Lupus Nederland
 
 

Nogmaals het groentje

Bericht
Geplaatst: 17 juli 2010 om 22:50 uur
Hallo allemaal,
Ik ben afgelopen vrijdag bij de internist geweest, voor het eerst sinds 3 jaar....
Klachten: gewrochtspijn, extreme vermoeidheid, hoofdpijn, vlekjes zien en af en toe moeite hebben met woorden vinden en nog een hele reeks "kleinere klachten" (oa. haaruitval, vlekken op de huid, en hart dat overslaat).
Ik ben al 7 jaar bekend met het antifosfolipidensyndroom en ook al 7 jaar gebruik ik ascal.
Nu heeft hij me plaquenil voorgeschreven, 400 mg per dag gedurende 4 weken, daarna 200 mg per dag. Evt extra artrotec.
Dit om mee te beginnen en na 2,5 maand evalueren en bekijken wat er verder nog gebeuren moet (opnieuw naar neuroloog, scan maken?)

Jullie hebben vast en zeker (helaas) ervaring met deze medicijnen... kunnen jullie me zeggen of het echt zo`n rotzooi is en zulke enge bijwerkingen geeft?
Heeft er iemand bijwerkingen?
Alvast heel hartelijk dank voor jullie reacties.
Groetjes,
Maud
Geplaatst: 18 juli 2010 om 12:23 uur
Hoi Maud,

Allereerst natuurlijk welkom op ons forum Knipoog ! Fijn dat je ons hebt weten te vinden en zeker fijn dat je lekker je vragen neergooit hier. Ik hoop dat we je kunnen helpen waar nodig.

Wat betreft je vraag over plaquenil. Ik zelf heb het gebruikt, het is nu even tijdelijk gestopt. Echte bijwerkingen heb ik niet echt ervan gehad. Even in het begin oogmigraine (wat geen pijn deed, ik zag gekke gekleurde ringen. Dit is twee keer voorgekomen, duurde maar een minuut of 20 als ik het me goed herinner). Ik denk dat de bijwerkingen heel erg afhankelijk zijn van de persoon. Zo weet ik van iemand anders dat die zich niet fijn voelde met de plaquenil, en zoals ik al zei, ik heb niet ergens last van gehad. De plaquenil heeft zelfs een positieve bijwerking, het cholesterolgehalte wordt er door verlaagd!

Ook van de arthrotec heb ik geen last gehad, maar die heb ik ook wel in combinatie gehad met een maagbeschermer, want één van de bijwerkingen is dat je maag en darmen er last van kunnen krijgen. Maar zoals je leest, ook dat hoef dus niet!

Kan me voorstellen als je weer aan nieuwe medicatie gaat dat het even eng is, zeker als je de bijsluiter leest met bijwerkingen. Maar echt meis, je hoeft ze niet (allemaal) te krijgen!

Als je rondneust op het forum zie je onder anderen het kopje ‘Medicijnen’ staan. Daar vind je ook o.a. allerlei ervaringsverhalen van anderen betreffende plaquenil. Van de arthrotec weet ik het niet zeker of er wat van bij staat.

Misschien ook handig om te weten, zo hebben wij ook allerlei brochures die je kunt bestellen, waaronder dus ook ‘Lupus erythematosus en medicijnen’. Misschien is dat wel iets voor je?
Zie: http://www.lupuspatientengroep.nl/informatie-aanvragen.html

Hoop je een beetje geholpen te hebben, veel succes met alles!

Liefs,
Moon.
Geplaatst: 22 juli 2010 om 21:03 uur
Hoi Maud,
Welkom op het forum. Altijd eng om met nieuwe medicijnen te beginnen. Ik wens je veel succes en dat je er veel baat bij hebt en zo min mogelijk bijwerkingen! Knipoog

Zelf hoef ik deze medicijnen nog niet te gebruiken. De arts wilde me plaquenil geven, maar na uitgebreid onderzoek, wachten ze het nog even af. Ik al lang blij!
Wat ik vaak heb gelezen over plaquenil, is dat het pas echt effect gaat krijgen na een week of 6 tot 3 maanden. Ook heb ik bij veel mensen gelezen, dat ze last kregen van maag en darmen, maar dat dat na 2 maanden weer weg trok, alsof ze aan het medicijn moesten wennen.

Ik heb helaas voor jou (gelukkig voor mij) zelf nog geen ervaring met deze medicijnen. Maar misschien kunnen de verhalen van horen zeggen, je ook tot hulp zijn?! Veel succes in ieder geval. Groetjes, Eveline
Plaats nieuwe reactie
© Lupus Nederland 2012 | Boeier 2 | 2991 KA BARENDRECHT
Disclaimer