Voorstellen

Bericht	Auteur
Geplaatst: 11 mei 2010 om 9:47 uur Hallo Allemaal, Vandaag ben ik voor het eerst op deze forum. Ik ben Marianne en ben 24 jaar. Bij mij werd 2 jaar geleden ontdekt dat ik SLE heb. Ik liep al jaren eigenlijk dat ik moe was en overal en nergens een beetje pijn. Op een gegeven moment kon ik niet eens meer een pen vast houden. Toen ben ik naarde huisarts gegaan en die heet mij door gestuurd naar de reumatoloog. Hij dacht dat ik misschien reuma had. Maar toen ik bij de reumatoloog was kreeg ik te horen dat het geen reuma was, maar SLE. Het dubbele gevoel van blijdschap en verdriet kwam in mij op. Ik was blij dat het geen reuma was. Maar de klap kwam pas een week later, dat dit voor mijn gevoel erger was. Ik wist niet goed meer hoe ik verder mest. Gelukkig had ik in dat studie jaar een fijne coach en stagebegleider. Ze hebben mij gesteund en geholpen om mijn weg te vinden, maar het blijft moeilijk. Nu ben ik inmiddels 2 jaar verder en heb ik deze site ontdekt. Ik hoop op deze manier wat meer over de SLE en de manieren waarop ik ermee om kan gaan te weten te komen. Groetjes Marianne	mfknol Berichten: 11

Geplaatst: 17 mei 2010 om 10:34 uur Hoi Marianne, allereerst hartelijk welkom bij het forum ! Meid wat moeilijk om zo jong al met zo'n rotziekte geconfronteerd te worden. Ik kan me dat dubbele gevoel wel voorstellen. Je bent blij dat het geen reuma is, totdat je allerlei informatie over SLE gaat verzamelen en je je rot schrikt wat je allemaal te lezen krijgt. Daarbij moet je nooit vergeten dat SLE zich bij iedereen anders manifesteert. Bij iedereen kan het andere problemen geven en bij sommigen kan het jaren rustig blijven. Veel goede informatie kun je ook vinden op de site van nvle.org bij het kopje ziektebeelden. Ik wens je veel sterkte de komende tijd om al deze informatie te verwerken en ondertussen ook op school het allemaal vol te houden. (Wat studeer je?) Hopelijk kun je hier op het forum je vragen en je verhalen kwijt. Hartelijke groeten, Eveline	zonbartos Berichten: 481

Geplaatst: 25 mei 2010 om 0:30 uur Hoi Marianne, Lupus is een vervelende ziekte! Welkom bij het forum! Je kun hier ontzettend veel info vinden en als je vragen hebt, schroom dan niet ze te stellen! groetjes	Xentric Berichten: 178

Geplaatst: 27 mei 2010 om 15:15 uur Ik heb inmiddels al veel geleerd over Sle. Ik kwam dingen tegen waarvan ik eigenlijk liever niet had geweten dat dat ook kon, maar ook dingen waarvan ik dacht daar heb ik veel aan. Waar ik ook achter kwam is dat er bijeenkomsten voor lotgenoten zijn, maar die zitten voor mij op 2 a 3 uur reizen. Ik vraag mij dan ook af of er in de buurt van Zwolle ook bijeenkosten zijn. Ik zou het namelijk erg fijn vinden om eens mensen te ontmoeten. En ervaringen van hun te horen. Groetjes Marianne	mfknol Berichten: 11

Geplaatst: 28 mei 2010 om 11:16 uur Hoi Zelf woon ik vlak bij Doesburg en deze vraag die jij ook aangeeft heb ik gesteld tijdens de ledenvergadering in Utrecht. Het bestuur gaf toen als reactie dat ze bezig zijn met een lokatie in Arnhem maar dat het niet mee valt om geschikte begeleiding te vinden in deze regio. Zelf viel me ook op dat toen in Utrecht het aantal aanwezigen vanuit deze zijde van het land (2)erg tegen viel. We moeten dus nog even geduld hebben maar dat ze er mee bezig zijn is overduidelijk. Groetjes Marjan	m.p van den Bosch Berichten: 1

Plaats nieuwe reactie