Lupus nefritis

Bericht	Auteur
Geplaatst: 5 januari 2012 om 21:05 uur In oktober is bij bij Lupus Nefritis geconstateerd. Ik heb al 18 jaar SLE en door een ontsteking in mijn nieren zijn deze aangetast. Ik slik nu presnison en cellcept om te voorkomen dat de nieren verder beschadigen. Zijn er nog meer mensen met LN die hier al wat meer evraring mee hebben? Groetjes Emmy	Emmy Berichten: 38

Geplaatst: 6 januari 2012 om 12:37 uur Hallo Emmy, Ik heb Lupus Nefritus vanaf Oktober. Ontsteking stage 3. Ik krijg momenteel nog de chemokuur met endoxan. Dat gaat heel goed want het stabiliseerd de SLE ook. Ik krijg ook nog prednison. De huid en de gewrichten gaan nu ook weer goed.Ik weet nog maar vanaf Augustus dat ik SLE heb. Heb dus nog maar één heftige opvlamming gehad. Wat is jou ervaring met celcept? Die krijg ik waarschijnlijk straks. Heb jij ook een dieet voor de nieren? Zoja dan zou ik daar wel ervaringen over willen uitwisselen. Groetjes van Thea	Thea Berichten: 14

Geplaatst: 6 januari 2012 om 14:15 uur Hoi Thea Bedankt voor je reactie. Dat is bij jou wel erg snel gegaan dan. Dat is wel even slikken. De cellcept gaat bij mij prima. Ik was er in het begin wat huiverig voor omdat je het langzaam om moet bouwen om te zien of je lichaam het goed accepteert. Maar ik heb er eigenlijk geen klachten van gehad. Ik heb meer last van de prednison. Ik heb geen dieet omdat de nieren wel beschadigd zijn, maar de nierfunctie nog goed is. Groetjes Emmy	Emmy Berichten: 38

Geplaatst: 6 januari 2012 om 16:23 uur Hallo Emmy, Ja het is best wel heftig geweest allemaal. Nu gaat het best wel weer de goeie kant op. Wat voor klachten heb je van de prednison? Of krijg je die klachten pas na heel lang gebruik. Ik slik het nu vanaf augustus en heb er volgens mij geen last van. Wordt niet dikker ofzo. Ik heb volgens mij ook best wel een snelle diagnose gekregen. Ik krijg straks celcept of imuran. Vindt het heel spannend hoe ik daar weer op reageer. Ik heb nooit geen medicijnen gehad tot van de zomer dan...Toch ben ik blij dat ze tot nu toe goed aanslaan. Heb jij ook een nierbiopt gehad? Hoe vondt je dat? Groetjes Thea	Thea Berichten: 14

Geplaatst: 6 januari 2012 om 20:27 uur Hoi Thea Ik slik nu 17 jaar prednison maar heb het in oktober weer moeten verhogen naar 40 mg. Ik heb er wel een dikker hoofd van gekregen. Ik slaap heel slecht en heb veel last van mijn maag. Maar dat komt misschien ook door de hoeveelheid medicijnen. Ik slik nu prednison, 3000 mg cellcept per dag, nivaquine, kalktabletten, alendroninezuur en nexium (maagbeschermer). Ik heb idd een nierbiopt gehad en vond het verschrikkelijk. Het was 3 keer verdoofd en nog steeds was de pijn heel erg. Maar uit reacties van anderen heb ik begrepen dat dat eigenlijk niet de bedoeling is. Groetjes Emmy	Emmy Berichten: 38

Geplaatst: 6 januari 2012 om 21:31 uur Hallo Emmy, De nierbiopt deed bij mij ook best veel pijn. Ook na de tijd. Slecht slapen doe ik al jaren. Komt het van de SLE of van de medicijnen? 17 jaar is een lange tijd zeg. Daar kan ik dus niet over meepraten. Mijn nefroloog zegt dat het herstel van de nieren minimaal 3 jaar duurt. Dat lijkt mij een erg lange periode. Maar de SLE blijft natuurlijk, en daar moet ik nog erg aan 'wennen'. Dat je dus de rest van je leven aan de medicijnen blijft...Met het lange termijn gebruik krijg je natuurlijk ook meer bijwerkingen. Nou ja, ik geniet nog maar even van het feit dat ik mij nu beter voel dan een heeeele tijd geleden, en dat terwijl ik een best zware chemokuur onderga. Kun je nagaan... Volgens mij zijn er op dit forum niet veel mensen met lupus nefritus. Dat is wel jammer, want bij de nierpatientenvereniging horen we ook niet echt thuis. Groetjes van Thea	Thea Berichten: 14

