Vragen van een groentje

Bericht	Auteur
Geplaatst: 26 juni 2010 om 22:04 uur Hallo allemaal, Ik ben al 7 jaar bekend met het antifosfolipidensyndroom. Deze diagnose werd gesteld toen mijn eerste kindje na 27 weken zwangerschap levenloos geboren werd. Er werd mij toen verteld dat dit een voorloper van lupus zou kunnen zijn. Ik heb verder nooit geen klachten gehad en mijn zwangerschappen zijn (mbv ontstolling) goed verlopen. Mijn jongste kindje is nu 6 maanden en sinds 1 maand heb ik zo`n ontzettende pijn in mijn gewrichten... schouders, polsen, vingers, tenen en knieen. Af en toe kan ik nog niet meer mijn haren kammen of mijn tanden poetsen. Ook ben ik heel erg moe (terwijl de kids allemaal al een hele tijd doorslapen) en ik heb heel veel hoofdpijn. Wanneer ik thuis ben gaat het redelijk en doe ik het lekker op mijn eigen tempo, maar als ik aan het werk ben.... ik ben operatie-ass. en moet veel staan, lopen, sjouwen en maak vaak lange dagen of weekenden, soms ook `s nachts mijn bed uit om naar het ziekenhuis te sjeesen... Ik trek dit niet meer! Van 1 zo`n werkdag moet ik 2 dagen bijkomen, herkennen jullie dit? Of ben ik een uitzondering hierin? De internist wil uitzoeken of het niet toch lupus is ipv het antifosfolipidensyndroom. Wat denken jullie? zijn de klachten herkenbaar? Ik zit hier erg mee in mijn maag, ook al heb ik lang niet zoveel klachten als de meesten van jullie en heb ik (nog) geen medicatie nodig.... Iedere reactie is welkom! Bedankt! Groetjes, Maud	maud Berichten: 3

Geplaatst: 27 juni 2010 om 14:23 uur hoi maud, naar de internist of reumatoloog! je geeft zelf eigenlijk al duidelijk aan dat je veel last hebt de laatste tijd. het kan idd zjn dat lupus hierbij komt, maar je weet het pas zeker als je je laat onderzoeken. en vermoeidheid hoort er zeker ook bij. en als de internist het wil laten controleren moet je dat zeker doen, misschien ben je (onbewust) een beetje bang voor de uitslag? is logisch, maar het hoeft zo'n vaart ook niet meteen te lopen, toch? sterkte en groetjes van mij	Brandy Berichten: 118

Geplaatst: 27 juni 2010 om 14:24 uur hoi maud, naar de internist of reumatoloog! je geeft zelf eigenlijk al duidelijk aan dat je veel last hebt de laatste tijd. het kan idd zjn dat lupus hierbij komt, maar je weet het pas zeker als je je laat onderzoeken. en vermoeidheid hoort er zeker ook bij. en als de internist het wil laten controleren moet je dat zeker doen, misschien ben je (onbewust) een beetje bang voor de uitslag? is logisch, maar het hoeft zo'n vaart ook niet meteen te lopen, toch? sterkte en groetjes van mij	Brandy Berichten: 118

Geplaatst: 27 juni 2010 om 20:45 uur Hoi Marion, Ik moet 16 juli naar de internist. Ik ben idd een beetje bang voor de diagnose en steek liever mijn kop in het zand. Ik heb ook heel lang gewacht voordat ik naar de huisarts ben gegaan; hoopte dat t vanzelf weg zou gaan en gewoon niet meer terug zou komen. Ik moest daarna nog lang wachten voordat ik bij de internist terecht kon want hoewel ik daar eigenlijk 2 keer per jaar naar toe moest ben ik er al 3 jaar niet meer geweest. Ik wil het gewoon niet weten allemaal, is dat erg? Ik vraag me nu gewoon af hoe het verder moet, op mijn werk snappen ze het niet en vinden ze me vooral lastig denk ik. Terwijl ik puur en alleen nog werk, ik heb geen fut meer om ook nog het huishouden ernaast te doen, als ik een dag met patienten gesjouwd heb doen mijn schouders, polsen en vingers zo`n pijn dat mijn man het vlees voor mij moet snijden. Is dit normaal? Herkennen jullie dit? Alvast bedankt voor jullie reacties, ik hoop gewoon hier bevestiging te vinden en mezelf niet zo`n buitenbeentje te voelen....	maud Berichten: 3

Geplaatst: 27 juni 2010 om 21:20 uur hoi maud, ja, het zal voor veel mensen heel herkenbaar zijn maar er zijn ook veel verschillen.. zelf heb ik last van ontstekingspijn in mijn aders en pezen,(anderen hebben meer last vd gewrichten) heb zelf de volledige diagnose van lupus (nog) niet. mijn reumatoloog noemt het lupus-achtig, ik gebruik nu al zo'n 3 jaar plaquenil, heb ook antistoffen in mijn bloed, maar laatste tijd wel meer pijn. dus bij mij blijft het voorlopig pijnklachten, en misschien nu ook fenomeen van raynaud. maar helaas heb ik nog veel meer ziektes pacemaker voor hartritmestoornissen, slechtwerkende schildklier, en uiteindelijk als toetje:cvs, en dus begrijp ik je enorme vermoeidheid heel goed. ja je kop in het zand steken doen we volgens mij allemaal in het begin, alleen de klachten gaan er niet mee weg, je blijft toch ongerust, en misschien begin je dan toch ook te piekeren. als je echt niet kunt werken moet je je ziek melden, uit je verhaal blijkt dat je je zelf al een tijdje voorbij loopt. uiteindelijk heb je jezelf hier mee, en wordt het erger, en dan val je van vermoeidheid vanzelf wel een keertje neer.. gewoon goed uitleggen op je werk, moet toch kunnen? bedenk dat jouw gezondheid nu nr.1 is en niet je werk groetjes ps kun je niet eerder naar de internist? gewoon bellen, en uitleggen? groetjes	Brandy Berichten: 118

