2nd opinion; 2

Bericht	Auteur
Geplaatst: 15 juni 2010 om 12:21 uur Het bleek, dat mijn bericht niet verstuurd is geworden, vandaar deze 2e poging. Mijn vrouw lijdt aan Lupus (aangetaste huid). Zij spreekt er weinig tot niet oer. Vandaar dat ik via deze groep informatie probeer te krijgen. Op dit moment is het weer ernstig geactiveerd: rode en beschadigde plekken op armen en benen (voornamelijk). Ze heeft er enige tijd geleden zalf voor gekregen via haar specialist. Ondanks de verergering vindt ze een beoek aan de arts blijkbaar niet nodig (is dat nodig in dit geval??) Zou een 2nd opinion nuttig zijn? Zijn er andere medicijnen voor? Misschien dat iemand mij hierover kan inlichten? Zou ik zeer op prijs stellen.	River_59 Berichten: 1

Geplaatst: 15 juni 2010 om 12:30 uur Hoi River, lastig dat je vrouw er niet veel over praat. Je kunt hier veel informatie vinden. Je kunt altijd een 2nd opinion vragen bij een andere dermatoloog. Zover ik weet wordt er naast zalf voornamelijk Plaquenil en Prednison voorgeschreven. Misschien een idee om wat specifiekere vragen te stellen of wat topics te lezen. Daarnast kun je ook folders met informatie aanvragen. groetjes	Xentric Berichten: 178

Geplaatst: 15 juni 2010 om 16:18 uur Hai River, Zoals Xentric vóór mij al aangaf kun je altijd wel een 2nd opinion krijgen. Het lijkt me echter daarbij wel essentieel dat je vrouw dit zelf ook wil. Lastig inderdaad dat ze er niet veel over praat, maar misschien weet ze zelf ook gewoon nog niet zo goed wat ze ermee aan moet en wanneer ze aan de bel moet trekken? Uit eigen ervaring weet ik dat het niet altijd even makkelijk is om te bepalen wanneer je wel en wanneer je niet aan de bel moet trekken... Misschien dat je haar de link van deze site kunt geven? Of anders kunt vragen om je alsjeblieft op de hoogte te houden van haar gevoelens/zorgen/vragen omtrent lupus?	LoeZ Berichten: 167

Geplaatst: 15 juni 2010 om 18:41 uur Hoi River, welkom bij de site ! Wat apart om het eens andersom te horen. Bij ons wil ik er wel over praten (ik ben degene met lupus) maar mijn man vindt het heel moeilijk om het er over te hebben. Daarom vind ik het juist zo goed van jou, dat jij zo'n interesse in de ziekte van je vrouw toont! Dat zou voor haar op zich heel fijn moeten zijn. Als je over de ziekte praat, begin je te accepteren dat het er inderdaad is. Mijn man heeft het gevoel dat als hij het er niet over heeft, het er ook eigenlijk niet is. Is natuurlijk onzin, maar ik denk dat hij het anders niet goed kan verwerken. Misschien is dat bij jouw vrouw ook zo. Als ze er echt over begint te lezen of naar artsen gaat, dan wordt het ineens zo ECHT... Ik zou je 2 dingen willen aanraden. Als je zelf informatie wilt vinden op het internet, kun je heel veel goede informatie vinden (heeft mij erg geholpen in het begin) op de site van nvle.org bij het kopje "ziektebeelden". Daar kun je veel lezen over verschillende symptomen, behandelwijzen en ga zo maar door. Verder zou ik je willen aanraden om je vrouw door een reumatoloog te laten onderzoeken. De reumatoloog doet veel uitgebreider bloedonderzoek en ook onderzoek naar immuniteit (of auto-immuniteitsziekten). Ik denk dat je dan veel meer duidelijkheid krijgt. Maar dan moet je je vrouw natuurlijk wel zover krijgen dat ze dat wil. Zelf heb ik ook onderzoek bij de reumatologe gehad. Zij stuurde me daarna door naar verschillende specialisten om te kijken in hoeverre de lupus mijn organen beschadigd had. Dit is natuurlijk heel confronterend, maar je weet dan wel waar je aan toe bent. Ik ben nu heel blij, dat ik weet dat het vroeg gevonden is en mijn organen nog in orde zijn. Verder word ik nu constant in de gaten gehouden, wat een veilig gevoel geeft. (Hierbij zeg ik wel, dat ik in Tsjechië woon, dus dat de gezondheidszorg er in NL waarschijnlijk anders mee omgaat.) Beste River, ik wens je heel veel succes. En ik hoop dat de klachten van je vrouw snel verminderen en dat ze kan accepteren dat ze lupus heeft... (want dat is niet makkelijk!) Jij ook veel sterkte in het bijstaan van je vrouw. En als jij je verhaal kwijt wilt of erover wilt praten, ben je op het forum natuurlijk van harte welkom !! Hartelijke groeten, Eveline	zonbartos Berichten: 481

Plaats nieuwe reactie