Geplaatst: 27 januari 2012 om 20:07 uur Ik heb sinds mijn 15e, inmiddels dus 20 jaar SLE. Mijn SLE begon ook met een ernstige nierontsteking, mijn nierfunctie was nog 30%. Ik ben destijds behandeld met een stootkuur prednison via een infuus. Hoeveel weet ik niet meer precies. Gelukkig sloeg dat aan destijds..alleen hield ik aan de hoeveelheid prednison een nieuwe heup over en een enorm dik hoofd/lijf. Mijn nieren werken allang weer heel goed. Destijds had ik een natrium, kalium en eiwitbeperkt dieet. Ook dat hoeft niet meer. Het kan best goed komen met je nieren dus, ik weet niet of het komt omdat ik destijds ook jong was en dus makkelijker kon herstellen?	bumpertje Berichten: 9

Geplaatst: 28 januari 2012 om 20:38 uur Bedankt voor je reactie. Ik heb ook een prednisonstootkuur (klopt dit woord wel??) gehad. Wel bemoedigend om te horen dat ik misschien niet voor altijd dat dieet hoef. Dat had ik net even nodig...Mijn nierunctie gaat ook weer vooruit, dus daar doen we het voor. Heb jij nooit meer een 'aanval' op de nieren gehad? En hoe gaat het met jou Emmy? Groeten van Thea	Thea Berichten: 14

Geplaatst: 28 januari 2012 om 21:22 uur Hoi Thea Het gaat goed. Intussen heb ik de prednison weer wat verder afgebouwd. Zit nu op 15 mg de ene dag en 10 de andere dag. Dit gaat goed. De Cellcept blijft 3000. Mijn nierfunctie is volgens mij nog hetzelfde. Groetjes Emmy	Emmy Berichten: 38

Geplaatst: 29 januari 2012 om 20:53 uur Cellcept was toen nog niet voorhanden, want jouw dosis prednison is niet zo hoog nog emmy? Ik heb net weer een "opvlamming" gehad, mijn nieren niet weer aangetast gelukkig....maar kreeg toen al 70mg prednison en 3000mg Cellcept. Destijds toen mijn nieren aangetast waren, heb ik 6 maanden ziekenhuis gelegen met het strenge dieet en daarna wel altijd mijn eten zonder extra toegevoegd zout gegeten, maar daar wen je wel aan. Er zijn wel veel producten en kruiden zonder zout tegenwoordig..en gewoon geen kant en klaarzakjes gebruiken. Brood is wel gruwelijk zonder zout, dat heb ik ook nooit gedaan!	bumpertje Berichten: 9

Geplaatst: 29 januari 2012 om 20:54 uur Oh ja, die nierbioptie...daar heb ik zelf wel pijn van gehad, maar niet extreem trouwens. Hangt misschien net als bij prikken af, van degene die het doet?	bumpertje Berichten: 9

Geplaatst: 29 januari 2012 om 21:30 uur Gelukkig maar ja, dat je nieren niet weer zijn aangetast. Dat strenge dieet dat je vroeger had heb ik nu. Dus hoe gaat dat dan? Zo ineens hoeft dat niet meer? Ging je toen weer gelijk alles eten of ben je toch voorzichtiger geworden. Trouwens het koken zonder pakjes gaat mij nu goed af en is best lekker en zeker gezonder. Dat blijf ik denk ik wel aanhouden. Maar ik mis wel de worst in de boerenkool en de stampot zuurkool. Ook heb ik het moeilijk op feestjes en verjaardagen. Dan eet ik eerst mijn buik vol voor ik erheen ga. Ik heb nog prednison en allerlei medicijnen voor de nieren. Was met imuran begonnen maar mocht weer stoppen omdat ik er niet tegen kon. Ik weet niet wat ik nu ga krijgen maar zie er best tegenop. Groetjes van Thea	Thea Berichten: 14

Geplaatst: 26 maart 2012 om 20:43 uur Quote: Quote: Hallo Emmy, Ik heb Lupus Nefritus vanaf Oktober. Ontsteking stage 3. Ik krijg momenteel nog de chemokuur met endoxan. Dat gaat heel goed want het stabiliseerd de SLE ook. Ik krijg ook nog prednison. De huid en de gewrichten gaan nu ook weer goed.Ik weet nog maar vanaf Augustus dat ik SLE heb. Heb dus nog maar één heftige opvlamming gehad. Wat is jou ervaring met celcept? Die krijg ik waarschijnlijk straks. Heb jij ook een dieet voor de nieren? Zoja dan zou ik daar wel ervaringen over willen uitwisselen. Groetjes van Thea	poekie Berichten: 4

Plaats nieuwe reactie