Geplaatst: 28 juni 2010 om 3:58 uur Hoi Maud, allereerst wil ik je natuurlijk welkom heten op ons forum.Fijn dat je de weg hier naar toe hebt gevonden! Nu wat betreft jou vragen, de angsten en onzekerheden die je ervaart maken het je niet makkelijk maar uiteindelijk is m.i. de enige weg die je hiervan af kan helpen is de weg naar de internist, die zoals je zelf al aangeeft jou verder wil onderzoeken en weten waar je klachten nu precies vandaan komen. Een uiteindelijke diagnose van wat dan ook kan zowel fijn als vreselijk zijn. Fijn te weten wat er eigenlijk aan de hand is, het heeft een naam! Vreselijk want je hebt iets! Maar leven zoals je nu doet gaat echt ten koste van jezelf. Je bent al moe en alle stress en gepieker eromheen trekt je alleen maar nog verder leeg. Je geeft aan dat je collega´s het niet begrijpen en je denkt dat ze je lastig vinden. Misschien is dat zo, maar misschien voelt dat allen maar zo omdat je er zelf niks van begrijpt en jij jezelf maar een last vind. Misschien als er straks duidelijkheid zou kunnen zijn, kun je dat ook weer delen met je collega´s zodat je weer op een prettigere wijze zou kunnen samenwerken. Dan heb je begrip voor je eigen situatie en zij kunnen dat dan ook weer voor jou opbrengen. De pijn die je ervaart, ook daar zal toch iets mee moeten gebeuren. Niet meer een mes vast kunnen houden door de pijn is heftig. Ik heb het ervaren, kon nog geen boterham smeren voor mijn kinderen. Het zijn inmiddels wel erg veel beperkingen in je dagelijks leven. Meis, echt waar, je kop in het zand steken is soms even nodig voor jezelf, soms zelfs erg prettig maar als het te lang duurt dan graaf je jezelf te diep in en ga je er alleen maar meer narigheid van ervaren. Ik wil het toch nogmaals benadrukken, zoek je weg naar de internist die bereid is je verder te helpen… Ik wens je heel veel sterkte en succes! Liefs, Moon.	Mónica Berichten: 333

Geplaatst: 28 juni 2010 om 8:14 uur Hoi Maud, uiteraard wil ik je ook graag van harte welkom heten op het forum ! Vervelend dat de laatste tijd je klachten zo verergerd zijn. Je vroeg of de klachten herkenbaar zijn en ik denk dat dat voor velen hier geldt. Ik raad je aan om eens op de site van nvle.org te gaan kijken bij het kopje "ziektebeelden" (en dan sle of huidlupus). Daar zie je allerlei symptomen staan, die je misschien heel herkenbaar voorkomen. Het is een heel natuurlijke reactie om je kop in het zand te willen steken. Toen ik net hoorde dat ik lupus had, draaide mijn hoofd overuren om het te begrijpen, terwijl ik er zelf eigenlijk niet aan wilde denken. Leve de soaps en sukkelige computerspelletjes, waardoor je even je gedachten uit kunt zetten. 's Nachts werd ik wakker, gelijk er weer aan denken en niet kunnen slapen. Het heeft zijn tijd nodig om in je hoofd allemaal een plaatsje te krijgen. Je leert er echt mee leven, maar dan is het (denk ik) wel belangrijk om te weten WAAR je dan mee om moet gaan. Zoals Monica ook al schrijft, het is heel dubbel. Je wilt geen ROT-diagnose... maar aan de andere kant heeft het eindelijk een naam, eindelijk iets waar je gericht tegen kunt vechten. En ook voor jezelf (en evt. anderen) een uitleg waarom je zo moe bent en het allemaal niet meer aan kunt. (Het "zie je wel, ik ben geen zeurpiet"-effect... ) Ik zou me door de internist ook zeker naar een reumatoloog laten doorverwijzen. Zij kunnen nog veel uitgebreider bloedonderzoek doen, waardoor ze allerlei antistoffen kunnen controleren en kijken of je te maken hebt met een auto-immuunziekte. Mochten ze inderdaad SLE bij je vinden, is het belangrijk dat ze het zo snel mogelijk vinden, zodat de evt. schade die aangericht KAN worden, zo snel mogelijk ontdekt en gestopt wordt. Misschien krijg je medicijnen waar je je gelijk stukken beter bij voelt?! (Misschien toch een idee om de afspraak te laten vervroegen. Bij ons in Tsjechië krijg ik altijd voorrang bij artsen als ze weten dat ik lupus heb. Misschien kun je daarvoor in NL ook eerder aan de beurt komen...?) Ik hoop uiteraard dat het allemaal reuze meevalt, maar weet dat je bij ons altijd kunt komen met vragen of jouw verhaal, hoe het nu met je gaat, maar ook gewoon om even je ei kwijt te kunnen. Veel sterkte de komende tijd en ik hoop dat je ons op de hoogte houdt! Hartelijke groeten, Eveline	zonbartos Berichten: 481

Plaats nieuwe reactie