Diagnose SLE

Bericht	Auteur
Geplaatst: 5 december 2011 om 13:12 uur Hallo iedereen, Ik zou graag willen weten hoe de diagnose SLE, word vastegesteld. Is daar alleen de bloedtest voor? Sinds mijn zwangerschap (6jr geleden) kamp ik met klachten. - vermoeidheid(gevoel hebben dat je ziek word) - Uitslag/ vlekken in mijn gezicht - koortspieken - allergische reakties - Darmproblemen (spastische darm) - pijn in mn flanken Iedere keer naar huis gestuurd met wacht het even af. Het gaat ook wel over, maar komt altijd met vlagen weer terug. Afgelopen week op het werk naar huis gestuurd, had koorts (39.4C)en vlekken in mijn gezicht zag er niet uit. Volgende dag naar de huisarts er zat een vervangende arts en die wilde me op SLE testen via een bloedonderzoek. Vandaag de uitslag gekregen en die was prima in orde. Ik ben wat gaan lezen over SLE en het komt mij zo bekend voor en het ide dat alles op zn plaats valt. Nu is mijn vraag dus, is de diagnose enkel via bloed te stellen en is deze 100%. De bloeduitslag is in orde, maar ik loop nu al zolang met de zelfde symptomen.....	denbine Berichten: 8

Geplaatst: 5 december 2011 om 14:09 uur Ik kan me voorstellen dat je graag een diagnose wilt. Onzekerheid is soms nog erger dan weten wat je hebt. Het kost zoveel energie... Bij mij is de diagnose SLE wel bevestigd d.m.v. een bloedtest. De reumatoloog had al wel zijn vermoedens n.a.v. mijn klachten. Er zijn geloof ik 11 symptomen die horen bij SLE. Als je er minimaal 6 hebt, heb je SLE. Als je er 4 of 5 hebt noemen ze het SLE-achtig. Enkele van die 11 symptomen hebben te maken met je bloed (de andere niet). Als je geen SLE hebt, maar wel veel van de klachten, heb je misschien toch wat aan het forum. Er staan veel tips bij diverse problemen! Veel sterkte!	Arina Berichten: 42

Geplaatst: 6 december 2011 om 10:54 uur Hallo, Ik had ook heel veel klachten en de diagnose (LED) kwam er na een te hoge ANF (antinucleaire factor) in het bloed. De arts zegt me dat het een lupus "like" is, maar ik kan je verzekeren dat de klachten ook niet min zijn. Hier op het forum lees je uiteraard ook verhalen van mensen die er erger aan toe zijn, mensen met een ander soort klachten, maar het brengt veel met zich mee. Ik ben 5,5maanden thuis geweest, sinds november terug aan het werk voor slechts 16u/week ipv voltijds, en ik heb vandaag alweer verstek moeten geven wegens enorme draaierigheid. Moet soms gaan zitten of val gewoon omver, laat staan dat ik met de wagen naar mijn werk kan gaan. Veel succes en sterkte! Groetjes Wolf	Wolf Berichten: 156

Geplaatst: 8 december 2011 om 10:49 uur De onzekerheid is inderdaad het ergst. Ik loop al zolang met klachten te "rommelen". En het voelt niet goed. Ben altijd een gezond en fit persoon geweest. Nooit klachten en vol energie.... Omdat er nooit een diagnose gesteld kan worden, ben ik nu ook op het moment van "laat maar"heeft toch geen nut om naar de dokter te gaan.	denbine Berichten: 8

Geplaatst: 12 december 2011 om 13:10 uur Hallo Denbine, Die onzekerheid is inderdaad om gek van te worden. Ik was ook altijd heel aktief, fulltime werken, mijn gezin en huishouden, sporten, vrijwilligerswerk, omgang met vrienden en familie, tot op de dag dat zoveel wisselende klachten had, waaronder totaal geen energie meer. Dan heb je enorm veel vraagtekens en onzekerheid, ik ging veel surfen en telkens ik iets vond wat erop leek belde ik mijn huisarts die me dan bv uitlegde waarom het dat niet kon zijn. Ook gebeurde het dat hij mijn onzekerheid wou wegnemen en mij dan wel es testte, maar uiteindelijk heeft mijn huisarts mij nooit opgegeven, hij is blijven zoeken en net voor hij mij had doorverwezen naar een reumatoloog wees een bloedtest uit wat er aan de hand was, waardoor ik dus zeker naar de reumatoloog moest. Tot op heden kan ik mijn huisarts geregeld om raad vragen via telefoon. Toen de diagnose is gesteld vertelde hij me hoe erg hij het vond om mij van heel aktief naar heel passief te zien gaan, ook mentaal ging ik er onder door en hij kon maar niet vinden wat het was. Hij stelde zelf voor, wanneer ik twijfelde aan iets of wat ook, ik hem altijd mag bellen en dat doe ik ook. Moet er trouwens geregeld op consultatie ook, want er zit wel altijd ergens iets ontstoken, zucht. Dus, in jouw plaats zou ik niet berusten en met de klachten blijven zitten. Dankzij de diagnose krijg ik nu een behandeling die mij terug in staat stelt tot werken (minder uren), wat ik voorheen niet meer kon. Ik ben zeker niet meer dezelfde als voorheen en moet veel doseren en afwegen, maar ik kan op zijn minst dankbaar zijn om wat ik momenteel weer wel kan. Klachten zijn er nog genoeg, maar ik heb een behandeling en 2 artsen die mij konstant kort opvolgen. Ik wens jouw hetzelfde toe, blijf niet bij de pakken zitten en vraag desnoods een 2de opinie. Niks zo erg als je niet goed voelen en geen gehoor te krijgen. Ik wens je veel succes en vooral veel sterkte toe! Groetjes Wolf	Wolf Berichten: 156

