Hallo allemaal

Bericht	Auteur
Geplaatst: 4 juni 2010 om 21:24 uur Ik ben sinds vandaag "lid" en wilde me graag even voorstellen. Ik ben Adrienne, 30 jaar, getrouwd en trotse mama van een zoontje van bijna 4! Ik zit zelf nog helemaal in de molen, heb 3 van de 7 criteria die wijzen op lupus. Voel me niet erg serieus genomen in het MCH in Leidschendam en heb nu, met dank aan het telefonisch contact van Wil en Pia, een afspraak gemaakt bij een andere reumatoloog in het Bronovo ziekenhuis. Ik vind het fijn om zo een beetje op de hoogte te komen van wat deze ziekte zoal inhoud. Bij mij speelt het zeer waarschijnlijk al jaren, maar allemaal "losse"klachten werden niet gekoppeld door de artsen. Nu lijkt het voor mezelf toch wel op zijn plaats te vallen en zit het toch niet tussen mijn oren.... Wie heeft er ervaring met blaasklachten?	Adrienne Berichten: 3

Geplaatst: 5 juni 2010 om 7:47 uur Hoi, Welkom op het forum. Dat is niet zo mooi dat je je niet serieus genomen voelt. Het Bronovo is wel een goede ziekenhuis, volgens mij zit daar iemand waar ik fysio mee heb in Voorburg ook. Natuurlijk heeft iedereen zijn eigen mening over een arts. Denk dat het voor jezelf wel een opluchting zal zijn dat je nu weet dat de klachten niet aan jezelf liggen. Wat bedoel jij precies met blaas problemen? Ik heb zelf namelijk wel dat ik er 's nachts heel vaak uit moet, wat erg vervelend is voor mijn nachtrust :-( Ik hoop dat je op het forum een beetje de dingen kan vinden. Groetjes Ramona	loena83 Berichten: 118

Geplaatst: 5 juni 2010 om 21:18 uur Hoi Adrienne, welkom bij het forum ! Ik ben 33, dus we zitten een beetje in de zelfde leeftijdshoek. Ik heb 2 zoontjes van 4 en 7. Ik heb inmiddels 5 van de ACR-criteria, maar het wordt nog geen sle genoemd, dus dan doe ik dat zelf ook niet... Vervelend dat je je niet serieus genomen voelt. Het is een ziekte die veel mensen nog niet kennen en er daardoor (blijkbaar) slecht mee om kunnen gaan. (Mijn arts moest het opzoeken in de encyclopedie... zucht!) Ik hoop dat je beter advies en meer duidelijkheid krijgt in dat andere ziekenhuis. Ook kun je veel informatie vinden hier op de site en op de site van nvle.org, onder het kopje ziektebeelden. Misschien een tip.... Ik loop, op aanraden van mijn reumatologe, preventief bij een uroloog (specialist op het gebied van de blaas) en een nefroloog (nierarts). Ik moest 's nachts ook vaker naar het toilet. Hij raadde aan 's avonds minder thee te drinken en bij mij was dat voorlopig genoeg. Hij vertelde me, dat als het te vaak en te vervelend werd, hij er een goedwerkend (simpel) medicijn tegen had. Dus ik weet niet in hoeverre jullie daar last van hebben (en uiteraard wil niemand extra medicijnen erbij), maar dit probleem, waar Ramona het over had, kan dus in veel gevallen simpel verholpen worden. Nou Adrienne, ik hoop dat je snel wat meer duidelijkheid krijgt en dat ze je serieuzer nemen in dat andere ziekenhuis. Houd je ons op de hoogte? Veel succes en de hartelijke groetjes, Eveline	zonbartos Berichten: 481

Geplaatst: 7 juni 2010 om 13:50 uur Hoi Adrienne, Welke blaasklachten heb je? Ik heb een paar keer per jaar een blaasontsteking. Ik weet sinds 15 jaar dat ik CLDE heb, maar heb de blaasontsteking nooit gelinkt aan de CDLE. Ook ik moet er 's nachts altijd uit om te plassen, maar is dat niet typisch een vrouwenkwaaltje. Ik hoor dit wel vaker van vrouwen en die hebben niet allemaal lupus. Overdag moet ik zowieso ook heeeeeeel vaak plassen. Mn kinderen lachen altijd om mij. Als we ergens heen gaan met de auto, kunnen we geheid na een uur weer stoppen bij een tankstation omdat ik moet plassen. Zodra we dan op plaats van bestemming zijn kan ik weer ha ha. Ik ben benieuwd wat jou blaasklachten zijn. Ik wens je veel sterkte met het verwerken van het idee dat je lupus hebt. En hoop dat je in het Bronovo wel het idee krijgt dat je serieus wordt genomen. Groetjes, Addy	Addy Berichten: 1

