Ik wou dat ik beter was?!?
| Bericht | Auteur |
|---|---|
|
Geplaatst: 1 december 2011 om 8:21 uur
Hoi allen, Wie denkt er wel eens, ik wou dat ik beter was?!? Ik denk wel eens! Waarom ik?!? waarom nu?! Maar wat ik ook altijd denk is wat als ik niet meer ziek ben?!? Ben nu 5jaar ziek! En is wel echt iets wat bij mij hoort! Door wat ik nu ben! Wil niet zeggen dat ik er o zo blij mee ben! Maar je hebt je leren aan passen en dit is je leven nu! Kan me niet in denken dat gewoon 40 uur zo kunnen werken en alles zou kunnen doe. Wat ik wil! Vind ook beetje angstig het idee om gezond te zijn! Wie kent dit?!!! Kusje |
Lydiavandepol Berichten: 8 |
|
Geplaatst: 1 december 2011 om 14:39 uur
Heykes, Ja ik vraag mij ook dikwijls af: waarom moet ik dat nu weer hebben? en dikwijls ook kon ik maar weer leven zonder al dat gedoe (pijn, ziek, koorts, medicijnen, dokterkontrolens,enz.). Ik denk als ik niet meer ziek zou zijn ik een gat in de lucht zou springen. Ben altijd zeer aktief en zeer sociaal geweest, mijn bezigheden stonden veelal in dienst van anderen, en dat heb ik allemaal moeten opgeven. Ben na 5,5maanden thuis sinds november terug aan de slag voor 16u/week en heb het zelfs daar nog lastig mee. Mocht ik van lupus kunnen genezen zouden mijn dagen er beter uitzien. Zalig om te kunnen doen wat je wil en niet meer hoeven denken: 's morgens werken, dus 's middags best vrijhouden om te rusten of klein beetje werken in huishouden. Het voortdurende wikken en wegen om energie te sparen voor bepaalde dingen maakt me soms gek. Helaas is de verlossende pil nog niet gevonden en zullen we dus verder moeten zoals we bezig zijn. Maar ik blijf hopen en geef me nog lang niet gewonnen. I'll fight the wolf!! Groetjes en sterkte Wolf |
Wolf
Berichten: 156
|
|
Geplaatst: 2 december 2011 om 11:23 uur
Hoi wolf, Denk idd dat ik toch ook wel beter wil Zijn! Voor al als het weer minder gaat en je,je afspraaken niet na kunt komen! Voel me altijd zo bezwaard tegen over anderen om dan nee te zegge ! Ik moet zeggen dat ik ook gewoon moete heb om er voor uit gekomen! Zeg altijd tegen alles en iedereen dat het goed gaat! Praat jij er namelijk over?!? Ik heb zelfs vriendinnen waar ik het er nooit mee over heb! Omdat ik niet als ziek gezien wil worden! En omdat im op de momenten dat ik me ziek voel niet afpreek hebben ze ook niet echt in degaten wat ik nu echt mankeer en hoeveel inpect het op mijn leven heeft! Groetjes lydia |
Lydiavandepol Berichten: 8 |
|
Geplaatst: 2 december 2011 om 11:24 uur
Hoi wolf, Denk idd dat ik toch ook wel beter wil Zijn! Voor al als het weer minder gaat en je,je afspraaken niet na kunt komen! Voel me altijd zo bezwaard tegen over anderen om dan nee te zegge ! Ik moet zeggen dat ik ook gewoon moete heb om er voor uit gekomen! Zeg altijd tegen alles en iedereen dat het goed gaat! Praat jij er namelijk over?!? Ik heb zelfs vriendinnen waar ik het er nooit mee over heb! Omdat ik niet als ziek gezien wil worden! En omdat im op de momenten dat ik me ziek voel niet afpreek hebben ze ook niet echt in degaten wat ik nu echt mankeer en hoeveel inpect het op mijn leven heeft! Groetjes lydia |
Lydiavandepol Berichten: 8 |
|
Geplaatst: 2 december 2011 om 17:43 uur
Hey Lydia, Ik kan je wel begrijpen. Ikzelf praat er wel over. Niet dat ik alsmaar zeg wat ik voel (anders zaag ik de godganse tijd en da's niet de bedoeling), maar als ik net met iemand heb afgesproken en het gaat echt niet, dan annuleer ik de afspraak gewoon. Iedereen rondom mij weet hoe moeilijk en wisselbaar lupus is en ze nemen het er allemaal bij. Ik durf mezelf ook al es wijs te maken van ja 'k ga toch maar proberen om alles te laten doorgaan terwijl ik me slecht voel, maar uiteindelijk zijn wij er zelf de dupe van. Wij voelen ons dan nog slechter, en dat is het mij niet waard. Ik probeer in mijn leven (op advies van de arts) met lupus te leven en er rekening mee te houden. Daarnaast probeer ik in de mate van het mogelijke naar mijn lichaam te luisteren (op 't werk gaat dat natuurlijk niet), hoewel ik daar dan mijn tempo wat terugschroef. Het is niet leuk, maar we zitten er nu eenmaal mee. Misschien moet je er ook meer met je omgeving over praten, dat kan het voor jouw makkelijker om dragen maken, te weten dat je omgeving het weet en er rekening mee houdt. Voor je omgeving zelf is het misschien ook interessant te weten hoe jij je nu moet aanpassen aan de lupus. Ik heb van in het begin gepraat en afspraken gemaakt, en voor mij lukt het wel. Ook toen ik terug aan het werk ging heb ik mijn verantwoordelijke ingelicht en verteld dat ik mijn tempo MOET terugschroeven, wil ik 4u werken per dag kunnen volhouden (en zelfs dan nog is het moeilijk, ik werk op woensdag niet). Ik wens je veel succes en sterkte, en als ik je met een of ander nog kan helpen, vraag je maar op hoor, geen probleem. Groetjes Wolf |
Wolf
Berichten: 156
|
|
Geplaatst: 20 december 2011 om 11:32 uur
Hoe moeilijk het ook is, zeker in tijden van ziek zijn: Blijf positief! Kom op, rug recht, hoofd omhoog! Ook ik heb sinds mijn prille jeugd SLE met de nodige problemen, maar ik weet zeker dat ik me dor mijn positieve instelling beter voel als menig ander die deze instelling niet op kan brengen. SLE hoort bij ons met al zijn grillen en nukken. Probeer je niet een leven zonder voor te stellen, want dat is er niet. Geef het een plekje en probeer ermee om te gaan. En voor de vrouwen onder ons: Er is nog hoop, want na de overgang kan de ziekte stil komen te staan en alle klachten ook. Dit heb ik zelf ondervonden toen ik op mijn 36e chemo kreeg (ja, ook vanwege de SLE) en daarna in de overgang kwam. Echte SLE klachten heb ik niet meer, ik heb de medicijnen af kunnen bouwen en leid een vrijwel "normaal" leven. Ik verzorg zelf mijn meervoudig gehandicapte zoon (ook een cadeautje van de SLE, een vroeggeboorte) en dat gaat mij goed af. Dus: Komaan, we gaan ervoor! Wij zijn niet SLE, we hebben SLE! |
Vonne Berichten: 3 |
| Plaats nieuwe reactie | |