Geplaatst: 12 december 2011 om 15:40 uur Lieve Denbine, Kan me voorstellen dat het moeilijk voor je is om zo in onzekerheid te zitten. Bij mij is in 2007 SLE vastgesteld een jaar na dat de eerste klachten zich voor deden. Het probleem met SLE is dat het niet met 100% zekerheid vastgesteld kan worden op basis van bloedcontrole alleen. Het is een combinatie van klachten en het bloedbeeld. Waarschijnlijk niet het antwoord waar je op aan het wachten was, maar meer kan ik er niet van maken. Als je vragen hebt over SLE dan stel ze gerust; je mag alles van me weten (over de SLE dan) Liefs Nienke	Nienk1985 Berichten: 20

Geplaatst: 1 januari 2012 om 18:47 uur Allereerst HAPPY NEW YEAR en bedankt voor alle reacties! Onlangs een nierbekkenontsteking gehad. Weer terug naar de huisarts. Waar gezegd werd"ik kan niet verder met je en zou niet weten wat een internist met je zou moeten" toch om doorverwijzing gevraagd. Ik zou een oproep krijgen....na enkele weken wachten maar eens het ziekenhuis gebeld. Er is nooit een vrewijzing gevraagd De huisartsenpost gebeld, de brief is nooit verzonden volgend de assistente. Gelukkig kan ik nu wel 3 januari terecht. Ergens voel ik me kansloos omdat ik het ide krijg toch niet serieus genomen te worden....voel me zo onzeker! We zullen zien....	denbine Berichten: 8

Geplaatst: 8 januari 2012 om 14:12 uur Lieve Denbine, Vroeg me af hoe je afspraak bij de specialist is geweest? Hebben ze je nu wel serieus geworden? En misschien belangrijker nog heb je wat meer duidelijkheid? Liefs Nienke	Nienk1985 Berichten: 20

Geplaatst: 12 januari 2012 om 12:45 uur 3 januari bij de internist geweest. Er is bloedafgenomen, urine en een longfoto gemaakt. ik moets er vooral "niet veel van verwachten" Afgelopen vrijdag ziek geworden donkergroen gal overgeven, koorts, vreselijke buik/rug/flankpijn en ontlasting die op papiermaché leek weer naar de dokter die iets gegeven heeft tegen misselijkheid en braken.... Sinds dinsdag opgezet gevoel in mijn buik en pijn bij het plassen....weer een blaas ontsteking. Sinds dinsdag ook erg benauwd,stem kwijt en koortspieken...weer terug bij de dokter, die weet niet wat hij er mee moet. de 17e terug naar de internist voor de uitslag tot die tijd aan de tramadol, zodat ik het weekend doorkom.	denbine Berichten: 8

Geplaatst: 14 januari 2012 om 5:21 uur Hoi Denbine , Ik kan me voorstellen dat het frustrerend is met allerlei klachten te lopen, en tegelijkertijd geen duidelijkheid. SLE wordt vermoed maar bloedwaardes geven niks aan? En dan? Allereerst wil ik je, zoals hier al gedaan is door anderen, aangeven dat het voor jou persoonlijk belangrijk is om door te zoeken. Zoeken naar artsen die verder blijven kijken. Onzekerheid maakt jouw gezondheidsituatie er niet beter op, dat lijkt me ook duidelijk. Ik kan je natuurlijk niet zeggen dat je lupus hebt maar hieronder heb ik even wat korte info waar je misschien wel weer naar je arts mee kunt en wat eventueel kan helpen om écht goed verder te kijken wat er speelt...ik hoop dat je er iets aan hebt; De diagnose lupus wordt gesteld op basis van klachten en symptomen van de patiënt en vastgestelde orgaanaantastingen en/of bloedafwijkingen. Vermoedt een arts dat een patiënt lupus heeft, dan worden diverse onderzoeken gedaan om dit te bevestigen dan wel uit te sluiten, variërend van bloedonderzoek tot een hartfilm. ACR-criteria De Amerikaanse Vereniging van Reumatologen (American College of Rheumatology) heeft een lijst van criteria opgesteld om groepen lupuspatiënten te kunnen vergelijken bij wetenschappelijk onderzoek. In de praktijk worden deze ACR-criteria echter ook vaak gebruikt voor het stellen van de diagnose lupus erythematosus. In het kader van wetenschappelijke studies mag er van lupus gesproken worden als ten minste vier van onderstaande elf criteria gelijktijdig of achtereenvolgens bij de patiënt aanwezig zijn of geweest zijn: -Vlindervormige huiduitslag in het gezicht -Schijfvormige (discoïde) huidafwijkingen -Overgevoeligheid voor zonlicht (ongebruikelijke -uitslag van aan zonlicht blootgestelde huid) -Zweertjes in mond of neus -Ontsteking van twee of meer gewrichten (artritis) -Ontsteking van het hartzakje (pericarditis) of het longvlies (pleuritis) -Nierafwijkingen: meer dan 0,5 gram eiwit in de urine per dag en/of de aanwezigheid van celcilinders in de urine -Neurologische afwijkingen: toevallen (epilepsie) of psychose -Afwijkingen in het bloedbeeld: bloedarmoede ten gevolge van versterkte afbraak van rode bloedcellen; tekort aan witte bloedcellen; tekort aan bloedplaatjes -Aanwezigheid van bepaalde antistoffen in het bloed (bijvoorbeeld anti-dsDNA of anti-Sm antistoffen; antifosfolipide antistoffen (een vals-positieve syfilis test); anticardiolipine antistoffen; lupus anticoagulant) -Positieve antinucleaire factor (ANF) Het is best een gecompliceerd gebeuren om erachter te komen of je lupus hebt. De ene arts heeft het direct in de gaten en de andere zoekt zich scheel. Dat neemt niet weg dat het voor jou een onhandelbare situatie is geworden. Toch, probeer door te zetten, hoe hopeloos het af en toe ook lijkt. Blijf zoeken naar de juiste arts, blijf door vragen. Ik hoop dat je gauw opknapt en wens je héél veel succes!!!! Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 334

