveline	zonbartos Berichten: 481

Geplaatst: 25 mei 2010 om 21:33 uur Ik slik nu ruim 8 maanden Plaquenil. Bij mij hielp het niet direct, dat heeft echt wel een paar maanden geduurd. Nu zal dat voor iedereen verschillend zijn, dus ik zou het niet meteen op het placebo-effect gooien hoor. Ik had in het begin ook erg last van de bijwerkingen, mijn maag en darmen raakten elke keer flink van streek als ik de medicijnen had ingenomen. Nu heb ik daar nog af en toe last van, dus hopelijk zal dat bij jou ook minder worden op den duur... Groetjes! Blijf gerust jezelf, er zijn al anderen genoeg...	gebx Berichten: 7

Geplaatst: 14 juni 2010 om 21:48 uur HoiHoi! Ik slik nu zo'n 2 maanden en heb geen last meer van een stoelgang die van slag is. Merk wel dat als ik de pil met te weinig water inneem, dat ik last van mijn maag krijg. Heb ook geen zware klachten meer gehad, alleen wat kleine dingetjes. Nu heb ik wel een vraagje: Heb sinds 2 weken een hele vieze smaak achterin mijn keel, zoals met keelontsteking. Heb geen keelontsteking gekregen, maar die smak blijft. Kan dit van plaquenil komen? Iemand hier ook last van? groetjes!	Xentric Berichten: 178

Geplaatst: 15 juni 2010 om 6:10 uur Hoi Suus, Ik persoonlijk herken deze klachten niet. Misschien komt die smaak omdat je last van je maag hebt (gehad)? Wel zag ik het volgende staan over bijwerkingen Plaquenil; Zeer zelden - Krijgt u keelpijn, koorts en blaren in de mond, bent u erg moe, of krijgt u snel blauwe plekken, neem contact op met uw arts. Misschien is overleg met je arts helemaal niet verkeerd, al is het om jezelf gerust te stellen … Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 333

Plaats nieuwe reactie