Geplaatst: 7 juni 2010 om 18:59 uur Als het een vrouwenkwaaltje is, dan ben ik héél blij dat ik er geen last van heb! Ik las trouwens pas op nu.nl dat het helemaal niet zo goed voor je is als je er 's nachts vaak uit moet, vooral als je vaker dan 2x per nacht eruit moet... (zie http://www.nu.nl/gezondheid/2261740/meer-kans-overlijden-s-nachts-plassen.html) Ik weet niet hoe vaak jullie er 's nachts daadwerkelijk uit moeten, maar het lijkt me het overwegen waard om dat eens met een (huis)arts te overleggen...	LoeZ Berichten: 167

Geplaatst: 8 juni 2010 om 5:50 uur Ik weet dat het ook wel een vrouwen kwaal schijnt te zijn. Zelf heb ik het er wel eens met mijn reumatoloog over gehad en die vind het juist fijn dat ik er wel 's nachts uit moet. Toen in maart 2008 bij mij de sle actief was waren mijn nieren erg ontstoken en hij zeg juist omdat ik er 's nachts uit moet dat het betekend dat mijn nieren goed werken. Het is wel vervelend, de ene keer moet ik er 1 keer uit, dan weer 2 keer, dan weer 3 keer. Voor mijn nachtrust is het in ieder geval niet goed. Groetjes Ramona	loena83 Berichten: 118

Geplaatst: 9 juni 2010 om 7:06 uur Bedankt voor jullie reacties! Ik kan hier in ieder geval heel veel informatie vinden. Ik bedoel met blaasklachten dat ik tot mijn 23e last heb gehad van bedplassen, heel veel blaasontstekingen heb gehad (8x in een half jaar), 2 x urinebuis opgerekt (auw!!), na mijn bevalling niet kunnen plassen, 2 weken met een catether gelopen en daarna mezelf moeten catetheriseren...En als donderslag bij heldere hemel "werkt" alles godzijdank weer! Ik hield tijdens mijn zwangerschap ook plotseling heel veel vocht was ( 30 kg aangekomen ), mijn trombocyten waren heel laag en er was een licht spoortje van eiwit in mijn urine. De eerste reumatoloog die ik bezocht stuurde me weg met fenomeen van Raynaud. Alle andere klachten die ik opnoemde (haaruitval, extreme vermoeidheid met vlagen, plotseling opkomende heftige uitslag op mijn gezicht, gee vlinder, en armen en oksel, zonne-allergie, blaasklachten) Maar mijn organen zijn nu helemaal niet nagekeken en aangezien mijn blaas altijd al een zwakke plek was, zit dat me niet helemaal lekker. Maar ik wil ook niet overkomen alsof ik me graag overal op wil laten nakijken. Nou, ik ben benieuwd wat Bronovo vindt. Wat ik wel heel positief vind, is dat mijn werkgever er echt alles voor doet om mij tegemoet te komen in het werk. Heb de afgelopen periode op haar aandringen halve dagen gewerkt en kan me er nu makkelijker bij neer leggen merk ik. Helaas zijn niet alle werkgevers zo behulpzaam heb ik gelezen! tot een volgende keer, Adrienne	Adrienne Berichten: 3

Geplaatst: 11 juni 2010 om 8:55 uur Hoi Adrienne, ik vind dat je groot gelijk hebt, dat je je organen onderzocht wilt hebben. Ik hoop dat ze het bij Bronovo serieuzer nemen en je de onderzoeken krijgt die nodig zijn. Vervelend al die blaasproblemen, zeg! Ik hoop dat het nu beter blijft gaan... Wel heel fijn dat je baas zo meelevend is, dat hoor je inderdaad niet vaak. Tegenwoordig is de winst vaak het belangrijkst. Veel succes in het Bronovo en ik hoop dat je laat weten, hoe het daar gegaan is?! Hartelijke groetjes, Eveline ps leuke foto!!	zonbartos Berichten: 481

Plaats nieuwe reactie