Geplaatst: 14 januari 2012 om 18:57 uur Hallo Moon, Dank je wel voor je reactie. Het lijkt inderdaad een kwestie van de juiste arts en onderzoeken.... Mijn huisarts snap er niets van en denk ook dat ik niets mankeer....zelf heb ik echt het gevoel dat dit niet, door niets veroorzaakt kan worden? Ben altijd een sportieve energieke meid geweest en echt het gevoel dat ik mezelf kwijt raak hierdoor.... Ben zo bang dat als er geen diagnose van iets is, dat ik de rest van me leven zo door moet!	denbine Berichten: 8

Geplaatst: 16 januari 2012 om 23:53 uur Hallo Denbine, Hoe je beschrijft wat/hoe je je voelt, is heel herkenbaar, alleen had ik een huisarts die achter me stond en me kost wat kost wou helpen, alleen wist hij niet meer hoe. Hij had al zoveel onderzoeken laten uitvoeren en allemaal zonder resultaat, tot hij een bloedafname deed en bingo. Hij stuurde me door na de reumatoloog en nu krijg ik medicatie. Het is geen lachertje om te voelen dat je niet meer kan wat je vroeger kon (ik was toen een echte speedy Gonzales, maar moet het nu allemaal veel kalmer doen hoor), om te voelen wat je voelt en dan nog het gevoel te hebben dat ook je arts je niet gelooft. Heb je al een reumatoloog geraadpleegd? Of laat je arts je bloed is prikken op ANF en dergelijke? Ik wil je graag een hart onder de riem steken en blijf vechten, al moet je misschien eens een 2de mening vragen van een andere arts. Ik wens je veel succes en vooral veel sterkte en moed! Groetjes Wolf	Wolf Berichten: 156

Geplaatst: 19 januari 2012 om 10:44 uur Gesprek bij de internist zit erop. Alle uitslagen waren prima, ik ben kern gezond Helaas voel ik me niet zo Mijn urine was ook prima, heb haar wel gevraagd hoe het kan dat ik nu weer met een nierbekkenontsteking loop...daar had ze geen antwoord op. Al mijn klachten kan ze niks mee, uitslagen zijn goed en meer kan ze niet doen. Tsja terug bij af!	denbine Berichten: 8

Geplaatst: 24 januari 2012 om 12:55 uur 't Is soms moeilijk, maar niet opgeven denbine!	Wolf Berichten: 156

Geplaatst: 26 januari 2012 om 20:14 uur Dank je wolf. Dat is ook wat mijn omgeving zegt.... Maar ik weet niet meer wat ik in kan brengen. Enige wat de internist zegt dat ze me wel een keer naar een dermatholoog wil verwijzen, maar ze daar het nut niet van in ziet.... Begin te twijfelen aan me zelf	denbine Berichten: 8

Geplaatst: 29 januari 2012 om 12:49 uur Hey Denbine, Ik begrijp dat je twijfelt aan jezelf, hebben we waarschijnlijk allemaal gehad, maar ik kan je zeggen dat je niet aan jezelf hoeft te twijfelen, en al is er niet meteen een diagnose, jij voelt wat je voelt, of het nu bewezen is of niet, je hebt klachten. Misschien es naar een reumatoloog. 'k Weet zelf niet goed waarvoor een internist staat :-/ De moed niet opgeven, het kan soms moeilijk zijn, zeker wanneer je geen uitsluitsel krijgt van de artsen. Veel sterkte Wolf	Wolf Berichten: 156

Plaats nieuwe reactie